Blog: Zo Marianne
13 september 2023
Ik heb me wat betreft het blogschrijven een beetje teruggetrokken. Ik lees op Facebook de diverse parkinsongroepen en constateer dat er ontzettend veel verschillende behandelingen worden uitgeprobeerd.
Ik ben blij dat ik het allemaal van me af heb kunnen schrijven. Het is zoals het is, het is gegaan zoals het er staat.
Inmiddels natuurlijk wel nagedacht over het dragen van de pomp. Een beetje jammer is dat de hemden (mij) absoluut niet passen. Als het hemd te groot of te klein is mag je het terug geven. Een apotheek medewerkster vertelde echter dat het hemd vernietigd wordt omdat het gepast is. Mijn vraag daarop was of ik het hemd dan mocht houden, want ja, dat is zonde. Prima. Klachten worden verzameld door de Parkinson Vereniging. Ik kan me voorstellen dat er parkinsonpatiënten zijn die dat teveel energie kost. Voor de leverancier van het hemd heb ik volgens mij geen klacht maar een kant en klare, opbouwende suggestie/tekening/voorstel.
Enfin, ik heb met passen en meten, het hemd naar mijn zin gemaakt. Smallere schouderbanden, lagere achterkant. Okselverhoging. Pompzakje aan de binnenkant. Dus uiteindelijk een zomerhemd. Ook de brede band, ter bescherming van de sonde, is een veilig gevoel. Die band draag ik dag en nacht. Het is een beveiliging voor de sonde.
De Parkinson Vereniging presenteert een BOEKENSPEKTAKEL in Nijmegen. Nationale schrijvers geven acte de préséance. Parkinsonboeken, signeersessies. Veel boeken/auteurs worden genoemd en geroemd. De organisator van dit spektakel heeft misschien mijn boekje niet gelezen? (Ik heb het in eigen beheer uitgegeven).
Dr. Bas Bloem heeft het gelezen, ik kreeg een hele mooie feedback quote:
Ik heb het met veel plezier gelezen.
Ik hoop dat heel veel mensen uw boek gaan lezen, als inspiratie en als bron van steun
Mijn gynaecoloog heeft het eind vorig jaar gelezen: quote:
Het leest makkelijk weg en geeft een kijkje achter de schermen
Het is heel informatief en verdiepend om als zorgverlening ook mee te krijgen wat er allemaal gebeurt buiten de deur van de spreekkamer
Dankbaar dat ik dit meegekregen heb
Misschien een flyertje, inkijkboekje. Voor de liefhebbers. Ook leuk misschien is dat degene die het al gelezen hebben hun bevinding opsturen. Mond-op-mond reclame! Maar enfin, even goede vrienden. Verder laat ik alles rusten. Al die stress is niet goed voor een ‘normaal’ mens, laat staan voor een parkinsonpatiënt. Ha,ha.
Ik ben blij dat het wat minder warm is. Vanmiddag uurtje lekker getennist, single. Vooraf de pomp een extra shot gegeven. Iets minder leuk is dat mijn blaasverzakkingoperatie eind januari uiteindelijk toch niet geholpen heeft. Vandaag bevestigde de gyneacaloog mijn vermoeden. Even alles aankijken. Leef met de dag.
Ga terug naar alle blogs van Marianne