Ik werkte al sinds 1984 in de wijk, als wijkverpleegkundige, in Leiden. Altijd op de fiets. Ik zei dan ook vaak dat ik naast wijkverpleegkundige ook beroepswielrenner was, want de tijd die ik van de ene client naar de volgende client fietste, werd doorbetaald. Het jaartal wis ik niet meer, maar vond ik terug op mijn PC, aug 2007. 

Was de aanschaf van een e-bike de eerste klap van Parki? Of niet? De diagnose kwam pas januari 2021, dus 13,5 jaar later!

Rugpijn

Tot mijn verbazing, werd ik vaak met enorme rugpijn wakker. Een kwartier nadat ik op was, was de pijn weg. Het zou dus wel niet ernstig zijn, het ging immers elke dag weer over? Ik meldde het dan ook nooit bij de huisarts. Ik was stom verbaasd, dat de rugklachten verdwenen, nadat ik met de levodopa tegen Parkinson begon. En dat het weer in alle hevigheid mijn ochtenden verpestte, als de dosering levodopa en neupro (een antagonist, versterkt de werking van levodopa) niet voldoende meer waren.

Wanneer die rugklachten ooit begonnen? Geen idee! Het was er op een gegeven moment…. Na een tijdje hoort het bij je. Blijkbaar werd dit bedoeld met ‘ochtendstijfheid’. Dat kende ik wel als een symptoom van parkinson…

Kuitkramp ‘s nachts

Soms werd ik wakker met enorme kramp en pijn in de kuiten. Wanneer dat begon? Geen idee… Ook dat bleek later een van de (mogelijke) symptomen te zijn van de ziekte van Parkinson… Na de start met levodopa was het bijna weg, toen ik mijn arm brak voelde ik het weer (lichamelijke stress kan de parkinsonsymptomen weer doen toenemen, leerde ik van de neurologieverpleegkundige, die mij begeleidt).

Kwijlen (Speekselvloed)

Ook dit was er op een gegeven moment. Geen idee wanneer het begon. Ik wist dat het een symptoom van parkinson kon zijn, en vroeg dat een keer (begin 2020) aan de huisarts. (Het was de derde of vierde vraag tijdens het consult van tien minuten, want zo vaak ga ik niet naar de huisarts, en zeker niet vanwege dat kwijlen). De arts testte kort de stijfheid van mijn linker arm. Geen parkinson, stelde hij me gerust. Tja. Mijn parkinson bleek later rechts te ‘wonen’.

Obstipatie en winderigheid

Al ‘mijn hele leven’ had ik last van obstipatie en winderigheid. Ik gebruikte er zemelen tegen, tijdens vakanties verving ik dat door een laxeerpoeder (in mijn geval Metamucil). Gek genoeg kon ik dat afbouwen toen ik stopte met werken.

Tijdens een van de eerste uitzendingen van ParkinsonTV die ik volgde, leerde ik dat winderigheid een gevolg kon zijn van obstipatie, en dat je dat te allen tijde moet voorkomen, omdat de levodopa dan minder goed werkt. Dus kocht ik weer een zakje zemelen😊

De winderigheid nam af, maar af en toe ‘knal ik weer flink op los’. Helaas.
De winderigheid kan ook te maken hebben met wat ik eet natuurlijk…

Handschrift

Het viel me op dat mijn handschrift veranderde. Ik ging steeds kleiner schrijven. Als iemand daar wat van zei, haalde ik mijn schouders op. Wat moest ik anders… het was zo, en waardoor wist ik niet.

En daar is mijn refrein weer… Na het starten met levodopa werden mijn geschreven letters weer groter…

Werkdruk en stoppen met betaald werk

Eind september 2018 werd ik op een nacht huilend wakker. Ik stond op en schreef mijn ontslag brief (nou ja, ontslag mail). En verstuurde hem meteen. De laatste weken dacht ik steeds vaker aan stoppen. De ‘routes’ startten sinds kort om zeven uur in plaats van om half acht. Geen ramp, ik kan makkelijk vroeg op staan. Maar mijn eerste cliënt was pas om kwart over zeven paraat. Het duurde een paar dagen, voor ik bij haar om zeven uur terecht kon. Ik begon de route dus met een achterstand, in plaats van met een kwartiertje voorsprong. Dat kwartiertje gunde ik mezelf al dertig jaar, het was een kwestie van afspreken met de cliënten, die graag vroeg klaar wilden zijn.

Mijn leidinggevende wilde mijn ontslag eerst niet accepteren. Ik meld je wel ziek, vond ze. Maar ik hield voet bij stuk. Liever ontslag dan een burn-out. Een paar dagen later had ik vakantie. Na die vakantie besloot ik tot eind december te blijven, in plaats van tot eind november. Vlak voor de kerst stoppen met werken voelde wel erg oncollegiaal. Dat mensen met de ziekte van Parkinson niet (meer) tegen stress kunnen, is bekend… alleen wist ik niet dat ik ook parkinson had…

Tot half maart 2019 kreeg ik nog vakantiedagen en overuren uitbetaald. Daarna kreeg ik elke maand een inkomen via mijn (zelf gespaarde) levensloop regeling. Die regeling bestaat niet meer, ik heb er tot aan mijn pensioen in april 2021 maandelijks geld van gekregen. Ideaal.

Vrijwilligerswerk, wandelen en fietsen

Ik had zelden fulltime gewerkt. Naast het werk had ik dus tijd voor wandelen, fietsen en vrijwilligerswerk als duo fietsen en wandelingen begeleiden voor de Leidse nivon-afdeling.

Eenmaal gestopt met werken, ging ik dat gewoon wat meer doen. Evenals wandelingen met mijn echtgenoot. Hij had echter sinds enige jaren hartfalen, en niet zo heel veel energie. Hij vermaakte zich thuis prima en was blij dat ik niet de hele thuis zat. Hij hield van zijn rust. Ik heb veel (goede en minder goede) eigenschappen, maar rustig… nee, dat ben ik beslist niet!

Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek