Inmiddels weet ik hoe het voelt, hoewel ik het woord er zelf nooit voor heb gebruikt. Ik was ‘sip’, niet depressief. Maar ik werd wel steeds sipper. Steeds meer verstrikt in een negatieve spiraal. Anderhalf jaar na de diagnose begon er zonder aanwijsbare oorzaak iets aan me te knagen.

Wat ik in de verte wel wist, kwam met oorverdovend geraas, als een aanstormende trein, recht op me af. Parkinson zou mij steeds meer beperkingen en belemmeringen gaan brengen. Die gedachte begon te overheersen. Ik kon het vooruitzicht niet aanvaarden dat het nooit meer over zou gaan en alleen maar erger zou worden. Mijn verstand en mijn gevoel botsten. Ze kwamen er samen niet uit. Het lukte me niet om me neer te leggen bij mijn gewijzigde situatie. Ik bespeurde bij mijzelf een groeiende hang de verkeerde kant op, naar binnen gericht. Niet náár mijn omgeving, maar juist er vandaan. Ik was uit balans en snakte naar iets dat maakte dat ik er nog toe deed en mij het gevoel gaf dat het nog zin had dat ik er was. Daar heb je je omgeving voor nodig. Juist daar sloot ik me meer en meer van af. Andrien zag het met lede ogen aan: ‘Je maakt op die manier een kluizenaar van jezelf.’

Ik had altijd wel oplossingen weten te bedenken voor problemen die op mijn pad kwamen. Het kon zo gek nog niet zijn of ik kwam er op de een of andere manier wel uit. Dat zou dit keer dus ook wel lukken, dacht ik hoopvol.
Ik ging mijn eigen psychiatertje spelen en spreekwoordelijk bij mijzelf op de bank. Al die privé consulten voerden me terug naar mijn jeugd. Opgegroeid als nummer drie in een gezin van zeven kinderen, tussen twee tweelingen in. Een drukke bedoening waardoor aandacht, een complimentje, een knuffel of een schouderklopje niet vanzelfsprekend waren. Mijn ouders hadden het veel te druk met het draaiend houden van hun drukke en bewerkelijke gezin. Je moest opvallen, om aandacht te krijgen. Ik heb als kleine Arnold kennelijk ontdekt dat ik kon opvallen door ‘heel goed mijn best te doen’. En dáár deed ik nog een schepje bovenop: goed was voor mij nooit goed genoeg. De lat moest altijd hoger. Zo hoog mogelijk. Hoger dan mijn broertjes hem legden. Ik moest immers opvallen? Kleine Arnold heeft dat trucje ontzettend goed onder de knie gekregen. Zo goed, dat het ongemerkt een deel is geworden van grote Arnold. Maar die had niet in de gaten dat de reden om zo goed zijn best te doen al lang niet meer bestond: hij had de complimenten van zijn ouders niet meer nodig. Maar dat had ik hele-maal niet door. Goed-beter-best was mijn tweede natuur geworden. Ik was door de jaren heen expert geworden in het hoger leggen van de lat, en ik was er het levende bewijs van, dat goed je best doen loonde. Dacht ik. Tot bleek dat ‘heel goed je best doen’ en ‘de lat hoog leggen’ alleen maar werkten als er geen spaak in mijn wielen werd gestoken.

Arnold 2.0 was niet te beroerd dat klusje voor zijn rekening te nemen. Eind 2018 liet hij mij merken dat hij zijn ambitie om mij kapot te maken uiterst serieus nam.

