Blog: Lot en lotgenoten
13 december 2022
Graag kijk ik naar het televisieprogramma 'De Verwondering' met Annemiek Schrijver. Elke week ontvangt ze in haar boshut een gast die een persoonlijk verhaal te vertellen heeft. Het zijn stuk voor stuk mensen die iets ingrijpends hebben meegemaakt in hun leven of op een bijzondere manier in het leven staan. Annemiek is een kei in het stellen van diepzinnige vragen. Aan Janneke Nijboer, een vrouwelijke predikant met spierreuma vraagt ze: ‘Kan je van je lot houden?’
Daarop antwoordde zij: ‘ik wil leren om niet meer beter te willen worden’.
Amor fati
Liefde voor het (nood)lot is een uitspraak van de filosoof Nietsche. Als je googelt op ‘amor fati ‘ dan wordt uitgelegd dat het gaat om een volledige aanvaarding van alles wat in je leven gebeurt, niet alleen de mooie dingen maar ook ongemak en ziekte. Het lijkt een beetje op een element uit de nu weer populaire stoïcijnse filosofie. Die helpt mensen om onderscheid te maken tussen de dingen die in onze macht liggen en die daar buiten liggen. Als je ziek wordt heb je daar geen macht over, maar wel over hoe je daar mee omgaat. Als je dat onderscheid leert te maken word je volgens de stoïcijnen een ‘deugdzamer’ – een beter, gelukkiger – mens.
Uitnodiging
Die vraag van Annemiek, kan je van je lot houden, zette me aan het denken. Verzet ik me tegen mijn lot, het hebben van de ziekte van Parkinson, of ben ik bereid het te omarmen? Hoe doe je dat en moet dat eigenlijk wel? Als het iets is wat ik mezelf op ga leggen, kan het denk ik contraproductief werken. Als uitnodiging om op een andere manier naar de omstandigheden te kijken kan het me misschien helpen mijn leven anders in te gaan richten. Nu is er voor mij nog veel onzeker over het beloop van de ziekte. De tijd is daarbij een bondgenoot om nieuwe wegen te gaan en een andere invulling te vinden om zinnig bezig te zijn.
Lotgenoten
Een ander aspect van mijn lot omarmen is voor mij ook het contact met lotgenoten. De Parkinson Vereniging is een actieve patiëntenorganisatie te die veel organiseert en aan de weg timmert. Toen ik de diagnose net had gekregen, vond ik het heel confronterend om andere patiënten te ontmoeten. De ziekte uit zich bij iedereen weer anders, maar de zichtbare kenmerken kunnen zeer heftig zijn. Mensen vragen elkaar bij lotgenotencontacten hoe lang ze de diagnose al hebben en welke medicatie ze gebruiken. Mijn eerste reactie was ‘daar wil ik niet bij horen’. Onderhand ben ik al naar een aantal avonden van het Parkinson Café geweest in Delft en lees ik de blogs en boeken van andere ervaringsdeskundigen. Wat me raakt is hoe ieder weer zijn of haar eigen strijd levert om met de ziekte om te gaan. Sommige mensen houden de diagnose voor zich en werken zo lang mogelijk door, anderen vertellen open over de moeilijkheden en successen die ze doormaken. Herkenning en erkenning zijn daarbij belangrijke mechanismen. Hoe uniek ieder mens en ieders situatie ook is, ik ontdek dat ik veel kan leren van deze stoere en kwetsbare mensen. Mijn ‘lot’ helpt me om in het hier en nu te leven en de dingen te doen die ik belangrijk vind.
Meer blogs van Rita op www.schrijvendvertellen.nl
De Verwondering, Annemiek schrijver in gesprek met Janneke Nijboer, zondag 13 november 2022, NPO 2