En ik begrijp haar. Ik begrijp hoe graag ze wil slaan, rammen, vechten, boksen. Ik spreek haar taal niet, ze komt uit een ander werelddeel. Ik weet niets van haar achtergrond, maar in die twee minuten dat we tegenover elkaar staan, hoeft ze me niets te vertellen. Ik weet het.

Als ik terugkom uit Barcelona, van het World Parkinson Congress, en mensen vragen me: hoe was het? Dan zeg ik: ‘Zo bijzonder, een ervaring die ik nooit had willen missen.’ Ik vertel van de lezingen, al die gedreven onderzoekers, hoe er steeds meer bekend is over deze bizarre ziekte, de hoop. En over de prachtige ontmoetingen, de geweldige gesprekken. Over de mooie workshops. Maar ik vertel niets over haar. Want dat is niet uit te leggen. Toch is dat precies wat Barcelona me bracht. Herkenning.

Fun factor

Ergens dit voorjaar vroeg boksmaatje en vriendin Agniet me of ik meewilde naar het congres. Wat wist ik ervan? Niet veel. Een congres over parkinson, eens in de zo veel jaar ergens ter wereld. Was dat niet bedoeld voor neurologen? Wat had ik daar te zoeken als patiënt? Dus ik las me in, luisterde een podcast over het congres in Kyoto en begreep: dit is ook voor mij.

‘Het lijkt me heel gaaf en interessant’, appte ik naar Agniet. ‘Maar ik mis de fun factor’. Er volgde een lang spraakbericht. Dat eigenlijk neerkwam op: ‘De fun vinden we samen wel. Let’s kick some ass.’

En we kickten some ass. Bijna letterlijk tijdens de Rock Steady Boxing-workshop van Hans en Dini Louwerse (niet geheel toevallig ook onze bokscoaches in Nederland). En figuurlijk door alle lezingen en sessies die we bijwoonden. Alle nieuwtjes die we leergierig opzogen. Elke avond in het hotel streepten we aan welke sessie we de volgende dag wilden bijwonen. Om ‘s morgens aan het ontbijt mede-parkinsongenoten te ontmoeten in ons hotel (‘You are really fortunated to have someone like Bas Bloem in the Netherlands. We urgently need someone like him in Ireland’).

Wiebelend

De regelmaat van ons leven thuis en de strakke Levodopa-agenda verloren we uit het oog. Er waren andere belangrijke dingen. Een postersessie van Annelien Oosterbaan en Willanka Kapelle over hun onderzoek ‘Vrouw en Parkinson’. Een onverwacht gesprek met de Duitse onderzoekster die na haar pensioen toch weer was gaan werken omdat haar eigen man recent de diagnose had gekregen. Nee, ze deed het niet alleen voor hem. Ook voor ons. ‘Nooit naar beneden kijken’, zei ze. ‘Kopf hochhalten, immer’.

Dus ja, we slikten onze medicatie soms te laat en wiebelden we door de gangen van het gebouw. Maar de dopamine-boost die we kregen door al die ontmoetingen en indrukwekkende verhalen was vele malen groter.

Thuis probeerde ik familie uit te leggen: ‘Grofweg de helft van de aanwezigen op het congres heeft parkinson. En de andere helft werkt eraan - probeert het leven van patiënten aangenamer te maken of doet onderzoek om jouw kwaliteit van leven te verbeteren. Je bent drie dagen bij elkaar en vormt een dorp, een gemeenschap. Je herkent jezelf de hele dag in die talloze andere patiënten. Je ziet soms je toekomst aan je voorbij trekken. Maar anders dan in het dagelijkse leven, is dat niet beangstigend. Want de andere helft van het dorp is aan het werk om jouw leven te verbeteren, de ziekte een halt toe te roepen. En ze zitten geen moment stil. Het is hopamine all over the place.’

Geen fun factor in de letterlijke betekenis. Maar de herkenning en de hoop - dat was de ‘fun’ van deze dagen en die nam ik mee terug uit Barcelona.

Terwijl ik bij het inchecken voor de terugvlucht wiebelend en eindeloos traag op zoek ging naar mijn paspoort tussen mijn spullen, dacht ik nog even terug aan haar. Ik hoopte dat ze al thuis was en ergens aan de andere kant van de wereld lekker stond te boksen - met een rugzak vol hopamine.

Annelies Bolluijt

Ga terug naar alle verslagen van het World Parkinson Congress