Onlangs nog culmineerde dat in een voor mij onhoudbare situatie. Wij waren met vrienden aan het eten in een gezellig goed gevuld restaurant. Geroezemoes, lachen, mensen waren duidelijk blij en hadden er zin in. Mooi toch, zou je denken. Maar bij mij kwam deze energie binnen als een koude stormwind door een open raam. Ik bevroor van binnen en een acuut paniekgevoel maakte zich van mij meester. Eenmaal buiten liep ik als het ware leeg, de paniekaanval vervloog en de normale temperatuur keerde terug. In stomme verwondering keek ik terug. Wat een fijn diner moest worden met goede vrienden was veranderd in een nachtmerrie.

Maar goed, dat had niets te maken met de constatering dat ik er niet aardiger op wordt. Ik heb wel gemerkt dat mijn empathie een andere plaats is gaan innemen in mijn vocabulaire. Het is net alsof de woorden van medeleven onwillig zijn om mee te mogen doen, ondanks dat het gevoel ruimschoots aanwezig is. Dat kan dan zeker koel of misschien wel afstandelijk overkomen. Wellicht is dat wel wat er werd bedoeld met minder aardig.

De verandering schrijdt voort, ontegenzeggelijk. Ik kijk vaker naar binnen dan naar buiten. Binnenste buiten omschrijft dat goed. Vroege herinneringen in geur, kleur en smaak worden wakker en spelen een uitbundige rol in mijn dromen. Nachtrust is gefragmenteerd en heeft zich over 24 uur uitgespreid. Pijn is verhevigd, ingrijpende maag-darmperikelen een dagelijks terugkerend fenomeen, incontinentie, haperende motoriek, denken dat begint te stotteren… het is alsof ik van een wenteltrap val en wordt ingehaald door onderdelen die onderweg loslaten. Op deze manier kom ik op de bodem terecht als een hoopje losse onderdelen dacht ik laatst grinnikend.

Dus ja, ik verander continu. Mijn reisgenoten Parkinson en Birdshot richten meedogenloos een ravage aan, dat ligt in hun aard. Me ermee verzoenen ligt kennelijk in mijn aard, naar analogie van het verhaaltje over de schorpioen en de monnik: Twee monniken zaten eens aan de oever van een rivier toen ze zagen hoe een schorpioen aan het verdrinken was. Een van de monniken schepte het dier uit het water en zette hem op een steen. Daarbij werd hij gestoken. Even later gleed de schorpioen weer het water in. De monnik redde hem opnieuw en werd voor de tweede keer gestoken. Zijn vriend vroeg hem: “waarom red je die schorpioen steeds, als je weet dat het in zijn aard ligt om te steken?” Met een glimlach antwoordde de monnik: “omdat het in mijn aard ligt om te helpen”

Omgaan met verandering is de dagelijkse realiteit in ons huis. Het treft Souff evenzeer als mij. Het gaat dan niet alleen om afnemende lichamelijke mogelijkheden. Ook haperingen in denken hebben hun intrede gedaan. Mijn gedachten stotteren, blijven haken of houden er zomaar midden in een gedachte mee op. Als Souff me daarop wijst ben ik ronduit verbaasd en kan me vaak maar met moeite herinneren waar we het over hadden.

Ik kan ook steeds minder handelingen uitvoeren op de automatische piloot. Normaal gesproken hoef je nergens over na te denken als je routinematige handelingen uitvoert. We doen heel veel op die manier. Koffiezetten, boterham smeren, tandenpoetsen, doortrekken als je naar het toilet bent geweest. Dat soort zaken. Je denkt er niet over na maar je handelt. Niet dus, dit soort dingen gaan in toenemende mate fout. Het is alsof handelingen zijn opgebouwd uit puzzelstukjes waaruit dan één of meerdere stukjes zomaar weg zijn. Dan stokt die handeling. Soms wordt na enig gestuntel de reeks weer hervat, maar het komt ook voor dat het dan gewoonweg stopt en ik naadloos overstap naar iets anders (koffiezetten naar vuilniszak wegbrengen bijv.). Ik moet bij al deze triviale en simpele handelingen mijn hoofd erbij houden. Zodra mijn aandacht maar eventjes naar iets anders gaat is het weg en ben ik alweer met wat anders bezig. De kermis heeft er weer een attractie bij denk ik dan maar.

Deze schijnbaar onwillekeurige veranderingen van mijn cognitieve functies houden Souff en mij in hun greep. Ondanks dat we er steeds meer op bedacht zijn kan het verrassingseffect groot zijn. Recent nog. Ik stuurde een vriend een aantal data die vrij waren in mijn agenda om tot een afspraak te komen. Toen ik het even later om zeker te zijn controleerde bleek ik de boel te hebben omgedraaid. Ik had de data gestuurd waarop ik bezet was. Niet alleen plannen en organiseren maar ook grammaticale structuren, zinsopbouw en spelling blijken niet te ontkomen aan de invloed van mijn reisgenoten. Beide doen hun uiterste best om het schrijven voor mij tot een ultieme uitdaging te maken. Ik moet dan ook alles wat ik uit het toetsenbord haal door Souff laten controleren. Grappig om te zien en te ervaren hoe de integriteit van mijn taalvermogen en uitdrukkingsvaardigheid bouwsteentjes begint te missen. Tegelijkertijd is er het besef dat dit oh zo belangrijke communicatiemiddel uiteindelijk met horten en stoten tot stilstand zal komen. Wat dit met me doet? Tja, veel. Maar ik kan er zo weinig tegen doen, het proces gaat onbelemmerd door en ik… ik heb me ermee verzoend.

Ook al blijkt de humor niet te ontkomen aan de verstijvingsgolf die door mijn lichaam trekt… ik probeer er blijmoedig onder te blijven… ook al is het steeds vaker met een uitgestreken gezicht. Van binnen is er dan wel degelijk een flinke grijns. Ik loop, fiets, ben als bestuurslid van de VvE betroken bij het wel en wee van mijn medebewoners, geef binnenkort weer een cursus aan mijn lotgenoten met parkinson en ben betrokken bij buurtbemiddeling. Veel om van te genieten en dat doe ik ook met volle teugen.

Met een warme knuffel van Eric