Blog: Onderzoek naar het losdenken van vastlopers
21 augustus 2021
Een interview met Anouk Tosserams
Anouk Tosserams is arts-promovendus bij de afdeling revalidatiegeneeskunde en neurologie van het Radboudumc te Nijmegen. Ze doet onderzoek naar de omwegen die mensen met parkinson gebruiken om hun loopproblemen te verbeteren of te omzeilen. Onlangs sleepte ze een KNAW van Leersum prijs in de wacht. Met de bijbehorende beurs vertrekt ze in mei 2022 naar het Brain and Mind Centre in Sydney, Australië. Ze gaat daar inzoomen op een van compensatiestrategieën die nog onderbelicht is: Het veranderen van de mentale toestand. In deze blog interview ik Anouk over haar onderzoek.
DEEL I: LOOPPROBLEMEN OMZEILEN
Q: Wat is de kern van jouw onderzoek?
A: Mijn promotieonderzoek gaat over het personaliseren van omwegen bij loopproblemen. Dat gaat niet alleen over freezing – het gevoel dat je aan de grond genageld bent – maar ook over andere loopproblemen zoals stroperig gaan lopen, houdingsproblemen, dystonie – onwillekeurige spiersamentrekkingen – en dat soort dingen.
Q: Wat bedoel je met personaliseren?
A: Niet elk omweggetje werkt bij iedereen. Het hangt af van de persoon, van de context. We willen veel specifieker kunnen adviseren aan de patiënt die we voor ons hebben.
Q: Wat mochten jouw proefpersonen doen om dit in kaart te brengen?
A: In ons looplab hebben 101 mensen met parkinson verschillende omwegen uitgeprobeerd. We hebben gekeken hoe effectief ze waren bij die persoon. We hebben zes verschillende typen omwegen uitgeprobeerd: externe cues (lopen op de maat van een metronoom of met je lievelingsmuziek op), interne cues (in jezelf gaan tellen), het veranderen van je balans door je gewicht van je ene been naar de ander te verplaatsen, het nadoen van de beweging van iemand anders, het visualiseren van lopen en dan nog het gebruiken van een ander looppatroon. Vervolgens hebben we alle data geanalyseerd om te kijken of er een relatie was tussen het effect van de strategie, een aantal persoonskenmerken (zoals de leeftijd, het geslacht en het aantal jaren dat iemand parkinson heeft) en een aantal klinische uitkomstmaten (zoals scores op testen van het geheugen, de aandacht, balans, de aanwezigheid van freezing, hoe muzikaal iemand aangelegd is enzovoort).
Q: Welke associatie vonden jullie?
A: We zagen vooral een associatie tussen het succes van een externe cue – zoals het lopen op de maat van een metronoom of op de lievelingsmuziek – en de cognitieve vermogens die je nodig hebt om zo’n strategie toe te kunnen passen. Om een beter idee te krijgen van waarom de verschillende strategieën zorgen voor een verbetering in het lopen in veel mensen met parkinson, hebben we bij 20 mensen een vervolgonderzoek gedaan. We wilden weten: hoe werkt het in het brein? Om dat te onderzoeken, maakten we hersenfilmpjes tijdens het lopen. Op die manier konden we zien welke hersengebieden er oplichtten bij het volgen van een bepaald type omweg. Het blijkt dat verschillende omwegen andere hersengebieden stimuleren. Bij tellen zie je bijvoorbeeld vooral activiteit voor in het hoofd.
Q: Wat kun je daarmee in de praktijk?
A: Wetenschappelijk gezien is dit interessante informatie, maar mensen met parkinson zelf kunnen hier op dit moment nog niet veel mee. Stel: de metronoom werkt goed bij jou. Dat wil nog niet zeggen dat je die in de dagelijkse praktijk ook gaat gebruiken. De omweg moet niet alleen werken maar ook acceptabel zijn. En in de praktijk zie je dat er hierdoor aardig wat strategieën afvallen. Maar voor de wat langere termijn draagt kennis van werkingsmechanismen en associaties met persoonskenmerken wel degelijk bij aan het toewerken naar een meer gepersonaliseerde vorm van looprevalidatie.
DEEL II: DE MENTALE TOESTAND VERANDEREN
Q: Het veranderen van de mentale toestand heb je niet getest als strategie, he?
A: Dat klopt. Alleen door de labsetting zelf verander je de mentale toestand al. En bij cognitieve strategieën is de meetbaarheid veel moeilijker. Dus daar moet je heel goed over nadenken. Dat is geen reden om er geen onderzoek naar te doen, maar het is wel veel moeilijker.
