Blokzijl, december 2020

Het werd me weer eens duidelijk dat er twee kanten aan een ziekteproces zitten. In ons geval die van haar en van mij. Iets waar ik me lang niet altijd bewust van ben. Maar het deed me ook beseffen dat ik nog vaker/beter moet vertellen wat er in mij en met mij gebeurt. De paradox is wel dat de neiging om hierover te communiceren eerder afneemt dan sterker wordt. Dus zal ik daar energie in moeten stoppen, initiatief ontplooien. Maar ook dat schiet niet op. Qua initiatief zit ik op de glijbaan … naar beneden! Ik raak de gangmaker in mezelf in een rap tempo kwijt, blijkt. Ook al wil ik het niet, het gebeurt toch. Volgens Souff ben ik aanmerkelijk trager dan een jaar geleden. Trager in zo’n beetje alles. In denken, praten en doen. Tevens serieuzer, meer naar binnen gekeerd. Er wordt zeker nog wel gelachen hoor, maar toch zijn de veranderingen manifest. Dat gaf stof tot overpeinzing. Hoe kijk ik terug op het afgelopen jaar?

Er zijn vier aspecten die het afgelopen jaar om de voorrang kibbelen, namelijk verstoorde nachtrust, balans, het verstijvingsfenomeen en pijn. Om met de laatste te beginnen, mijn tocht met reisgenoten P(parkinson) en B(irdshot) is absoluut niet saai. Enerverend is een betere kwalificatie. Elke dag wat anders en meestal onvoorspelbaar. Spanning en sensatie roep ik dan maar, naar analogie met de kermis … “drie ballen voor een kwartje, komt dat zien …..”. Alleen raakgooien lukt niet meer. P is een echte kermisklant en verloochent zijn afkomst niet. Met name het verrassingselement is zijn meest kenmerkende eigenschap. Dus naast onvoorspelbaarheid en plaats in het lichaam is pijn steeds vaker een onderdeel van de feestvreugde.

Professor Erik Scherder heeft over pijn en pijnbeleving bij parkinson tijdens een symposium (2011) een goed te begrijpen presentatie gegeven. (https://www.youtube.com/watch?v=Oq9EKaChDz0). Met name de pijn onderdrukkende systemen in onze hersenen functioneren steeds slechter naarmate de dopamineproductie minder wordt. Gevolg: naast o.a. minder goed kunnen bewegen en stijfheid, faalt de natuurlijke onderdrukking van pijnprikkels in toenemende mate en wordt de pijnbeleving steeds sterker. Nou, daar mag ik het dan mee doen. Zijn heldere uitleg gaf zeker inzicht in wat ik al regelmatig dacht te merken. Niet alleen meer pijn maar ook pijn die steeds “scherper” wordt. Ik durf het zelfs vilein te noemen. Althans zo beleef ik het. Mijn voet stoten deed een jaar geleden echt minder pijn dan nu.

Er blijken - heel raar - twee kanten aan dit verhaal te zitten. Het is waar, ik heb vaker en altijd onverwachts allerlei intensieve pijnsensaties. Maar het gekke is dat er ook een onderdeel van mij is dat heel aardig met die heftige pijnen om weet te gaan. Sterker nog, het zelfs een soort van lekker vindt om het op te zoeken en eraan te “trekken” noem ik het maar even. Pijn oproepen en versterken. Ik ben absoluut geen masochist maar dit fenomeen is nieuw voor mij. Ach ja zo ontdek je nieuwe dingen aan jezelf. Souff ziet het me met een regelmaat doen en zit me dan best wel verbaasd aan te kijken als ik het uitleg. Goed, dit was aspect één.

Ik heb altijd kunnen genieten van een ongestoorde nachtrust. Sliep als een baby en rekende mezelf tot de orde der mafkezen. Met reisgenoot P is daar een eind aan gekomen. Mijn slaap is nu ronduit gefragmenteerd. Komt enerzijds door allerlei ongemakkelijke zaken als benen die in brand staan, voeten of handen die in een bepaalde stand (vaak verwrongen) verstarren, verkrampingen over het hele lijf of omdat ik in mijn slaap heftig op mijn tong of in mijn wang heb gebeten. Anderzijds door plasproblemen. Ook de werking van de blaas wordt door P beïnvloed. De aansturing van de blaasspier verloopt niet goed. De spier die de blaas samentrekt, is vaak wat overactief. Hierdoor ontstaat er al een reflex om te plassen als de blaas nog maar zeer ten dele is gevuld. Dit leidt tot een frequente aandrang om te plassen, waarbij er snel aan deze aandrang gehoor moet worden gegeven, omdat anders de blaasspier al samentrekt en de urine afloopt. Dus moet ik vaak (tot wel zes keer) ’s nachts uit bed om te plassen. Dit geeft een forse verstoring van mijn nachtrust. Gevolg is natuurlijk dat ik zo maar even weg dut overdag als ik even rustig ga zitten.

Maar een enkele keer is de nachtrust dermate versnipperd dat ik ’s ochtends heel moe ben en flink moet bijslapen. Allemaal veranderingen die zich aandienen en waar we mee om mogen gaan. Gelukkig kan ik nog zelfstandig mijn bed uitkomen en heb daar nog geen hulp van Souff bij nodig. Zij slaapt er gewoonlijk rustig doorheen.

