Dat laatste, in de woorden van mijn neuroloog: ‘Je komt nooit meer van me af’. Niemand kan je van tevoren vertellen wát, wanneer en hoeveel slechter het wordt. Dat is bij iedere patiënt anders. Waar je in het beloop van de ziekte mee te maken kunt krijgen, motorisch en niet-motorisch, is uitgebreid beschreven. Ook aan tips die het dagelijks leven voor patiënten kunnen veraangenamen of vergemakkelijken is op internet geen gebrek.

Ik weet inmiddels vijf jaar ‘officieel’ dat ik Parkinson heb. Een van de eerste signalen was, dat ik mijn handschrift en mijn handtekening verloor. Maar dat was ver voordat ik ooit een neuroloog had gezien. Pas later kwam het etiket ‘Parkinson’ erop.

Voordat ik mijn handtekening officieel onder een brief zette, moest ik hem eerst van mijzelf op een kladpapiertje een paar keer oefenen. Op het officiële briefpapier moest het immers in één keer goed? Ik kon het de typistes toch niet aandoen dat het over moest omdat de directeur zijn handtekening had verprutst omdat zijn pen alle kanten opschoot en zijn hand de vloeiende beweging van vroeger miste? Ik durfde de uitgaande post daarom pas te ondertekenen als mijn secretaresse weer terug was naar haar eigen kamer en niet over mijn schouder stond mee te kijken en stond te wachten tot ik klaar was zodat ze de getekende post weer mee kon nemen. ‘Man, schiet toch eens een beetje op. Ik heb nog meer te doen vandaag!’ Dat zei ze niet, maar zo voelde het als ze achter me stond. Haar ogen brandden in mijn rug, bang dat ze me zou vragen wat er met me aan de hand was. ‘Maar je had toch gewoon tegen haar kunnen zeggen wat er aan de hand was?’ Dat had inderdaad gekund. Wijsheid achteraf is nu eenmaal makkelijk. Maar wat had ik moeten zeggen? Dat ik niet meer wist hoe ik mijn handtekening moest zetten?
Ik voelde me er ongemakkelijk bij en koos voor mijn eigen oplossing.

Dit is één van de redenen dat ik ben gaan opschrijven wat me aan het overkomen is. Ik wil vooral schrijven over wat de invloed van al die symptomen op mijn alledaagse leven is. Niet dat mijn handschrift steeds onduidelijker werd. Wat ik op internet niet tegenkwam, is wat dat symptoom met mij deed. Dat het schaamte veroorzaakte en wegduikgedrag. Dat ik uitvluchten ging verzinnen om te voorkomen dat anderen iets bijzonders aan me zouden zien. Schaamte is geen symptoom van Parkinson. Toch had ik er meer last van dan van het symptoom.

Ik schrijf over het verdriet dat me zo nu en dan overvalt omdat ik me besef dat wat in mijn lijf kapot is, niet gerepareerd kan worden. Ik wil uitleggen hoe eenzaam het soms voelt, als anderen mij niet begrijpen. Als ze mijn vergeetachtigheid verklaren door mijn leeftijd. ‘We vergeten allemaal wel eens iets als we een dagje ouder worden’, zeggen ze dan. Hoe wrang kan het zijn? Ze zeggen het met de beste bedoelingen maar zo voelt het niet. ‘Aansteller! Hou toch eens op met die Parkinson!’
Zo voelt het.                                                                                                                                   

Ik schrijf niet over symptomen, maar over wat ze met me doen. Over wat ik erbij voel. Ik schrijf over de onrust die zo nu en dan door mijn lijf giert, en over mijn onmacht, omdat ik geen woorden paraat heb om uit te leggen hoe dat voelt. Zelfs niet aan wie het dichtst bij mij staat en mij het best kent. Over hoe het voelt dat het evenwicht tussen ‘Arnold neemt’ en ‘Arnold geeft’ aan het verschuiven is; hoe kwetsbaar me dat maakt en hoe schuldig ik me daarbij voel. Hoe klein ik me soms voel, als een ballon waar de lucht uitloopt, omdat ik mijn  onafhankelijkheid stukje bij beetje aan het inleveren ben.                                                               

Natuurlijk weet ik dat naarmate je ouder wordt, je lichaam minder dopamine aanmaakt en dat oudere mensen strammer en vergeetachtiger worden. Maar ouder worden met gebreken gaat geleidelijk en komt niet onverwacht. Parkinson is een dief in de nacht. Hij overvalt je. Het is een gluiperd. Een ploert, die ongevraagd van de ene op de andere dag bezit van je neemt, in je kruipt, zijn intrek neemt in je lijf en vast besloten is nooit meer weg te gaan. Ik schrijf over hoe het voelt dat je lichaam gekaapt wordt door een vreemde indringer van wie je stukje bij beetje de marionet aan het worden bent, een poppetje aan touwtjes, dat zich heel anders gedraagt dan je van jezelf gewend was en wat je omgeving van je gewend was.

Mijn omgeving ziet alleen de symptomen. Voor zover ze zichtbaar zijn. Mijn omgeving ziet niet wat ik voel bij wat er is of bij wat er niet meer is. Angst, eenzaamheid, kwetsbaarheid en een kantelend zelfbeeld kun je nu eenmaal niet zien. En wat je niet ziet, dat is er niet.

In 2019 ben ik erover gaan schrijven. Ik merk dat het werkt als een soort medicijn. Het zorgt niet alleen voor rust in mijn lijf. Het lucht ook op. Erover schrijven maakt het lichter. Mijn verhaal delen maakt het beter verteerbaar. Schrijven blijkt een manier te zijn om mensen mee te nemen in het proces dat ik doormaak. Om ze ook te laten zien wat je niet kunt zien. Het geeft me de kans om uit te leggen en toe te lichten wat er met me aan de hand is.

Als je wilt neem ik je schrijvend mee. Open zijn over wat me aan het overkomen is, maakt me weerbaar.                                                 
Weerbaar?                                                                                                                                     
Minder kwetsbaar.

Bedenk dat mijn verhaal maar over één boom gaat. Niet over het hele bos. Dat geeft een vertekend beeld. Alsof alles in mijn leven om Parkinson draait. Dat is niet zo. Er zijn genoeg lieve en boeiende mensen en leuke en interessante dingen die me van de straat houden. Daarover schrijf ik misschien ook nog wel eens.                                                                                                   

Ga terug naar alle blogs van Arnold Smeels