Blog: Mag ik jouw lichtpuntje zijn?
16 februari 2022
Als je de diagnose Parkinson krijgt ga je op zoek naar informatie die je op weg helpt naar een toekomst met heel veel onzekerheden.
Je raakt via de Neuroloog in contact met specialisten zoals Fysiotherapie, ergotherapie, Logopedie, Pyschologie, Diëtist, of zoals dat tegenwoordig wordt genoemd het Parkinson net. Een ongelofelijk goed initiatief waar vanuit elke discipline en specialisatie op het gebied van Parkinson meer en meer op maat begeleiding wordt ingezet
Je vergaart of verslind documentatie, leest boeken van lotgenoten, schrijft je in als deelnemer in voor de “O” zo belangrijke wetenschappelijke studies en probeert als ervaringsdeskundige bij te dragen aan het vinden van nieuwe methoden van behandeling, medicatie, en bovenal het zo lang mogelijk zorgen dat de niet zichtbare klachten (naast de zichtbare kenmerken) ook een gezicht krijgen. Onder de waterlijn gaat het degeneratieve proces net zo hard door en zullen mensen het beamen dat dit ook zeker van invloed is op je dagelijkse “zijn”.
Ik heb al eerder aangegeven dat “James” zich niet ter diensten stelt van zijn gastheer, maar zich aandient wanneer het hem uitkomt. Ik denk dat mijn " James” nooit de opleiding tot “butler” heeft weten af te ronden en zelfs voortijdig van de opleiding is verwijderd. Ongemanierd, eigen gereid en vooral zonder zich te houden aan de planning breekt hij constant in en neemt ongevraagd de regie over.
Na de herniaoperatie van 2 weken geleden zijn wij met de support van de Fysio (ook aangesloten op Parkinsonnet) goed bezig en maken wij vorderingen. Stap voor stap wordt de pijn in de onderrug minder, wordt de rug sterker en zijn de klachten van voor de operatie zo goed als verdwenen.
En wat geeft het rust dat werk even niet de prioriteit heeft en ik mij dus volledig kan richten op herstel. Met de toegewijde zorg van mijn lief die als mantelzorger altijd voor mij klaar staat wordt van tijd tot tijd de spiegel voorgehouden. Ik heb afgelopen jaar deelgenomen aan de "jobgrip” cursus en heb daar heel veel ervaringen opgedaan. Samen met 2 ergotherapeuten en 5 collega's online een 6-tal sessies gehad (waarbij ook gastsprekers aan sloten op basis van het thema).
Nu dringt de vraag tijdens het herstel steeds meer op wanneer het moment zich aandient of de combinatie “James - Werk- Privé- en fysieke gesteldheid nog in balans is. Want daar krijg je tijdens de cursus geen handvatten voor. Het is een individuele beslissing die je als Parkinsonpatiënt op basis van te veel (onzekere) factoren zal moeten nemen. Hoeveel goede jaren liggen er nog in het verschiet, Aard van de werkzaamheden, bereidheid en bekendheid van de werkgever op het gebied van Parkinson etc, etc. Je kunt hier dus de parallel trekken de met de spagaat waar de medische wereld mee te dealen heeft. En zoals vermeld in het boek “De Parkinsonpandemie”. Er zijn wereldwijd 7 miljoen patiënten met 7 miljoen individuele behandelplannen. (Het boek is overigens een aanrader, had het in 1 dag uit).
Het zijn duivelse dilemma's waar je als gastheer van Parkinson mee te dealen hebt, hoewel je voor jezelf wel weet waar de prioriteiten zouden moeten liggen. Maar dat is een proces waar je doorheen moet en langzaamaan zie ik de weegschaal naar de "juiste” kant kantelen. Nu de uitvoering nog. Want als Yopper word je gedwongen een aantal fasen over te slaan omdat de tijd simpelweg niet aan jou kant staat. Is het een race tegen de klok? Geen idee want die informatie gaat “James” ons niet prijsgeven.
Maar het belangrijkste in dit proces is het blijven zien van de lichtpuntjes als een schip in nood dat de vuurtoren als referentie heeft om veilig terug te keren naar de geborgenheid van de haven tijdens een vliegende storm.