Blog: Parkinson? Houd je aandacht erbij! …
27 oktober 2022
“Daar heb ik toch geen verstand van! Maar het lijkt me wel spannend”. Zo reageerde een vriend toen ik hem vroeg of hij zin had om met mij een cursus aan parkinsonpatiënten te geven. De cursus is ontwikkeld door de Parkinson Vereniging en ik had ‘m al een keer eerder gegeven. Dus met de inhoud zat het wel goed.
Het ging om de cursus “Parkinson? Houd je aandacht erbij!” Gedurende negen bijeenkomsten van twee uur staan de veranderingen in het denken centraal die kunnen optreden bij de ziekte van parkinson. Onze lotgenoten zijn zich niet altijd bewust van de eigen cognitieve veranderingen. Meer inzicht hierin blijkt handvatten te geven om naar aanpassingsmogelijkheden te zoeken.
Wij gingen aan de slag. Locatie regelen voor de bijeenkomsten. Met de nodige hulp van de Parkinson Vereniging lotgenoten zien te bereiken om zich met ons te gaan verdiepen in de mogelijke gevolgen van parkinson op o.a. het concentratievermogen of ons geheugen en hoe dat zo goed mogelijk op te vangen. Er bleek voldoende belangstelling om te starten. Wij waren er klaar voor.
Toen ik me de eerste keer opgaf als trainer voor deze cursus was ik benieuwd wat het mij zou doen om bezig te gaan met lotgenoten. Zou ik er ondersteboven van terug te komen. Het tegendeel was waar. Het bleek een inspirerende cursus om te geven. Ik kreeg er positieve energie van en vond het intrigerend om op deze manier met lotgenoten om te gaan. De openheid en betrokkenheid waren ronduit hartverwarmend. Ook bleek vrijwel alles gezegd te kunnen worden. Tijdens de bijeenkomsten waren alle deelnemers al snel openhartig en namen geen blad voor de mond. Alles met respect en begrip voor elkaar. Saamhorigheid als specie. Bijzonder hoor.
Maar, wat kon ik nu verwachten drie jaar later bij de komende cursus? Parkinson had al aardig huisgehouden en zich merkbaar genesteld in mijn brein. Kijkend naar de inhoud van de cursus was ik nu absoluut meer ervaringsdeskundig. Hoe zou dit uitpakken? Mijn omgeving had bedenkingen of het wel verstandig zou zijn. Zou het me niet te veel energie gaan kosten of een te zware emotionele belasting zijn? Ik dacht dat het wel zou meevallen. De eerste bijeenkomst verliep prima. Omdat de cursus de vorm heeft van een workshop is er vanaf het begin veel interactie. Tijdens het kennismaken werd er al veel uitgewisseld. Een lotgenoot heeft meestal maar weinig woorden nodig om te begrijpen waar het over gaat. Dat geeft in een korte tijd een gevoel van gehoord en begrepen te worden. De stemming zat er goed in. We waren begonnen.
Gedurende de cursus werd het me duidelijk dat ik niet alleen cursusleider was maar ontegenzeggelijk ook deelnemer. Tijdens de voorbereiding van de bijeenkomsten buitelden mijn ervaringen bij de betreffende onderwerpen over elkaar heen. De veranderingen in het denken, toenemende moeite met de aandacht erbij houden, gedachten die steeds makkelijker afdwalen, snel afgeleid raken, invloed op het geheugen, met duizend dingen bezig zijn en niets afmaken…
Het werd me duidelijk dat deze cursus me meer energie zou gaan kosten en dieper op me in zou grijpen dan ik had vermoed.
De bijeenkomsten regen zich aaneen. De omgeving en veranderingen in het denken bij parkinson kwamen uitgebreid aan bod. Per keer werd de betrokkenheid groter en het gevoel van veiligheid sterker. Al snel werden de voorbeelden heel persoonlijk en deelden we aan de hand van de onderwerpen niet alleen onze dilemma’s, weerstanden en angsten, maar ook diverse praktische oplossingen met elkaar. Het leverde allerlei bruikbare handvatten op. We waren het erover eens dat praten met de omgeving over de veranderingen in ons denken essentieel is. Mijn vriend groeide in de cursus, toonde zich zeer betrokken, deed actief mee aan de uitwisseling en gaf ons een inkijkje in de wereld van de mantelzorger. Mijn grote steun en toeverlaat vertelde later er met plezier aan te hebben deelgenomen en er veel van te hebben opgestoken.
Aan het einde van de rit keken we terug op een intensieve maar ook emotionele reis. We waren er allemaal rijker aan geworden en er werd afgesproken dat er contact zou worden onderhouden. Deze cursus heeft veel met me gedaan. De inhoud is gaan leven en verdiepte de relatie met Parkinson. Daar ben ik achteraf blij mee want we zijn per slot van rekening onverbrekelijk met elkaar verbonden. Elke dag weer. Dan zijn begrip, aanpassing en verzoening belangrijke handvatten om het leven zo aangenaam mogelijk te maken. Immers, het gaat er niet zozeer om wat ik heb maar hoe ik ermee omga.
Met een warme knuffel van Eric