Met medicijn B erbij, veranderde er heftig veel in mijn hoofd en lijf. Ik kon niet meer stilzitten en had geen rust meer in mijn lijf om bijvoorbeeld samen met mijn gezin aan tafel te zitten en te eten. Snel schrokte ik, amper kauwend, alles naar binnen, was natuurlijk als eerste klaar en zat dan wiebelend op het puntje van mijn stoel te wachten op een niet asociaal moment om van de tafel op te staan. Ik voelde me net zo’n auto die de heuvel afrolt en voor het stoplicht stil moet staan en dat alleen kan door heel hard, actief op de rem te blijven trappen. Pauze, een glaasje limonade drinken was niet: motor uit, versnelling in de parkeerstand en ontspannen maar actief bewust mijn voet op de rem houden: “kleine slokjes nemen, wacht totdat ze hun verhaal hebben gedaan, neem de tijd voor ze”, zei ik dan tegen mezelf.

Van nature ben ik zeer creatief, bedenk en maak graag multifunctionele oplossingen en originele cadeautjes. Dat werden allemaal projecten, het ene project was amper van start of ik was de volgende alweer aan het bedenken. Ik dacht dat ik alles kon en begon aan van alles. De keuken heb ik, samen met mijn man verbouwd, de kinderkamers gerestyled, een salontafel met draaiende tafelbladen, schilderijen gemaakt, het VT-wonen magazine stond altijd vol met ideeën die ik ook wel ‘even’ zou maken en dan niet op hun manier maar ik kon het nog mooier, beter, goedkoper en multifunctioneler. Elke 3 weken veranderde ik de indeling van de huiskamer. Het bedenken en voorbereiden van de projecten gaven een boel energie, dus dopamine, maar ook rotzooi en onrust in huis. Het volhouden, afmaken en opruimen van een project kostte dan weer meer energie, dus bedacht ik liever weer een nieuwe. Totdat onze dochter (toen 14 jaar) riep: Nee, hè mam, niet weer een nieuw project!

Dat was wel even een fikse wake-up call. Het boeide onze kinderen niet of ik een prachtige tafel kon maken en ze hadden ook niets aan mijn zelfgemaakte handtas, hoe praktisch of ik hem ook vond, ze wilden mij, aan tafel, ze wilden rust in huis, dat er naar hun verhalen werd geluisterd. Aandacht in plaat van haast, avondeten eten aan een tafel die op dezelfde plek stond als bij het ontbijt.

In overleg met de neuroloog heb ik medicijn B afgebouwd en later een ander soort B gekregen en daar reageerde ik veel beter op. Mijn gezin blij, ik blij en de halve projecten die er nog lagen, ben ik 1 voor 1 kritisch gaan bekijken op haalbaarheid, noodzakelijkheid en wenselijkheid. Dit betekende dat ik sommige dingen bewust weg heb gegooid om het niet meer in mijn nek te laten hijgen en anderen in verzamelboxen heb gestopt en per box aan de slag ga. Creëren vind ik nog steeds fantastisch en geeft me nog steeds positieve energie maar ik probeer iets meer te doseren.

Initiatief nemen is een kwetsbaar bezit bij parkinson, voordat je het weet, ben je het kwijt, maar het risico op doorslaan is ook groot dus zorg dat iedereen van je initiatief geniet, van het proces en het eindresultaat.

Ga, neem initiatief en geniet samen met je naasten.

Door Jose Mijnals, getrouwd met Brian, moeder van 3 dochters(17, 20, 22 jaar), diagnose sinds 2010, DBS 2016