DEEL 1. TERUGKIJKEN

In 2000 gingen mijn man en ik met pensioen. Helaas belandden we meteen erna in onze parkinsonreis. In 2006 kreeg mijn man de diagnose Parkinson. In 2017 overleed hij. We ervaarden de ziekte als een sluipmoordenaar die zich eerst gedeisd hield, langzaam de symptomen deed verslechteren, en na een lange aanlooptijd steeds efficiënter werd in het intensiveren van oude symptomen en verzinnen van nieuwe symptomen. Mijn echtgenoot vervaagde langzamerhand als persoon, maar bleef voor mij nog zeer herkenbaar.

Prachtig verwoord. Ik krijg er kippenvel van…  Mag ik vragen hoe jij de zorg ervaren hebt?  

We voelden ons slecht begrepen wanneer we de diverse symptomen aankaartten bij de neuroloog. De beginvraag was altijd: “Hoe gaat het met uw Parkinson?“. Hij luisterde niet naar de symptomen, ze werden vaak terzijde geschoven. Dan zei hij dat de symptomen niet bij parkinson hoorden. Ook werden ze belachelijk gemaakt. “Opvliegers hebben toch alleen vrouwen“, zei hij tijdens een van de consulten. Verbaasd was ik over de mismatch tussen ons en onze behandelaars. Verbaasd was ik dat er zo weinig middelen nodig waren voor het stellen van de diagnose en de behandeling gedurende 20 jaar van deze ernstige invaliderende ziekte. Ook onbegrip in de omgeving ondervonden we. Dit kon ook niet anders omdat er zo weinig kennis van parkinson in de roulatie was.

Hoe heb jij de zorg – in de jaren dat dat jouw man de diagnose parkinson had – zien veranderen? 

Mijn ervaring is dat cure – voorkomen, remmen, genezen – en care – zorg verlenen – in de loop der tijd in Nederland steeds meer uit elkaar zijn gegroeid. In de zorg die mijn man kreeg, baseerde care zich op de opvatting dat men van de ziekte van Parknison niet de precieze oorzaak weet, maar dat de motorische problemen veroorzaakt worden door dopamine gebrek en deze te behandelen is met levodopa en paramedische behandeling zoals fysiotherapie.

Pas na de dood van mijn man, heb ik een visie op de beste zorg onwikkeld. Door de literatuur over parkinson in alle soorten en maten te lezen, heb ik leren begrijpen dat parkinson een progressieve neurodegeneratieve ziekte is, die bij ieder mens anders verloopt. Belangrijk vind ik dat de zorgverleners respectvol omgaan met de zorgbehoeftigen. Dat ze als groep werken vanuit gemeenschappelijke waarden. Dat ze gericht zijn op care om de kwaliteit van leven te verhogen. Daarnaast is het belangrijk om te blijven professionaliseren, om van nieuwe wetenschappelijke inzichten en innovatie in de praktijk op de hoogte te zijn en deze eventueel toe te passen.

Onze neurologen waren geen gespecialiseerde neurologen, waren niet opgeleid, maar ook niet geïnteresseerd in parkinson. Gespecialiseerde neurologen in academische ziekenhuizen hadden ons wellicht een beter inzicht kunnen geven. Ook uitgebreidere diagnostiek en behandeling in een samenwerkend, multidisciplinair team zou meer recht gedaan kunnen hebben aan deze chronische neurodegeneratieve ziekte in alle fasen van het ziektebeloop. Langzamerhand, maar helaas pas na het overlijden van mijn man, is de zorg gespecialiseerder geworden doordat er onderzoek gedaan werd naar de effectiviteit van de zorg. ParkinsonNet leidt parkinsonprofessionals op met evidence-based richtlijnen, voor zover die voorhanden zijn. En ook niet-motorische problemen krijgen aandacht. En de nieuw opgerichte Parkinson Alliantie Nederland is verder gericht op zorginnovatie.

Jouw beeld lijkt een beetje op het zorgmodel van PRIME. Hoe kijk jij hier tegenaan? 

