De levenslange verbintenis met “James” geven elk jaar weer nieuwe voortschrijdende inzichten. En die zijn zowel positief als negatief. Bij elke stap terug ontstaat er weer een nieuw ijkpunt en maken wij in eerste instantie een pas op de plaats alvorens weer met frisse moed de weg te vervolgen. Het lijst soms net alsof je in een achtbaan zit. Hoge snelle bochten, diepe dalen en dan weer snel naar het volgende hoogtepunt om via het laagste punt opeens tot stilstand te komen bij het eindpunt. 

Nu moet je niet denken dat bij de tweede ronde je dezelfde ervaring hebt. Nee, want elke nieuwe ronde brengt weer nieuwe verrassingen met zich mee. En zo word je gedwongen na elke ronde opnieuw te leren omgaan met de veranderende omstandigheden. 

Zo was ik kortgeleden bezig in de tuin van ons chalet en met het mooie weer gingen wij gestaag aan de gang. Het tempo inmiddels wat gematigder dan 5 jaar geleden, de stramheid noodzaakte mij daar rekening mee te houden, en natuurlijk met de herniaoperatie nog in het achterhoofd. De intervallen tussen actief iets aan het werk zijn en de rust momenten worden korter en dat is echt een teken aan de wand dat de " James” progressief is. Niet alleen blijkt dat mijn 60 minuten effectief allang geen 60 minuten meer zijn maar beduidend minder. 

De kern van dit verhaal is dat ondanks alle goede moed, begeleiding, medicatie, activiteiten, zorg van naasten, zorg van derden en je eigen inzet je stapje voor stapje achteruitloopt. 

En dan zijn er legio goedbedoelde adviezen zoals: 

• Behouden van de regie over het leven zo ver als het kan Helaas wordt misschien vergeten dat wij als ervaringsdeskundige niet over het draaiboek beschikken en daardoor wel eens de regie kwijtraken en op het verkeerde been worden gezet.
• Goed om te gaan met de symptomen Inderdaad maar het juist kwalificeren van de symptomen is zowel voor specialisten als voor ons als ervaringsdeskundige soms rete moeilijk. En dat begint natuurlijk al voor de diagnose wordt gesteld. Vage niet definieerbare klachten leiden soms tot (in eerste instantie) verkeerde diagnoses. En dan heb je eindelijk PD, blijken daar ook nog ondersoorten in te zijn.
• Kies voor jezelf en maak alleen nog keuzes waar je zelf gelukkig van wordt en die je in staat stellen nog een aantal constructieve jaren te hebben Wij zijn daar nu druk mee bezig en hebben helaas niet in beeld hoeveel "goede” jaren nog in het verschiet liggen. Ik moet wel zeggen dat het omzetten van die knop ons steeds beter lukt. En zullen er keuzes gemaakt moeten worden die de kwaliteit van ons leven vergroten.

Er is helaas geen standaard handboek voor levenslang veroordeelde PD-ers waar je in kunt bladeren en kunt voorbereiden op de volgende fase. De contacten en informatie die ervaringsdeskundigen delen met de community. Boeken, Blogs, Verenigingen, netwerken, specialisten en vooral en bovenal onze naasten geven handvatten en momenten van herkenning.

Deze informatie is zo krachtig en hanteerbaar waardoor je zelf niet alleen beseft dat je er niet alleen in staat maar dat elke ervaringsdeskundige op hoofdlijnen toch door eenzelfde cyclus van het proces gaat. En op specifieke punten toch allemaal hun eigen strijd leveren.

En wij doen het niet alleen, Wij zijn dan wel de gastheer/vrouw van Parkinson maar onze naasten zijn ook onvoorwaardelijke veroordeeld tot de grillen van Parkinson.

Onze geliefde hebben net als ons niet voor dit scenario gekozen, maar worden toch maar mooi opgezadeld met een partner die levenslang heeft gekregen zonder uitzicht op vervroegde vrijlating.

Op deze 11de april 2022 wil ik dan ook mijn allerliefste vrouw, kinderen en alle lieve mensen om ons heen bedanken voor hun geduld, liefde, warmte, en support op weg naar een onbekende toekomst.

“Trots op jou,

Vergeet het soms te zeggen, dus doe ik het nou.

Ben Trots op jou,

Drie woorden die vertellen dat ik van je hou.

Zo veel van jou.

Zo trots op jou

In alles wat je doet geniet ik zo van jou

Heel trots op jou

En lukt het even niet dan doe ik 't wel voor jou.”

En dan gaat de vlag toch weer in top en wappert hij vier in de wind. Want zo Trots op jou.

Bekijk hier alle blogs van Remko Boogaard