Hoewel je iedere dag wel een paar keer in een spiegel kijkt, keek ik nu een keer bewust naar de man die in de spiegel naar mij terugkeek. Ik schrok. Ik zag mijzelf niet, maar het grijs-vale ingevallen gezicht van een oude man. Er straalde geen enkele levenslol van zijn gezicht af.
De grond zakte onder mijn voeten weg.
In een mum van tijd begon mijn zelfbeeld te kantelen, de verkeerde kant op. Zonder naast mijn schoenen te lopen, ben ik niet ontevreden over mezelf. Maar toen voelde ik me letterlijk kleiner worden. Ik wist niet wat me overkwam. Het voelde letterlijk of ik maar half zo lang was en alsof iedereen op straat met kop en schouders boven me uitstak. Ik liep voor mijn eigen gevoel als een klein mannetje door de straten.
Ik vond dat ik niets meer toevoegde. Dat ik er net zo goed niet meer kon zijn. Van ‘s morgens vroeg tot ’s avonds laat was ik opeens opgezadeld met het bodemloze gevoel volstrekt overbodig te zijn. ‘Maar je houdt toch van mamma?’ zeiden de kinderen, en ‘Je bent voor ons wel belangrijk!’. Liefdevoller kun je het jezelf niet wensen, maar ik kwam niet verder dan de cynische gedachte ‘of dát soms nog mijn enige rol was: iedereen maar te overleven, omdat het voor die anderen zo zielig zou zijn als ik er niet meer was.’
Wat altijd nog gelukt was, lukte deze keer niet. Ik kwam er op eigen kracht niet uit. Ik zat in een onontwarbare kluwen verstrikt.

In die periode heb ik pas goed ervaren hoe je fysieke conditie er onder lijdt als het tussen je oren niet goed zit. Ik voelde me net zo sterk als een nat vaatdoekje. Alle parkinson klachten lieten steeds duchtiger van zich horen. Het leek wel of niet alleen mijn lichaam parkinson had, maar mijn hele persoonlijkheid. Ik had geen zin op die manier verder te moeten. Ik wilde dat mijzelf niet aandoen. Mijn omgeving uiteraard ook niet. Andrien op de eerste plaats.

Op mijn verzoek werd ik doorverwezen naar een psycholoog die aangesloten was bij ParkinsonNet. Door te erkennen dat ik er zelf niet uitkwam, voelde het alsof mijn probleem al voor de helft was opgelost. De prijs die ik voor die helft van de oplossing moest betalen loog er niet om. Ik moest van mijn voetstuk afstappen en erkennen dat ik mijn eigen boontjes niet kon doppen. Met dit deel van de oplossing op zak begon ik aan de gesprekken met de psycholoog. Hij had geen reden om aan mijn huis-tuin-en-keuken-analyse te twijfelen. Hij wilde met mij op zoek naar een manier om praktisch om te gaan met wat me in de weg zat, zodat ik er geen last meer van zou hebben of krijgen.
Het zouden vier gesprekken van 50 minuten worden.

Hij hield me een spiegel voor, waarin ik zag dat ik heel erg georiënteerd ben op de complimenten en de waardering van anderen. Nog steeds, realiseerde ik me. Het plezier waarmee ik schilder, de manier waarop ik een boek voor mijn leesclub bespreek en hoe ik mij op mijn hometrainer uitsloof zijn daar de voorbeelden van. Hoger…harder…sneller…beter… Als een bezetene. De lat kan altijd nog een stukje hoger.

Huiswerkopdracht voor het volgende gesprek met de psycholoog: ‘Probeer eens een moment uit je leven te vinden waarin je je ultiem veilig hebt gevoeld. Een moment van volmaakte gelukzaligheid. Een moment waarin je niet gelukkig werd van schouderklopjes en complimenten van anderen, maar juist van jezelf.’ Hij had de vraag makkelijker gesteld dan ik hem kon beantwoorden.

