Naast de gebruikelijke tips en tricks lees ik altijd met belangstelling het verhaal van een mede ervaringsdeskundige. En dit keer dubbel feest want in het PN magazine stond ook een verhaal dat mij ook raakte.

In één van mijn laatste berichten aan mijn HR-manager schreef ik, na weer een uitkomst van een onderzoek en verwijzing naar de volgende serie specialisten, dat de strijd oneerlijk en eenzaam is. Doelend op de veelvoud van contactmomenten met de werkgever, Arbodienst, arbeidsgeneeskundige, specialisten, collega’s etc.

Dan zul je denken, hoezo eenzaam? Zoveel mensen die het beste met je voor hebben. Inderdaad, dat is ook zo, maar toch moet je samen met je partner keuzes maken die je liever nog niet of helemaal niet had willen maken.

De werkgever wil je zo snel mogelijk weer in de productiviteit terugzien, de specialisten doen hun best je op basis van je toenemende klachten van de juiste behandeling te voorzien. Maar de medische wereld richt zich met name op de symptoombestrijding. En is het bij nieuwe klachten alsof je een ui aan het afpellen bent, elke nieuw onderzoek sluit bepaalde zaken uit totdat je bij de kern komt en dat daar een aanvullende diagnose uitkomt. Waarna de behandeling wordt aangepast en/of bijgesteld. En je weer doorgaat naar het volgende station!

De omgeving ziet op het oog een goed gebruinde (door het vele buiten zijn) persoon en denkt misschien, waar heeft hij/zij het eigenlijk over? Je ziet toch verder niets. En dan blijkt gewoon dat de ziekte van Parkinson een ongelooflijk ingewikkelde aandoening is. Zelfs bij arbodiensten blijkt dat een Arbo-arts misschien 2 keer in zijn/haar carrière wordt geconfronteerd met iemand met de ziekte van Parkinson. En is het zaak je als medewerker met parkinson zorgvuldig te laten begeleiden door iemand met expertise die je in dat traject bijstaat. Maar ondanks dat blijft de strijd eenzaam en oneerlijk.

Want ik/jij als ervaringsdeskundige hebben met zoveel zaken te dealen, emoties veranderen, energiebeheer, concentratie en cognitieve achteruitgang.

Participeren in groepen wordt moelijker, plannen van activiteiten wordt lastiger. Laat staan als afspraken regelmatig worden verzet, poli’s moeilijker te bereiken zijn, je mentale weerbaarheid afneemt, je klachten wisselend toenemen en niet meer afnemen. Elke keer moeten instellen op de nieuwe werkelijkheid.

In het interview met Monique Bosman werd ik geraakt door de term Belevingsarmoede. Wat een mooi compact woord voor eigenlijk heel veel zaken waar je als ervaringsdeskundige dagelijks mee te dealen hebt.

En ondanks het feit dat je je uiterste best doet om empathie te blijven tonen naar je omgeving sluipt de belevingsarmoede er als een sluipmoordenaar in.

En in dit hele proces wordt het steeds duidelijker dat je jezelf op nummer 1 zet. Wat is belangrijk voor mij/jou, hoeveel mooie, gezellige, leuke en goede jaren liggen nog in het verschiet?  Want vergeet niet,  “Dat U sterfelijk bent”.

Carpe diem lieve mensen.

Bekijk hier meer blogs van Remko Boogaard