Dopamine is o.a. verantwoordelijk voor het doorgeven van signalen van de hersenen naar de spieren. Door een tekort wordt de aansturing in toenemende mate slecht of helemaal niet meer doorgegeven. Eén van de gevolgen is dat de spieren stijf worden, waardoor lichaamsbewegingen moeilijker op gang komen. Als ik ga zitten verstijft mijn lichaam bijna gelijk. Opstaan is dan ook veelal moeizaam en het kost dan tijd om weer een beetje soepel te worden. Dit verstijvingsproces is de afgelopen maanden geïntensiveerd. Lang zitten is er niet meer bij en ik probeer dan ook zoveel mogelijk te bewegen. Stofzuigen, swifferen en andere huishoudelijke klusjes helpen daar goed bij. Souff is er heel blij mee, maar het maakt heel onrustig.

In mijn vorige blog heb ik gerefereerd aan de verandering in het lopen die zich in een paar weken aandiende. Inmiddels ben ik weer begonnen met wandelen, je moet wat, nietwaar. Acht of tien km aan één stuk zit er niet meer in, maar totaal over de dag kom ik daar nu wel aan. Lopen kost veel meer energie dan een paar maanden geleden. De verstijving begint al na een paar km en mijn lichaam begint dan flink tegen te stribbelen. Ik heb daar vooralsnog maling aan, maar eenmaal weer in een stoel neemt mijn lijf wraak. Het is dan weer een poosje onvervalst kermis. Dit weerhoud me vooralsnog niet om te wandelen. Ik geniet daar nog teveel van en blijf het daarom nog lekker doen.

Mijn manier van bewegen is behoorlijk aan het veranderen. Het lijkt alsof onze aardbol constant in beweging is. Het doet mij denken aan een “cakewalk“, zo’n kermisattractie waar je doorheen moet lopen waarbij van alles beweegt, zoals trappen en trillende vloeren. Het maakt heel onzeker en ik kan me nu heel goed voorstellen waarom oude mensen zo gemakkelijk kunnen vallen. Mijn evenwicht is al een hele poos met pensioen en mijn lichaam raakt steeds meer in de war en wiebelig. Ik probeer eraan te wennen en me er niet zoveel van aan te trekken. Maar onbezorgd en zonder nadenken wandelen is er niet meer bij. Als ik tijdens het lopen even omkijk lig ik vrijwel direct op mijn snuffel. Deze hele ontwikkeling heeft er trouwens wel voor gezorgd dat we afscheid hebben moeten nemen van onze teckel Gijs. Het hebben van twee honden was duidelijk te veel. Ik kon ze niet meer aan, ze trokken me bijna letterlijk uit m’n schoenen en ben daardoor al diverse keren gevallen. Heel verdrietig maar er was geen andere oplossing. Souff heeft nog wel een poosje Gijs uitgelaten aan de rollator, maar een permanente oplossing kon dat niet zijn. Hij is heel goed terechtgekomen hoor en heeft het beter dan hij ooit bij ons kon krijgen. Maar we missen hem dagelijks.

Maar goed, B heeft zich de afgelopen maanden ook niet onbetuigd gelaten. In een korte tijd begon ik zo slecht te zien dat de letters op de TV niet meer te ontcijferen waren. Bij de oogarts bleek dat er flink trammelant was in mijn rechteroog. Het netvlies was zodanig opgezwollen dat ik daardoor niet meer kon lezen. Dus direct een injectie in dat oog en maar hopen dat de schade deze keer beperkt blijft. Maar mijn zicht wordt er niet beter op hoor. Ook al ben ik daarop voorbereid, als het zich dan aandient is het aanvaarden daarvan geen vanzelfsprekendheid, dat ontdekte ik afgelopen week. Ik heb al van vele dingen afscheid genomen de afgelopen jaren maar niet meer kunnen lezen … dat zal toch fiks slikken worden. Maar ook dat kom ik wel te boven. Onthechten is kennelijk een belangrijk onderwerp voor mij in deze levensfase denk ik dan maar.

Iemand had een foto van me gezien en maakte daarbij de opmerking een “wel voldaan” mens te zien. Op mijn vraag wat hij daarmee bedoelde zei hij een mens te zien na een goed gevuld leven, tevreden en gelukkig. Toen ik daarover nadacht moest ik hem gelijk geven. Ondanks alle enerverende en ingrijpende ervaringen met mijn reisgenoten B en P ben ik een gelukkig mens. Souff en ik worden omringd door liefde. Wat wil een mens nog meer.

Het is mijn overtuiging dat de dingen die ons lijken te overkomen niet zomaar op ons pad komen. We mogen er wat mee en de wijze waarop we dat doen is wat telt. Tot op heden heeft het veel opgeleverd en ben ik er rijker door geworden, zeker niet armer. Ik houd het hier eventjes bij. Mijn volgende blog zal waarschijnlijk uit Almere komen. Het is op dit moment reuzespannend maar het ziet ernaar uit dat we een mooi en ruim appartement kunnen bemachtigen in een rustige omgeving. Heel dicht bij dierbare vrienden en familie. Fingers crossed.

Tot in het nieuwe jaar. Met een warme knuffel van … Eric

Ga terug naar alle blogs van Eric