“O ja? Tja, ik dacht dat het nog niet zichtbaar was!”

Tja, iemand van ons wandelbegeleidersgroepje had ook wel eens zo iets gezegd. Maar ik dacht dat dat eenmalig was…

Op 3 januari werd mijn eerste blog geplaatst bij parkinson-vereniging.nl. Ik schrok ervan, ik had immers alleen maar een concept gestuurd. Ik las het snel door, het zag er gelukkig goed uit! Dus ging ik ‘als een speer’ de rest van het concept nalopen en stuurde regelmatig weer een stukje op dat klaar was.

Er kwamen leuke reacties. En ik had het gevoel dat mijn hoofd minder ‘vol’ was. Het dagboek waar ik al een paar maanden over liep te denken, was geschreven. Ik had de zaken nu beter voor mezelf op een rijtje gezet vond ik zelf. Toen ik het voor een vriendin zonder internet wilde printen, ging ik het wat ‘netter’ maken, vond weer foutjes, stuurde weer een nieuwe versie naar mijn contactpersoon bij de Parkinson Vereniging en zag tot mijn verbazing dat ik inmiddels twintig pagina’s (inclusief een paar foto’s) had volgeschreven!

Op 12 januari kwamen de hogere toiletpotten. Ik had de neiging om een geboortekaartje te maken, maar bij gebrek aan artistiek talent liet ik dat plan weer varen. Het valt me nu wel op dat toiletten in de horeca toch ook wel laag zijn!

Mijn knie deed het gelukkig ook weer goed, ik genoot van de wandelingen, maar annuleerde er wel een, toen ik zag dat ik er vijf achter elkaar had gepland. Ook de duinwandeling van 15 km ging goed. Ik was wel moe, maar ja, na een maand met kortere loopjes van maximaal acht kilometer mocht dat ook wel. Een wandelmaatje had bijgehouden hoeveel kilometer ze gelopen had afgelopen jaar. Leuk, dat ga ik ook doen!

Eindstand voor januari: 199 km.

Tijdens de vakantie eind december, had ik ook tijd te lezen in het boek ‘Ommetjes door het Parkinsonbrein’ van Marina Noordergraaf. Ik zette potloodstreepjes bij wat me aansprak. Thuis las ik het boek een paar weken later uit.

Een van de lotgenoten in het boek zei dat hij veel vreugde haalde uit de sociale contacten. Dat  herkende ik! Ook het vrijwilligerswerk dat ik doe geeft voldoening en energie. Na het overlijden van Dries hield dat me zelfs op de been! Al moet ik ook hierbij zorgen dat ik niet overdrijf natuurlijk. Want stress moet ook vermeden worden. Anders slaat Parki weer toe.

Ook zei iemand dat het zich verdiepen in de ziekte van Parkinson hem hielp om beter te kunnen begrijpen wat er gebeurt. Dat herkende ik ook. Ik hoop door ‘het beter begrijpen’ beter met Parki om te kunnen gaan.

Tijdens de vakantie werkte ik ook mijn aantekeningen van ParkinsonTV van 23 dec uit. Het onderwerp ‘vroege signalering & Parkinson’. (https://www.parkinsontv.nl/gemiste-uitzendingen/#) sloot mooi aan bij mijn dagboek (blog)!

In de uitzending vertelde de neuroloog onder andere dat stijfheid altijd voorkomt bij parkinson, evenals traagheid. Die stijfheid herkende ik uiteraard, maar traag? Tja, ik ben wel trager dan vroeger, maar als ik voorop loop bij een wandeling hoor ik al vrij snel achter me roepen “mag het wat langzamer?” Als ik het iets lagere tempo dan heb ingezet, kan ik dat tempo meestal ook wel vasthouden. Ook vertelde de neuroloog dat mensen met Parkinson in stress situaties meer last hebben van de symptomen. Daarom ben ik eind 2018  dus gestopt met mijn betaalde werk. Al had ik toen nog geen diagnose. Blijkbaar heb ik toen goed naar mijn lijf geluisterd.

Hij vertelde dat je op de site van Parkinson.nl leefstijltips kon vinden  

https://www.parkinson.nl/voorlichting/verklein-het-risico-op-de-ziekte-van-parkinson-vijf-leefstijltips/

Ze vertellen over

• lichaamsbeweging
• (matig) koffie drinken
• mediterraan dieet
• hoofd beschermen (bijvoorbeeld fietshelm)
• consumptie van bestrijdingsmiddelen beperken

Pijlers om de symptomen te verminderen, de ziekte te vertragen zijn: voeding, inspanning en stress verminderen – (bijvoorbeeld mindfullness bv kan helpen). Dit moet ik nog bestuderen. (want ik kan niet alles tegelijk)

Deze maand ging ik ook weer naar het Parkinson Café. Gezellig ervaringen uitgewisseld met een bezoekster die al acht jaar met Parki te dealen had. Ze kon nog steeds goed lopen. Wouw, dat geeft hoop.

De voordracht van een fysiotherapeute was ook heel inspirerend. Een paar tips die ik niet wilde vergeten noteerde ik snel even in mijn mobiel

Een wandelmaatje tipte me, dat in Leiden een Yoga4P (Yoga voor Parkinson) was. Apart. Ik had er vrij kort geleden nog op gegoogled… maar het is er nu inderdaad.

Begin februari een kennismakingsgesprek. En daarna maar verder kijken. Het is vast goed voor me.

Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek