Blog: Dagboek Parki – Blog maart 2023
30 maart 2023
Een vriendin (haar man was een goede vriend van mijn echtgenoot, hij had Parki al heel lang, en overleed februari 2022) vertelde me vorige maand (februari 2023) dat in Japan al gentherapie werd ingezet om de ziekte van Parkinson te GENEZEN! Wouw. Een paar dagen later las ik in Parkinson Nieuws, dat een groep wetenschappers in Nederland subsidie kreeg van ParkinsonNL, in verband met onderzoek naar genthearpie bij parkinson. Tjonge, dat is hoopgevend!
Gentherapie
En als ik verder google zie ik een artikel uit België over dit onderwerp.
https://medipedia.be/nl/parkinson/news/therapie-genique-primeur-pour-le-parkinson
Die vriendin reageerde via mail: “Wel leuk en aardig, maar dit is een bericht uit 2012. Niet duidelijk een primeur, nu. Ik had ook eens in een bericht uit Amerika gelezen met een proef op 12 mensen met een middel dat werd gebruikt voor bloedkanker (ik kan niet meer op de juiste naam komen) Heel positieve resultaten. Ik heb het nog met de neuroloog toen er over gehad. Het is hier ook gedaan een paar jaar geleden met 70 mensen geloof ik maar na de 1e fase gestopt omdat het niet voldoende resultaat gaf. Daarna niets meer van gehoord. Dat bericht uit Amerika staat nog steeds op internet. En dat geeft dan hoop tot dat je het jaartal leest. Dan zijn ze er dus niet mee doorgegaan of het was misschien wel nepnieuws. Als het wel een goed onderzoek was geweest hadden we er ondertussen allang meer van gehoord.”
Glad laken (wendylett)
Het gladde laken dat ik in februari kocht bevalt me prima. De randen van het laken zijn niet glad, zodat je ’s nachts niet makkelijk uit bed valt of glijdt. Na de was is het laken snel droog.
Het is prijzig, al moet je wel opletten bij wie je koopt, er kan zomaar € 40,00 verschil zitten tussen de ene of de andere leverancier. Met een goede indicatie wordt het laken door sommige zorgverzekeraars vergoed.
Ik ben tegenwoordig vaak wat later wakker dan vroeger. Ca. 6 uur i.p.v. 5 uur. Ook heb ik de indruk dat ik minder vaak wakker ben ‘s nachts. Waardoor ik dus waarschijnlijk dieper slaap. Dat zou door het laken kunnen komen.
Het steeklaken dat ik bestelde was NIET glad. Het leek me handig voor vakanties. Maar dat steeklaken heb ik na overleg met de leverancier teruggestuurd. Dat ging heel soepel. Ik kreeg een verzendlabel gemaild en kon het zonder verdere kosten terugsturen. Misschien heb ik het verkeerde steeklaken besteld. Dat zou kunnen. Ik kocht het laken bij www.thuiszorgwinkel.nl. Meer achtergrond informatie over het gebruik van gladde lakens kun je ook lezen bij Scouters. https://www.scouters.nl/ik-wil-beter/dag-en-nachtritme/comfortabel-in-bed/lichaamshouding/lighouding/draaien-in-bed/
Testival
Als vrijwilliger van Scouters werd ik gemaild, of ik misschien mensen kende die mee wilde doen met een overleg via zoom (een internetprogramma, waarbij je elkaar kunt zien en horen) over incontinentiemateriaal en nieuwe ontwikkelingen.
Daar had ik wel oren naar. Ik ben niet incontinent, maar als ik niet op tijd naar het toilet kan, heb ik soms wel heel veel moeite met ophouden. Vooral met groepswandelingen. Ik moet dan een hele groep laten wachten, dus stel ik de sanitaire stop zo lang mogelijk uit… bovendien loop je soms door de bebouwde kom. Daar kan je ook niet zomaar even je blaas legen.
Het was een leuke bijeenkomst, met zowel gebruikers van incontinentie materiaal als zorgverleners, die blij waren met de diverse sensoren die aangeven of het materiaal verzadigd is. Vooral ‘s nachts is het fijn als de hulpvragers door kunnen slapen, en alleen verschoond hoeven te worden als ze echt nat zijn.
Er was ook aandacht voor een wasbare variant ‘inco’. Dacht ik. Maar dat bleek wasbare kleding met ruimte voor incontinentiemateriaal, waardoor het materiaal beter bleef zitten.
Na afloop kreeg ik de links naar verschillende sites die waren genoemd, inclusief een link naar een site met wasbare menstruatiebroekjes. “Misschien is dat wat voor je”, schreef Elly erbij. Over meedenken gesproken!
De broekjes staan op https://bamboozy.nl/.
Ik bekeek de site en een vlog over de broekjes. En bestelde er één. Twee dagen later, vrijdag, lag het broekje in mijn brievenbus. Zaterdag deed ik hem aan. Natuurlijk had ik toen geen ‘ongelukje’, maar het broekje zat lekker. Ik gooide een beetje water in de broek. Buitenkant bleef droog. Dat verwachtte ik ook al.
Ik mailde de firma, of ze toevallig broekjes aan het ontwikkelen zijn voor opvang van beetjes urine. Ik verwachtte van niet. En dat was ook inderdaad niet het geval. Ik heb dus twee broekjes bijbesteld. Dan ben ik op dagen met groepswandelingen beschermd.
Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek
Reacties
-
Mijn man heeft sinds een paar maanden ook een Wendylett, dat is inderdaad een oplossing! De ergotherapeut heeft ervoor gezorgd, wij hoefden niks te betalen.
-
Mooi, ik vind het echt een verbetering!
-
Tot mijn verbazing zag ik dat ik de theorie achter het gladde laken vergeten had te benoemen. Even een aanvulling dus:
In januari vroeg ik de neuroloog WAAROM mensen met Parkinson vaak slecht. Ze legde uit dat je ’s nachts vaak automatisch draait in je slaap, door parki gaat dat moeizamer en wordt je steeds wakker.
Dus googelde ik op ‘glad laken’ en zag enorme prijsverschillen.
Op het forum van de Parkinsonvereniging (Comunity heet het daar) vroeg ik naar de ervaring van lotgenoten.
Ik kreeg het advies een Wendylett laken te kopen.Het laken bevalt me prima. De randen van het laken zijn niet glad, zodat je ’s nachts niet makkelijk uit bed valt of glijdt. Na de was is het laken snel droog.
Het is prijzig, al moet je wel opletten bij wie je koopt, er kan zomaar € 40,00 verschil zitten tussen de ene of de andere leverancier. Met een goede indicatie wordt het laken door sommige zorgverzekeraars vergoed.Het complete blog staat op https://www.dagboekjes-familie-snoek-en-denooij.nl/mijn-leven-met-parkinson/blog-over-mijn-leven-met-parkinson-vanaf-2023/maart-2023-glad-laken-tegen-slecht-slapen-bij-parkinson.