Hij had me geadviseerd er niet met mensen over te praten die dicht bij me staan. Niet dat het geheim was, maar ik moest voorkomen dat ik zou meeliften op de antwoorden van die anderen, in plaats van mijn eigen antwoord te vinden. Van dat advies heb ik me niets aangetrokken. Ik heb er geen spijt van gehad. Het delen met anderen, zeker met mijn meest dierbaren, gaf mij juist het gevoel dat het een deel van de oplossing was.
‘Onze reis door zuidelijk Afrika dan?’, dacht Andrien mee. Die was inderdaad prachtig, zoals ik aan wel meer verre reizen fantastische herinneringen bewaar. Maar het was niet waar ik naar op zoek was. Ik zocht geen gemeenschappelijk gevoel van haar en mij, ik was op zoek naar iets in mijzelf. ‘Je trouwdag dan?’ probeerden anderen te helpen, ‘of de geboorte van je kinderen of je kleinkinderen?’ Zeker, allemaal waardevolle herinneringen. Maar het kwam niet in de buurt van wat ik zocht.
‘Pappa’, zei onze oudste zoon, ‘ik zal je vertellen wat mij laatst overkwam. Ik kwam aan het begin van de avond uit mijn werk. Het was al donker. In de huiskamer brandde licht. De gordijnen waren nog open. Toen ik de auto had geparkeerd en uitstapte, zag ik door het raam dat onze twee meisjes met hun moeder iets gezelligs met elkaar aan het doen waren. Bij die aanblik was het net alsof er een zonnestraaltje op mijn hoofd scheen.’ En als uitsmijter: ‘Kun je daar wat mee?’ ‘Pap’ zei onze dochter, ‘het lijkt wel of je uitsluitend op zoek bent naar wat er uit je vingers komt, een product, iets met een meetbaar resultaat.’ Hun reacties openden mijn ogen. Logisch dat ik mijn geluksmoment niet kon vinden: ik keek de verkeerde kant op. Ik zocht het antwoord steeds in het oordeel van anderen. In een dik boek om te bespreken in mijn leesclub…in het lange opstel dat ik erover schreef…of in de bewonderende blikken van mensen die ik had geportretteerd. Opeens viel bij mij het kwartje.

Onderweg zijn met onze kampeerbus geeft mij een gelukzalig gevoel. Daar heb ik ‘wat anderen ervan vinden’ niet bij nodig. Ik vat het maar samen in ‘het campergevoel’. Leuke tochtjes maken en mooie steden en musea bezoeken. Verder de hele dag niks doen. Op een uiterst inefficiënte manier bezig zijn met de meest nutteloze en overbodige zaken. Scheerlijntjes hier een beetje strakker, ze daar wat laten vieren, schroefje daar een beetje losser, daar een beetje strakker, periodiek nagaan of de haringen nog wel goed in de grond zitten, dat soort dingen. Tussendoor een wandelingetje, een beetje schilderen, soms een middagdutje om wat bij te komen, we vieren de vijf in de klok, lezen het avondkrantje, kokkerellen, tafelen gezellig na, doen de vaat van die dag, en verdwijnen ’s avonds vroeg in ons mandje. Quality time. De hele dag. Iedere dag weer. Complimentjes van anderen spelen in het leven op de camping en in mijn ‘campergevoel’ geen enkele rol. Het is precies een voorbeeld van wat hij met zijn vraag bedoelde. Hij adviseerde me dat ‘campergevoel’ goed vast te houden en erin te oefenen om het naar believen te kunnen oproepen.
‘Want dan kun je het oproepen als je het nodig hebt.’
‘Wanneer heb ik het dan nodig?’
‘Als je klem zit.’
‘Wanneer zit ik dan klem?’
‘Nu. En waarom zit je klem? Niet omdat je nu eenmaal iemand bent die erg prestatiegericht is. Goed-beter-best heeft je ook veel gebracht. Blijf vooral zo, als je je daar prettig bij voelt. Maar terwijl je lichaam aangeeft dat een paar tandjes minder goed voor je zou zijn, word je er onrustig van als je ook echt een paar tandjes minder doet.’

In de weken die volgden, liet ik op me inwerken wat hij tegen me had gezegd. Ik probeerde de onrust in mijn lijf niet de kop in te drukken door gas terug te nemen. In plaats van mijn balans op die manier weer te herstellen, verstoorde ik hem door dat goed-beter-best gedoe van mijzelf juist verder. Zoals ik me tijdens sommige avondwandelingen als slaaf van mijn stappenteller van bankje naar bankje sleepte, in plaats van ook eens een avondwandeling over te slaan. Een wapenwedloop met mezelf. Die zou ik per definitie verliezen, met al mijn beperkingen. Was het nu niet, dan was het later wel.

Toen ik me dat realiseerde, begon mijn zon langzaam maar zeker weer te schijnen. Ik ging me weer beter voelen en zag weer licht aan het eind van de tunnel. Van veel mensen kreeg ik te horen dat ik zo helder was en er goed uitzag, Een mooie tegenhanger voor die oude man die me niet eens zo lang geleden met zijn vaalbleke ingevallen smoeltje in de spiegel had aangekeken.

Ga terug naar alle blogs van Arnold Smeels