Het bijhouden van alle afspraken op alle portals van ziekenhuizen, arbodiensten. Het communiceren met de werkgever, de Arbodienst, en de startende revalidatie. Het invullen van vragenlijsten, updaten van medicatie schema’s vergen het uiterste op het gebied van planning en opvolging.

Iets waar ik tot nog niet zo lang geleden mijn hand niet voor om draaide, 10, 20 of 30 ballen in de lucht houden was geen probleem.

Ik had bij wijze van spreken alle acts bij Circus Renz zelf kunnen doen en het publiek had niet in de gaten gehad dat het één persoon was die de regie en uitvoering voor zijn rekening nam.

Maar tijden veranderen en omstandigheden idem dito. En dan kom je steeds dichter bij de kern die de ziekte van Parkinson zo uitermate uitdagend maakt.

Afgelopen week na doorverwijzing van mijn neuroloog en verzoek van mijzelf een eerste consult gehad in het RUMC. Voor mij alweer de third opinion. De second hebben wij gehad in het LUMC.

Een heel fijn en prettig gesprek gehad en “James” had de dag van zijn leven. In de eerste plaats natuurlijk voor alle aandacht die er voor hem was, en niemand anders dan hijzelf bleef het leidend voorwerp.

De conclusie van de artsen was  wederom de bevestiging dat “James” toch echt definitief was ingetrokken en als klap op de vuurpijl heeft hij het inmiddels gebracht tot de derde fase op de schaal van 5 volgens de schaal van Hoehn en Yahr (1967). Ja, je leest het goed, de medische sector maakt al sinds 1967 gebruik van deze schaal om het verloop van parkinson te benoemen.

Of wel, hoe evolueert de ziekte van Parkinson?.

Voor mensen die nog niet bekend zijn met de 5 fasen , hieronder de categorisatie daarvan:

1. Fase 1 of unilaterale fase
2. Fase 2 of Bilaterale fase
3. Fase 3 of evenwichtsfase
4. Fase 4 of afhankelijkheidsfase
5. Fase 5 of Invaliderende fase

Op zich wel interessant te zien dat precies de middelste fase de evenwichtsfase is. Laten wij zeggen dat de weegschaal nu in balans is. De eerste 2 fasen zijn inmiddels onbereikbaar en zijn redelijk makkelijk doorlopen. Hier en daar wat plaagstootjes maar nog niet al te heftig.

De evenwichtsfase luidt een fase in waarbij de ziekte van Parkinson aanzienlijke vorderingen zal maken en wordt beschouwd als midden stadium in de gehele progressie van de aandoening.

Evenwichtsverlies, vertraagde lichaamsbewegingen, een aanvullende handicap zijn de problemen die ontstaan bij het uitvoeren van basistaken zoals aankleden en eten. Werken wordt moeilijker en afhankelijk van de aard van de werkzaamheden zullen hier keuzes gemaakt moeten worden.

Ondanks het feit dat je voor je zelf weet dat je geruisloos door de fasen heen glijdt wordt het toch iets anders als dit in het gesprekverslag terug te lezen is. Dat is toch even een moment van een rechtse directe die je net te laat wist te pareren.

Niet getreurd, er zitten geen vaste tijdslijnen aan het verloop van alle fasen en ik hoop dat ik de komende jaren comfortabel in deze fasen kan blijven zitten.

Toch nieuwsgierig geworden naar de volgende twee fasen even stiekem over het muurtje gekeken van fasen 4. Die vooruitzichten zijn op zijn zachts gezegd niet erg bemoedigend. De hulpmiddelen komen voor het eerst aan bod. En je zelfstandigheid en onafhankelijkheid zal verder afnemen.

Fase 5 laat ik maar even voor wat het is. Want dat is nog een brug te ver.

Dan maar weer terug naar het hier en nu, hoe fijn vind ik het opeens om gewoon in de regen te wandelen, even genieten van de natuur, de rust en de omgeving. Nat te regenen en thuis gewoon een droge broek aan te doen en met kopje thee op de bank met mijn lief mijmeren over de mooie dingen die ons ten deel gevallen zijn.

Mijn motto is voor de komende periode, ondanks of misschien wel dankzij de omstandigheden buiten gewoon de paden op en de lanen in. Nat, droog, warm, koud of wat dan ook niets houdt mij tegen om mijn onafhankelijkheid nog even in al mijn vezels te ervaren en dubbel en dwars te genieten. Gewoon om de simpele reden dat het nog kan.

En als mensen opkijken en hun wenkbrauwen optrekken gewoon denken, kijk mij eens genieten van de aardse schoonheid, voor mij is dit de kers op de taart. En morgen beginnen wij gewoon weer opnieuw. Weer of geen weer.

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard