Het is allemaal waar, ik voel me veranderen. Mijn manier van zijn krijgt nieuwe vergezichten. Mijn denken verandert. Zo is mijn aandachtspanne korter geworden. De schakelcentrale lijkt af en toe op hol te slaan. Met als gevolg dat ik nog sneller overprikkeld raak. Er kan dan niets meer bij. Een vol restaurant mijd ik en een praatprogramma waarin veel door elkaar wordt gepraat zet ik uit of ontvlucht ik. Van het ene op het andere moment kan er zomaar paniek ontstaan met een onweerstaanbare drang om te vluchten. Als ik voor de spiegel sta vraag ik me weleens af naar wie ik sta te kijken. Raar hoor.

Daarnaast ervaar ik een toenemende behoefte om naar binnen te keren. Me terug te trekken in mezelf. Iets dat vanzelf gebeurt, alsof ik er niets over te zeggen heb. Er staat dan plotseling een glazen wand tussen mij en de ander. Kan van alles zien maar er ontbreekt ook van alles in de communicatie. Mijn contact met de wereld is dan versluierd, gedempt, verder weg. Gelukkig is dat niet constant zo, maar met een regelmaat schakelt mijn bewustzijn naar die modus. Hetgeen natuurlijk niet bevorderlijk is voor mijn communicatie met Souff. Regelmatig misverstanden en ook pittige aanvaringen. Als we elkaar dan weer aankijken na zo’n aanvaring komt het besef. Zijn we weer ingehaald door de almaar veranderende werkelijkheid die Parkinson heet.

Het is waar, ik lijk wel per week te veranderen. Mijn lichaam gaat anders met mij om dan ik met mijn lichaam. Misschien raar uitgedrukt, maar zo voelt het wel. Alsof mijn lichaam en ik twee afzonderlijke identiteiten zijn die langzaam maar zeker uit elkaar getrokken worden. In mijn ogen wordt het per week grijzer. Ik lijk wel elke dag opnieuw kennis te moeten maken met mijn lichaam. Verandering blijkt de regel en is inmiddels de dagelijkse realiteit. Daarin zijn mijn reisgenoten onverbiddelijk. “Leuker kunnen ze het niet maken, wel duidelijker”. Sommige symptomen kan ik in de literatuur terugvinden en hebben een naam, andere zijn onbekender maar niet minder ingrijpend. Een recente attractie op de “Parkinsonkermis” is de neuropathische pijn. Pijnprikkels zonder aanwijsbare oorzaak in het lichaam. Dat wordt centrale neuropathische pijn genoemd, die ontstaat in de hersenen. Deze pijn (ook wel zenuwpijn genoemd) is het gevolg van het gebrek aan dopamine, waardoor pijnprikkels ontstaan die geen functie hebben. Dus je zit bijvoorbeeld rustig in je stoel en plotseling ervaar je een felle pijnscheut in een knie, alsof je die hard hebt gestoten. Ik schrik me dan rot en de tranen springen in mijn ogen. Die pijnflitsen kunnen in het hele lichaam voorkomen en zijn niet gemakkelijk om mee om te gaan.

In mijn vorige blog had ik het over een vier aspecten die toen om de voorrang “kibbelden”. Namelijk verstoorde nachtrust, evenwicht, het verstijven en pijn. Die zijn inmiddels allemaal permanent onderdeel van mijn dagelijkse leven en nemen in hevigheid langzaam maar zeker toe. De brandende benen hebben zich nu uitgebreid naar mijn armen en handen. Een uitermate onaangename sensatie kan ik vertellen. Deze aandoening (restless legs) laat zich bij mij vrijwel niet intomen.

Ik merk steeds meer moeite te hebben met het opschrijven van deze zaken, ondanks dat ze een belangrijk deel van mijn dagelijks leven uitmaken. Is dit iets waar ik mijn kinderen en lieve vrienden mee wil opzadelen? Een schier eindeloze reeks aan ingrijpende en onplezierige ervaringen. Eigenlijk niet, ik heb het liever over de leuke en mooie dingen die ik ook mag meemaken.

Zo ben ik bestuurslid geworden van onze VVE. Een driemanschap waarin we proberen ons in te zetten voor het “leefbaar houden” van ons mooie appartementengebouw. Het brengt me op een leuke manier in contact met mijn medebewoners en geeft een zinvolle invulling aan mijn dagelijkse leven.

Daarbij komt dat een goede vriend en ik de cursus “Parkinson? Houd je aandacht erbij!” gaan geven aan parkinsonpatiënten. Ten minste als we genoeg belangstellenden krijgen. We hebben in ieder geval een prettig onderkomen gevonden in een lokaal buurtcentrum. Een groep van rond de vijftien lotgenoten die negen weken twee uur per week aan de slag gaan met “hoe om te gaan met veranderingen in het denken bij de ziekte van Parkinson”. Ik heb deze cursus al een keer verzorgd en daar goede herinneringen aan overgehouden. De positieve uitstraling van de inhoud werkt zeer verbindend. Ik kijk er dan ook naar uit om er weer mee aan de slag te gaan.

Gelukkig kan ik deze activiteiten ontplooien omdat het goed gaat met Souff. Ze heeft in mei van dit jaar na een onfortuinlijke val in huis haar heup gebroken. Dat gaf twee maanden heel wat gedoe. Maar lieve vrienden en een professionele en prettige thuiszorg en een betrokken huisarts hebben eraan bijgedragen dat Souff er weer helemaal bovenop is. De breuk is volledig genezen en Souff kan gelukkig weer uit de voeten. De rollator is haar vaste steun en toeverlaat geworden en met de scootmobiel kan ze zich goed redden in de omgeving.

En die omgeving is prachtig gebleken. Almere heeft zich voor ons ontpopt als een groene en heel vriendelijke omgeving om in te wonen. In een prachtig gebouw en een hele mooie, ruime en lichte woning. Dierbare vrienden waar we op kunnen terugvallen. De kinderen en kleinkinderen die we vaker zien dan voorheen. Wat kunnen we ons nog meer wensen. Niets toch!

Kort maar krachtig deze keer. Ik denk alles wel te hebben genoemd om je een beeld te geven hoe het er bij ons aan toe gaat.

We hebben het goed samen en bespelen de “harp des levens” van de kortste tot de langste snaar. De melodieën zijn vaak blij en opgewekt en soms intens verdrietig. Maar, we zouden het niet anders willen.

Tot een volgende keer.

Met een warme knuffel van Eric