Het zorgmodel PRIME (Tenison, 2020; Ypinga, 2021) gaat ervan uit dat men de ziekte (nog) niet kan voorkomen, vertragen of modificeren en dit lijkt mij een zwak punt van het model. Grof gezegd lijkt de patiënt onderwezen te moeten worden hoe zijn leven met zijn ziekte te managen met een zo positief mogelijke kwaliteit van leven, en met reductie van de kosten. De resultaten van cure-onderzoek kunnen eventueel worden meegenomen, maar het is geen hoofddoel. Het model heeft teveel management en kosten besparing in zich, vind ik, waardoor de aandacht voor het inhoudelijke van parkinson, voor de werkelijke ziekte naar de achtergrond verdwijnt.

DEEL 2. VOORUITBLIKKEN

Hoe denk jij dat zorginnovatie vorm zou moeten krijgen? 

Mij lijkt het duidelijk, dat wil de zorg zich innoveren, dat dit in samenhang moet plaatsvinden met het cure spoor. Care kan niet verdergaan met symptoombestrijding zoals voorgesteld: voor ieder symptoom een behandelaar. Het aantal symptomen dat zichtbaar wordt groeit immers nog steeds! Voor een mens met parkinson in een ver gevorderd stadium is dit niet te behappen en voor de zorg niet te organiseren en te betalen. Intussen is er op het cure spoor nog geen uitzicht op genezing. Er komt weliswaar steeds meer kennis bij over biologische, genetische, levensstijl- en  omgevingsfactoren, maar de gewenste versnelling treedt nog niet op. Men lijkt op zoek naar meerdere eieren van Columbus. Dit zoeken wil de Parkinson Alliantie Nederland stroomlijnen. Dat vind ik een mooi plan. Maar dat kan volgens mij echt alleen als care en cure veel meer uitwisselen dan nu het geval is. Dat deze twee sporen parallel aan elkaar lopen, is niet genoeg. Care moet gebaseerd zijn op de resultaten van cure en cure op de resultaten van care.

Interessant. Hoe zie je dat kruisbestuiven voor je?

Allereerst zouden we onze aandacht veel meer moeten richten op cure. Daar moet de versnelling komen. Er moet een plan komen hoe domeinoverstijgende samenwerking tot stand kan komen. Er zal sprake moeten zijn van open science. Binnen welke tijdslimiet kan hieraan gestalte gegeven worden? Met welke resultaten is men tevreden? Waar wordt gezamenlijk naar gezocht?

Verder moeten behandelaars minder terughoudend zijn om resultaten uit onderzoek te communiceren met hun patiënten. In de spreekkamer wordt pas onlangs gesproken over onzichtbare symptomen van PD – waaronder de neuropsychiatrische symptomen – terwijl die in in publicaties al jaren eerder uitgewerkt zijn als zichtbare symptomen. Zo draagt de zorg bij aan onzichtbaarheid.  

Je bent onlangs patiëntonderzoeker geworden. Kun je daar in die hoedanigheid zelf nog iets in betekenen denk je? 

Zeker. Ik ben patiëntonderzoeker geworden om te kunnen participeren als ervaringsdeskundige in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Om kennis te krijgen van alle facetten van onderzoek en hun resultaten. Om te helpen de kloof tussen zichtbare en onzichtbare symptomen en behandelingen te helpen overbruggen. Ik hoop mee te maken dat de precieze oorzaken van het ontstaan van parkinson gevonden worden en daarmee ook de kennis hoe de ziekte te voorkomen, te modificeren of te genezen is. Om daar vervolgens een zorgmodel op te ontwerpen.

Dit was deel IV van een serie blogs waarin ik een Parkivist in het zonnetje zet. In mijn definitie is een Parkivist iemand die de diagnose ziekte van Parkinson heeft en/of daar als naaste veel ervaring mee heeft en die zijn/haar talenten merkbaar inzet om parkinson de wereld uit te helpen.