Q: Kun je een aantal voorbeeld geven van het veranderen van de mentale toestand?
A: Zeker. Dansen is een voorbeeld van het veranderen van de mentale toestand. Het gaat dan over de rol van emotie en ritme samen.
Het veranderen van de mentale toestand bevindt zich op een continuüm tussen ontspanning en inspanning. Het gaat enerzijds over ontspannen, het voorkomen van angst. Bijvoorbeeld met mindfulness of ademhalingsoefeningen. Het kan ook helpen om altijd een wandelstok mee te nemen. Die neem je dan mee ‘voor het geval dat’ . Een soort backup plan. Alleen de gedachte dat je een back-up plan hebt, levert ontspanning op. Als dat dan werkt, bouw je vervolgens ook zelfvertrouwen op. Dat helpt ook bij het ontspannen.
Aan de andere kant van het spectrum bevindt zich juist het ‘zichzelf aansporen’. Als je emotie heel extreem is – je bent bijvoorbeeld heel blij, heel boos of vindt iets ontzettend geweldig – dan kan het lopen ook ineens beter lukken. Of mensen die zichzelf bewust gestresst maken, zichzelf uitschelden. Een voorbeeld is een man die moeilijk uit zijn stoel op kon staan. Hij zet dan een wekker over drie seconden en schrikt daar zo van dat hij makkelijker op kan staan. Of het voorbeeld van iemand die drie uur achter elkaar zit te programmeren. Diegene gaf aan dat hij daarna 1 uur geen parkinson heeft. Het gaat hier over een algemene alertheid of ‘arousal’ in het Engels. Er is ook een relatie met het begrip ‘flow’.
Q: Ik las dat mensen die lastig kunnen schakelen – een van de obstakels die mensen veel noemen in het COPIED-onderzoek – eerder last krijgen van freezing (Moulika, 2021). Dat alleen al maakt duidelijk hoe verweven obstakels in het denken en in het bewegen zijn. Zou je door het omzeilen van obstakels in het denken ook obstakels in het lopen kunnen omzeilen?
A: Ook wij zien dat in ons onderzoek. We laten mensen aandachtstaken doen en zien dat mensen die makkelijker schakelen minder last hebben van freezing.
Q: Zie jij daar nog invloed van de leeftijd of hoe lang iemand parkinson heeft?
Nee, dat kun je niet zeggen. Je hebt mensen die drie jaar parkinson hebben en behoorlijke last hebben van freezing en mensen die het heel lang hebben zonder last. Dus ja, een kookboek geneeskunde gaat het nooit worden, denk ik.
Q: Je ontving een beurs om het veranderen van de mentale toestand als omweg beter in beeld te brengen. Kun je vertellen wat je precies gaat doen in Sydney?
A: Ik neem de data van een vragenlijst onderzoek gehouden onder 4000 mensen met parkinson mee. Daar ga ik verder inzoomen op de antwoorden die gegeven zijn op vragen in de categorie ‘altering the mental state‘. Ik ga uiteenrafelen uit welke concepten deze categorie bestaat. Vervolgens ga ik samen met de Australische onderzoekers bedenken hoe je zou kunnen toetsen of het beeld dat dan ontstaat ook klopt. Welk experiment is er dan nodig? Oftewel: Hoe maken we ook deze categorie van omwegen evidence-based?
Q: Waarom is dat bewijs zo belangrijk? Mensen kunnen de omwegen toch nu ook al uitproberen?
A: Compensatiestrategieën zijn een essentieel onderdeel van het omgaan met loopstoornissen bij mensen met de ziekte van Parkinson. We hebben een online enquête gehouden onder 320 zorgprofessionals en slechts 35% van hen was op de hoogte van alle zeven typen omwegen (Tosserams, 2020). Om de kenniskloof te dichten, is het belangrijk dat de onbekendere omwegen ook in de richtlijnen voor fysiotherapie en ergotherapie bij de ziekte van Parkinson terecht komen. En dat gebeurt alleen als er genoeg bewijs is.
De 7 categorieën omwegen
Q: Moet wetenschap niet gewoon beter doorvertelbaar worden?
