Even een stapje terug naar de afspraken bij de specialisten. Inmiddels heb ik een aantal data mogen ontvangen en voor mijn second opinion kan. Ik kan op donderdag 7 juli terecht bij het LUMC. En dat is een eerste stap naar een mogelijke volgende stap in het proces te achterhalen waar de klachten zijn oorsprong vinden.

Parallel daaraan afgelopen dinsdag een Psychologisch Neurologisch onderzoek gehad. Een hele ochtend opdrachten doen en een intake gesprek met een psychologe om een algehele indruk te krijgen van mij als persoon en ervaringsdeskundige in het bijzonder. Dit zijn zonder meer intensieve processen die een zware wissel slaan op de energie reserves en lichamelijke klachten.

Maar gelukkig hebben wij de week voor deze afspraak heerlijk kunnen genieten van een 8 daagse trip naar Madeira. Een fantastisch eiland en met een hotel aan zee en dito restaurantjes even de boel de boel kunnen laten.

Hoewel dat is niet helemaal waar. De fysieke conditie is goed maar je merkt meer en meer dat “James” de regie dwingend wil overnemen. Iedereen die mij kent weet dat ik niet iemand ben die lang stilzit en altijd wel iets wil ondernemen.

Op deze reis kwam dat er gewoon niet van, een bijkomstig probleem was dat mijn spieren in mijn linkerbeen en knie in het bijzonder het lopen niet heel erg makkelijk maakte. En op een eiland als Madeira  loop je niet op vlak terrein.

Maar zoals gezegd geen man over boord. Dan genieten van de zon, het water, lekker eten, lezen, puzzeltje maken en van elkaar. Maar voor mijn wederhelft was het wel weer een volgende stap achteruit.

Hoe ga je om met iemand die naast altijd actief te zijn geweest en heel erg attent naar iemand die minder initiatief neemt, minder actief is in het sturen van lieve berichtjes, aandacht heeft voor de ander en zich inleeft in andere situaties? Dat zijn heel moeilijke trajecten maar het is o zo belangrijk in gesprek te blijven. Het is zeker confronterend voor beide, omdat de intenties er nog steeds meer dan zijn.

Maar hoe ongrijpbaar is “James”, en hoe onnavolgbaar is dat project. En dan te bedenken dat ik even het idee had dat “James” vliegangst zou hebben. Nee dus, hij was gewoon mee, gelukkig nog niet tussenin maar uitzetten lukte al evenmin.

Het kalibreren is deels gelukt en onze focus is op de dag van morgen en wij maken het allemaal wat kleiner. Maar dan nog is er geen enkel draaiboek die ons stuurt en voorbereidt. Het is gewoon trail-and-error. En bij elke keer dat wij ons aan een steen stoten, zoeken wij naar een andere route en gaan dan vol goede moed door naar het volgende obstakel.

Op hetzelfde moment zitten wij ook nog steeds in de re-integratie op werk. En dat is een verdomd lastig karwei. En moeten er op jonge leeftijd onnoemelijk moeilijke keuzes gemaakt worden. Gelukkig hebben wij de ondersteuning van een arbeidsgeneeskundige met specialisatie Parkinson. Zij staat niet alleen ons bij, maar adviseert tevens de werkgever en de arbodiensten.

De complexiteit van de ziekte in combinatie met de degeneratieve achteruitgang en een zeer complexe baan hebben er inmiddels toe geleid dat het er een dringend advies gegeven is dat terugkeer in de huidige functie niet meer tot de mogelijkheden behoord. En dat is een hardgelach.

Met alle wil van de wereld lukt het gewoon niet meer de draad op te pakken, overzicht te houden, te sturen, te verweren en het capaciteitsmanagement van de batterij (lees energie) weer op het oude niveau terug te brengen. Prestatie leveren op de reserves zorgen ervoor dat de wijzers standaard in het rood staan, en de nachten waarin de batterij weer van nieuwe energie wordt voorzien worden korter en korter, 3-4 uur per nacht is niet voldoende.

De komende weken zullen er naar aanleiding van de uitslagen van de diverse onderzoeken verder worden beslist hoe nu verder. En met alle support van mijn lief, mijn kinderen, lieve familie en vrienden nemen wij deze hobbel ook wel weer. Het wordt tijd dat er balans komt in ons leven, waarbij het bewaken van de energiebehoefte in combinatie met het genieten van het leven op de eerste plek komt.

Pijn is tijdelijk, (en hoop dat de specialisten mij daar verder van advies gaan voorzien), opgeven is voor altijd.  

Opgeven nooit, maar het is wel zaak de strategie te blijven verleggen.

Carpe diem

Lees hier meer blogs van Remko Boogaard