(Bron: mokje_en_mopper)

In de verdere omschrijving die ik op de foto achterwege heb gelaten spreekt men zoals alle betrokkene weten over een zeer ernstige en slopende hersenziekte die zowel 'ervaringsdeskundige' als naasten op de proef stellen. De ziekte is niet te genezen en uiterst progressief waardoor de klachten en symptomen enkel erger worden met de jaren.

En daar weet deze 'ervaringsdeskundige' over mee te praten. In overleg met de neuroloog een consult aangevraagd bij het Parkinson Expertise centrum voor een 3rd opinion. Want de aanhoudende klachten geven een hoop onduidelijkheid of dit nu parkinsongerelateerde achteruitgang is of dat er onderhuids nog iets anders zou kunnen spelen. Dus met frisse moed naar ons eerste consult in januari. Na een uitvoerige intake werd voorgesteld om een algehele afbouw van medicatie te doen om te kijken welke effectverschillen er zouden optreden de bestaande klachten. In maart een tweede  consult om na afbouw opnieuw te beoordelen en te adviseren. Helaas tijdens de tweede afspraak was de daarvoor benodigde PMG test nog niet afgenomen. Deze zou pas op 7 april plaatsvinden. Na een teleurstellend consult weer huiswaarts met een week verlening zonder medicatie en zonder verdere indicatie van de erger worden klachten. Op 7 april uiteindelijk alsnog het PMG onderzoek in de wetenschap dat op 14 april de uitslag met de neuroloog zou worden besproken. Helaas op 14 april waren de onderzoeksresultaten nog niet bekend en zou ik worden gebeld als deze binnen zouden zijn. Ondertussen kon ik wel verder met de opbouw van de medicatie. Intussen is het 8 mei en zijn er nog steeds geen resultaten en ben ik als parkinsonpatiënt bijna vijf maanden verder zonder zicht op duidelijkheid. De menselijke kant en de enorme impact van het uitblijven van informatie en zichtbare nonchelance doen wat met een persoon.

Maar helaas heeft  de parkinson ondertussen niet stil gezeten en blijft een onderhoudende partner. Als Yopper zit ik nog steeds in het arbeidsproces, of misschien beter gezegd in het proces van de wet Poortwachter met alle onzekerheden, onduidelijkheden en  verwachtingen van werkgever, werknemer, instanties etc. De cognitieve uitdagingen, energiebelasting maken het schier onmogelijk om nog enige mate van productiviteit te ontwikkelen en bij te dragen aan de ontwikkeling van het bedrijf. Elke keer weer een beetje afscheid nemen van iets wat je dierbaar is of was hoort daar bij. En daar komen zeker andere dingen voor in de plaats. Maar de snelheid waarin sommige dingen zich aandienen geven je niet de gelegenheid aan het idee te wennen of een andere zingeving te verzinnen. Op dit moment zit alle energie in de goede afwikkeling daarvan.

Op het zelfde moment wordt het langzaam aan noodzakelijk om te kijken naar een gelijkvloerse woning, en laten wij die nu net gevonden hebben. Dus huis in de verkoop, appartement in de aankoop, regelen van allerhande zaken om alles voor elkaar te krijgen. Betekent hectiek, spanning maar ook heel veel positieve energie en een vooruitzicht om overzichterlijker te gaan wonen en alles gelijksvloers bij de hand te hebben. Hoe mooi is dat. In combinatie met ons boshutje kunnen wij de komende periode omkijken naar een betere kwaliteit van leven en een juiste balans om nog te genieten van de vele mooie dingen die er om ons heen gebeuren.

Mijn lief stuurde op 30 april een treffende tekst (Bron BvB):

Die kwam binnen en in de wetenschap dat parkinson hier het leidend voorwerp is, spijtig te moeten constateren dat je daar als drager weinig tot niets in te brengen hebt. Hoe alert je ook bent overkomt het je en is het onderdeel van de progressieve achteruitgang.

Parkinson Partners

En het onmogelijke gemis van missen wat nog is

“Ik mis je ogen, je blik, je LACH

Ik moet je wel missen elke dag

En dat Kut GEVOEL van enorm gemis

Van iets wat niet weg maar nog steeds bij je is,

Is niet uit te leggen, doet PIJN en verdriet

Die soms goed te zien is maar nog VAKER juist niet

Want jij staat hier naast mij maar niet zoals het HOORT

Wie was moet ik missen

En juist dat is wat stoort

Want OOK IK ben gebroken en leef in dat gevecht

Van jou dicht bij mij hebben

Maar toch ook weer niet ECHT

IK MIS JE.”

Carpe diem

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard