En het lijkt zo makkelijk om in het “nu” te leven, maar met de progressieve aandoening die parkinson heet is dat soms best wel lastig. Want, en dat geldt zeker voor mij op dit moment, word ik niet alleen geleefd door de instanties, de specialisten, werkgever en omgeving, maar ook door de grillen van “James”.

De agenda staat vol met afspraken voor revalidatie, reguliere afspraken bij specialisten, arbodiensten, arbeidsonderzoek, personeelszaken, werkgever, UWV en ga zo maar door. En ondanks dat iedereen weet dat mensen met parkinson al moeite genoeg hebben met hun energiepeil, onzeker zijn of worden, van duidelijkheid en structuur houden vliegen de wijzigingen en aanpassingen van de agenda afspraken je om de oren. Laat staan dat je ook direct en duidelijk antwoord en advies krijgt op alle vragen die je hebt.

En dan speelt er voor mij nog het stuk afscheid nemen van werk. Een lang en moeizaam proces waarbij er al snel voorbij wordt gegaan aan de impact voor de betrokkene. Ruim een jaar in de ziektewet houdt in dat je uit beeld verdwijnt. De  productiviteit is laag of wel nihil. Zeker als je het vergelijkt met de jarenlange werkweken van 60 uur en meer. Dan is een schamele 2 x 2 uur per week natuurlijk ver onder de maat. Maar met de beste wil van de wereld lukt het niet om ook maar iets zinnigs bij te dragen. Ondanks de zeer beperkte en afgebakende opdracht.

Hoe frustrerend is dat, en hoe wrang is het dat je dat niet eens meer lukt. En dan komt het besef pas echt. Keuzes maken, juiste beslissingen nemen, je energie richten op de dingen die nog wel zinvol zijn, die nog wel kunnen. Waar je energie van krijgt, waar je voldoening bij hebt, en die je door de dagen en weken sleept.

Het blijft een aandoening waarbij je telkens weer één stap vooruit zet, en 2 stappen terug. Dus per saldo blijf je achteruit lopen. En om die reden is het zaak om in het “NU TE LEVEN”, je eigen richting te bepalen en het restje energie en levensvreugde die er voor de volle 1000 % nog is aan te wenden voor de geluksmomentjes die je voor je zelf creëert. Maar vanzelfsprekend ook samen met je geliefden om je heen.

Ik las ergens dat het enige wat progressie vertoont bij parkinson is de ziekte zelf. Ik had het niet beter kunnen verwoorden.

Chapeau voor Parkinson, je maakt elke dag weer een beetje meer progressie, en elke dag maak je het je gastheren en gastvrouwen weer een klein beetje moeilijker. De tijd staat niet stil en op allerlei terrein worden er initiatieven ontplooit om de progressie te vertragen, te neutraliseren en uiteindelijk te stoppen.

De tijd zal leren of wij intelligent genoeg zijn je op de knieën te dwingen. En tot die tijd blijft het motto “Leef in het Nu”  en geniet van het NU, hoe groot of hoe klein dan ook.

Geluk creëer je zelf. Dus wij houden koers en laten ons niet al te veel van de wijs brengen, en mocht het even tegen zitten dan meanderen wij er slinks om heen en zijn aan de horizon de zon nog steeds in volle glorie oranje kleuren.

Carpe diem lieve mensen.

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard