Waar begint dit verhaal? Bij het moment dat mijn vrouw Loes aan me vroeg: “Waarom wandelt je rechterarm niet mee?” Dat was ongeveer 13 jaar geleden. Een stroom van therapeuten boog zich erover en niemand wist een antwoord, totdat de neuroloog mij op Prinsjesdag 2003 vertelde dat ik volgens hem een beginnende vorm van de ziekte van Parkinson had. Wat daarop volgde heb ik beschreven in het boek:”Rafael en Parkinson, verslag van een proces”, in diverse artikelen in het tijdschrift “Van Hart tot Hart” en is te zien op You Tube onder de kopjes: Parkinson deel 1 en Parkinson deel 2.

Ongeveer een jaar geleden stelde mijn neuroloog professor dokter van Hilten mij voor om eens na te denken over deze operatie. Ik schrok: “Was het al zo erg met mij?” Ik had begrepen dat deze operatie pas aan het einde van de rit werd toegepast, wanneer alles uitgeprobeerd was. Dat lag dus anders en dat bleek ook uit de verslagen die ik op de website van Parkinson Plaza las. Ze waren niet allemaal lovend, maar een positieve tendens was zeker zichtbaar. Iemand had als titel van zijn verhaal geschreven: "Ik heb mijn leven weer terug”. Nu had ik nog niet het idee dat ik mijn leven kwijt was, maar hoopgevend klonk het wel.

De maanden daarna las ik meer verslagen, keek op filmpjes van You Tube en had een gesprek met een nog jonge parkinsonpatiënt op de bijeenkomst van de uitreiking van de biografie van Hans Bogers, een vriend van mij.

“Altijd doen” zei hij tegen mij. Zo werd ik een aantal weken later op een morgen wakker met het sterke besef: “Dit ga ik doen” en dat sterke gevoel heeft me nooit meer verlaten. Ik wist het zeker en daar heb ik niet meer aan getwijfeld.

Ik wist het zeker , maar was de medische stand ook overtuigd van mijn geschiktheid om deze operatie te ondergaan?

In de winter kreeg ik een oproep voor twee ballotagedagen. Tijdens de eerste dag hadden Loes en ik apart en gezamenlijk een gesprek met een neuropsycholoog. Daarna werd ik onderworpen aan een aantal opdrachten die mijn geheugen, mijn ruimtelijk inzicht en mijn innerlijke gesteldheid testten. Regelmatig voelde ik me klein worden omdat ik merkte hoe mijn geheugen was achteruitgegaan.

De parkinsonverpleegkundige vertelde ons daarna wat we van de operatie konden verwachten.

Ik kan me van haar verhaal niet veel herinneren, maar ik voelde me wel opgeluchter toen we de afdeling neurologie verlieten. Na een lunch in het ziekenhuis restaurant kwam het “hoogtepunt van de dag”: de MRI scan. Ik was daar 10 jaar geleden al eens in geweest en dat duurde bij elkaar 5 seconden. Ik ben toen het ziekenhuis uitgevlucht met de overtuiging: Dit ga ik dus nooit van mijn leven doen! Gelukkig veranderen de dingen in de loop der jaren, maar ik zag er toch tegenop. Ik heb een paar sessies zelfhypnose gevolgd om goed beslagen ten ijs te komen. Ik heb zelfs van de mogelijkheid gebruik gemaakt om "proef te liggen". Het ziekenhuis heeft een niet-meer gebruikte MRI scan waarin je dat kunt proberen. Dat had ik de week daarvoor gedaan en dat was goed gegaan.

De scan zelf viel tegen. Vooral het geluid dat de scan produceerde was oorverdovend. Het leek wel oorlog. Wat mij het meest heeft geholpen was de aanwezigheid van Loes die mijn voeten vasthield. Het toepassen van oefeningen ging maar moeizaam, maar doordat ik mijn aandacht steeds bij mijn voeten had en ik mijn ogen stijf dichthield kon ik het volhouden. Wat mij ook heeft geholpen waren de aankondigingen van de verpleegkundige van de scan. Hij vroeg iedere keer heel beleefd: “Gaat het nog goed, meneer de Rijke, we gaan nu beginnen met de volgende sessie en die duurt 3 minuten.”. Zeer ondersteunend!

Tijdens het volgende bezoek aan het ziekenhuis kregen we de uitslag van het onderzoek. De kamer van van Hilten puilde uit: behalve hij, waren er de neurochirurg Hofman, een Amsterdamse vrouwelijke neurologe Contarino, twee parkinsonverpleegkundigen en nog twee assistenten aanwezig. Ik voelde me een filmster tijdens een persconferentie.”(Wat moet dat aan salaris gekost hebben”, vroeg Loes zich achteraf af).

Van Hilten begon met de mededeling dat ik geschikt was bevonden voor de Deep Brain Stimulation operatie. Er waren in ieder geval geen contra-indicaties. Ik moest een paar keer heen en weer lopen, omdat de operatie invloed kon hebben op mijn evenwicht. Er waren vragen over mijn somberheid, want ook die kon terugkomen. Tot slot vertelde de neurochirurg iets over de operatie zelf. Ik vond mezelf bijdehand en assertief, kan ik me wel herinneren. Moest ik indruk maken op de doktoren? Wilde ik me niet gedragen als de gemiddelde parkinsonpatiënt ?

In ieder geval was ik was opgelucht en tevreden reden we naar huis.

Ga terug naar alle blogs van Hans de Rijke