Dat ook. Zelf vind ik de wetenschap erachter natuurlijk ook zeer interessant, maar meer bekendheid zou al meer dan 90% van de impact geven. Een onderzoek zoals dit kan ook vrij snel worden omgezet in klinische impact. Om een voorbeeld te geven: Ik heb alle mensen die ik benaderd had voor mijn onderzoek – dat waren er in totaal 300 – en die niet aan de voorwaarden voldeden een link naar jouw blogpost gestuurd. Daar kreeg ik veel positieve reacties op. Het hoeft niet moeilijk te zijn. Verder werken we ook zichtbaarheid door een lezing te geven over dit onderwerp bij de basisscholing van fysiotherapeuten die zijn aangesloten bij ParkinsonNet. En daarnaast zijn we bezig met het inrichten van een interactief online loopplatform waar mensen hun omwegen met elkaar kunnen delen.
DEEL III: JE EIGEN DRAAI VINDEN
Q: Waar hoop jij op?
Ik hoop dat compensatiestrategieën veel bekender worden bij mensen met parkinson en hun zorgverleners. Deze omwegen zijn essentieel in looprevalidatie. De kracht is dat je ze zelf uit kunt proberen. Je hebt er geen ziekenhuis voor nodig en het kan zoveel uitmaken voor je gevoel van onafhankelijkheid als het je lukt er een aantal toe te passen. Ik hoop zelfs dat de omwegen zodanig bekend worden dat mensen er mee durven spelen. Van de 100 mensen met parkinson die het looplab bezochten, heeft iedereen wel een nieuwe strategie aangeleerd. En als je dan het gezicht van iemand ziet als het lukt, dan is dat zo belonend en geweldig.
Q: Waar hoop je op voor jezelf?
Ik wil heel graag neuroloog worden in een academisch ziekenhuis zodat ik het zien van patiënten kan combineren met onderzoek. Dat is mijn droombaan. De connectie met de praktijk maakt het gemakkelijker om te blijven zien waar wetenschap voor bestaat.
Q: Wat zou je nog willen zeggen tegen mensen met parkinson?
Ik zou mensen graag willen uitdagen het gewoon eens te proberen. En hun zorgverleners te vragen het samen uit te proberen. En om de omweggetjes uit te proberen in de context waar je verwacht de omweg nodig te hebben. Combineer omwegen. Kortom: Geef er je eigen draai aan! Ban hoe dan ook niet bij voorbaat een activiteit uit omdat je parkinson hebt. Blijf jezelf uitdagen. Iets wat onmogelijk lijkt, kan toch mogelijk blijken.
Moulika, M., Azizuddin. K. (2021). Attention switching deficit in patients of Parkinson’s disease who experience freezing of gait, Applied Neuropsychology: Adult, https://doi.org/10.1080/23279095.2021.1951268 (Closed Access)
Morris, R., Smulders, K., Peterson, D.S. et al. (2020). Cognitive function in people with and without freezing of gait in Parkinson’s disease. npj Parkinsons Dis. 6, 9. https://doi.org/10.1038/s41531-020-0111-7 (Open Access)
Scholl JL, Espinoza AI, Leedom M, et al. Relationships between freezing of gait severity and cognitive deficits in Parkinson’s disease. medRxiv; 2021. https://doi.org/10.1101/2021.04.29.21256338 (Open Accesss)
Tosserams, A., Mazaheri, M., Vart, P. et al. (2021). Sex and freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review and meta-analysis. J Neurol 268, 125–132. https://doi.org/10.1007/s00415-020-10117-w (Open Access)
Tosserams, A., Araújo, R., Pringsheim, T., Post, B., Darweesh, S. K. L., IntHout, J., & Bloem, B. R. (2018). Underrepresentation of women in Parkinson’s disease trials. Movement Disorders. https://doi.org/10.1002/mds.27505 (Closed Access)
Tosserams, A., Nijkrake, M. J., Sturkenboom, I., Bloem, B. R., & Nonnekes, J. (2020). Perceptions of Compensation Strategies for Gait Impairments in Parkinson’s Disease: A Survey Among 320 Healthcare Professionals. Journal of Parkinson’s disease, 10(4), 1775–1778. https://doi.org/10.3233/JPD-202176 (Open Access)
Walton, C. C., Mowszowski, L., Gilat, M., Hall, J. M., O’Callaghan, C., Muller, A. J., Georgiades, M., Szeto, J., Ehgoetz Martens, K. A., Shine, J. M., Naismith, S. L., & Lewis, S. (2018). Cognitive training for freezing of gait in Parkinson’s disease: a randomized controlled trial. NPJ Parkinson’s disease, 4, 15. https://doi.org/10.1038/s41531-018-0052-6 (Open Access)