Zomaar een paar regels uit een lied van mijn favoriete Zanger Stef Bos.

Wij zijn ooit ergens aan een reis begonnen die Parkinson heet en waar voor de meeste de eerste symptomen niet direct de alarmbellen deed rinkelen of in verband werd gebracht met een chronische Neurologische aandoening.

Bij mij was het een zeurende blessure in mijn rechterbeen en lies. Als actief hardloper dacht ik in eerste instantie aan overbelasting in combinatie met een druk leven en reisschema.

Rust houden was in eerste instantie het devies, en na een periode van 2 maanden voelde het wel weer ok om te gaan starten met hardlopen. Maar helaas de horizon van herstel leek nog ver weg.

Dan maar naar de huisarts met het verzoek door verwezen te worden naar een specialist. Maar welke zal op basis van deze klachten mij/ons van een juiste behandeling kunnen voorzien? Reumatoloog misschien?

Of toch een Neuroloog? Er was nog zoveel te ontdekken en dus begon onze reis langs een scala aan specialisten. Weke delen reuma (Fybromyalgie) was de eerste diagnose. Dit zat per slot van rekening in de familie, dus zou goed kunnen.

Maar het gevoel zei, nee deze richting is het niet en wij moesten in specialisten land de grenzen en focus gaan verleggen. Na een second opinion waren wij inderdaad weer terug bij af, en inmiddels 1,5 jaar verder. Wederom terug naar de huisarts en via een kennis van Mariska kwamen wij uiteindelijk in het Alrijne ziekenhuis in contact met een Neuroloog die ons op 20 oktober 2017 binnen 30 minuten vertelde dat er een reële kans was dat PD de oorzaak was van alle klachten. Om dit met te kunnen diagnosticeren moesten er een aantal scans worden gemaakt, MRI-DAT en CT scan. Onze wereld stond op zijn kop. PD stond niet op het “wensenlijstje”, MS en ALS waren wel eventuele kandidaten omdat dit in de familie voorkwam. En wat duurt het dan lang voor de uitslagen bekend zijn en de volgende afspraak bij de Neuroloog gepland wordt.

Uiteindelijk werd dat 18 januari 2018 (2 dagen voor mijn verjaardag). En dan begint de feitelijke reis die grillig zal verlopen, waar de horizon soms heel dicht bij is, als een soort van fata morgana, en op andere momenten weer ver weg en in nevelen gehuld. Het wordt ook een gedenkwaardige reis Waar je bij elke stop iets moet laten, er nieuwe inzichten ontstaan. Het oude leven laten wij achter ons en omkijken heeft geen zin. De blik op vooruit en denken in mogelijkheden dat is de spirit, zoek je weg en wees niet bang voor de storm die PD heet. De storm komt en gaat en neemt met zich mee de herinnerring, maar je houdt je eindbestemming zolang mogelijk geheim. Want daar zit de kracht van het vooruit blijven gaan. En laten wij niet te veel prijsgeven aan Parkinson ( James) want hij heeft zich als ongenode gast al een te prominente plek in ons leven toebedeeld.

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard