James houdt niet van lang slapen en zeker niet van lang in eenzelfde positie zitten, liggen of staan. Een licht voordeel daarbij is dat je feitelijk gezien nooit meer je wekker hoeft te zetten. Maar hoe lastig is het niet alleen voor jezelf maar ook voor je naasten als je om 03:00 alweer aanstalten maakt om op te staan.

Dus vandaag was weer zo’n dag en dan ga je zoeken naar een eerste activiteit. Even snel de NOS-pagina screenen, de krant doornemen en dan krijg je een pushberichtje via Pinterest. En na wat doorscrollen kwam ik bovenstaande tekst tegen.

Wat treffend en pakkend was die, zeker nu ik op advies van de specialisten in het RUMC en mijn eigen neuroloog bezig ben met de afbouw van mijn parkinsonmedicatie tot feitelijk 0.

Ik kan inmiddels zeggen dat na vier weken onderweg te zijn een rondje in de snelste en langste achtbaan van de wereld verbleekt bij de snelle en progressieve achteruitgang van het onttrekken van de dopamine aan mijn interne systeem. Goed nieuws, dat klinkt gek maar het feit dat de oplopende beperkingen zichtbaarder worden betekent dat de medicatie die ik sinds de diagnose in 2017 krijg toch ergens wel van nut is. Maar de vraag is en blijft wordt de ingenomen dosering effectief genoeg gebruikt om de dag door te komen? En welke nieuwe behandelmethoden zijn voorhanden om de effectief te verhogen. Overigens wil ik wel benadrukken dat de degeneratieve progressieve achteruitgang op geen enkel vlak kan worden geremd. Maar het doel is dan ook de kwaliteit van leven te verhogen. Dat is het hoogst haalbare doel op dit moment.

Maar goed, nu even terug naar het verloop. Vanaf deze week zit ik op een medicatie-inname die nog lager is dan waar ik dus in oktober 2017 mee begonnen ben.

De traagheid van bewegen, de stijfheid van bewegen, de pijn van bewegen, de cognitieve achteruitgang, concentratieverlies, en het even snel op papier krijgen van een nieuwe blog zoals deze lijkt uren te duren.

Laat staan de nog minimale participatie op werk. Ik schaam mij inmiddels niet meer voor het ontbreken van enige productiviteit maar hoe verdrietig is het als je voor een simpele opdracht bijna niet meer het begin en eind kan definiëren. Een hard gelach inderdaad. En hoe vervelend voor de collega’s die elke dag weer de mouwen opstropen om de boel draaiende te houden.

En dan zijn er ook nog alle instanties die door gaan, arbeidsgeneeskundig onderzoek, cognitieve revalidatie, uitblijven van een afspraakbevestiging bij het RUMC, contacten met de eigen neuroloog.

Ik had de omgeving vooraf al gewaarschuwd dat deze periode zwaar en lastig zou worden en dat impact zou hebben in mijn algehele bijdrage aan het onderhouden van onze relaties en ik misschien niet altijd de gezelligste en meest empathische persoon zou zijn. Ik kan één ding wel bevestigen die veronderstelling is dubbel en dwars uitgekomen. Het lijkt wel of de wereld aan je voorbij trekt zonder dat je er erg in hebt. Ik hou het de komende weken dan ook maar klein, bij mij zelf, bij ons zelf en wat meer offline.

Ondanks al deze uitdagingen en frustraties schijnt nog elke dag de zon. De ene dag met wat meer sluierbewolking dan de andere, en heel af en toe pakken dreigende wolkenpartijen zich samen en regent het keihard.

Maar gelukkig breekt er elke ochtend weer een nieuwe dag aan. Maar hoe fijn zou het zijn als iedereen met een progressieve chronische aandoening voor 1 dag kon bepalen dat er even geen pijn is en geen beperkingen in het doen en laten. Laat ik zeggen, gewoon een virtuele Efteling waar je wordt omgeven door de zoetheid van de sprookjes van Aladin en je op je vliegende tapijtje in vogelvlucht door de dag zweeft. Met een kopje geurende koffie, je natje en je droogje en dat je de volgende dag gewoon weer opgeladen verder kunt.

Carpe Diem

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard