In 2020 ontstond er een situatie dat mijn partner telkens bij het afstappen van de fiets naar links viel. Ook tijdens het fietsen wilde ze het liefst rechts de weg volgen van A naar B. Soms wel 2 km omfietsten. Omdat ze vaak viel bij het afstappen, vroeg ik wat het probleem was. Mijn partner gaf aan dat de uitstap van de fiets te smal was. Dit kan, in verband met de leeftijd. Maar ik dacht: we sporten toch twee keer in de week. Dan kun je ook best van de fiets afstappen. Je bent gezond. Maar helaas, het bleef maar voorkomen.

Uiteindelijk de keuze gemaakt om een nieuwe fiets uit te zoeken met een lage in/uitstap. Onze fietsenmaker verwees ons naar een centrum met verschillende fietsen. Dit was tijdens de coronacrisis. Afspraak gemaakt en een tijdsplanning vastgelegd. Op de bewuste dag zijn we naar het fietscentrum gegaan. Mijn partner zocht een mooie fiets uit en ze maakte buiten een proefritje. Het opstappen ging probleemloos. Maar bij terugkomst moest er linksaf gedraaid en uitgestapt worden en ze viel weer. Direct aangegeven dat het geen nieuwe fiets werd, maar naar de huisarts. Dit was in 2021.

De huisarts heeft haar doorverwezen naar het ziekenhuis. Het was coronacrisis en bij ziekenhuis Bernhoven te Uden er was een wachtlijst van 4 maanden. Met veel omwegen konden we toch binnen 2 weken terecht bij het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Het klikte meteen met de neuroloog. We beantwoordden diverse vragen. De neuroloog schreef voor om een MRI-scan te laten maken. Hierna weer terug naar de neuroloog. Op de MRI-scan was nog niet duidelijk te zien wat er speelde. Dus een DaT-scan laten maken. Hieruit kwam naar voren, dat het parkinson was volgens de neuroloog. Er werd een plan gemaakt voor opstartmedicatie (levodopa). Na drie maanden kwamen we terug bij de neuroloog. De medicatie had geen resultaat gehad. De neuroloog stelde voor om maximaal levodopa in te nemen en na 2 maanden terug te komen. Ook dit gaf geen verbetering. De neuroloog verwees mijn partner door naar Parkinson Centrum Nijmegen. Toen was het in tussen 12 juni 2023. Hier werd vastgesteld dat het CBS was. Het advies was: zoveel mogelijk nog bewegen en de medicijnen afbouwen.

Verhuizing noodzakelijk

Intussen waren we verhuisd naar een appartement. In september 2022 hadden we het huurcontract ondertekend. Op 8 oktober zijn we er de eerste nacht gaan slapen. We hebben een hoog-laagbed gekocht. Mijn partner heeft veel problemen met slapen. Er is gezocht naar een oplossing voor een goede nachtrust, maar hier is medisch niets voor. Onrustige nachten brengt ze nu door een in een oude opastoel of in de rolstoel. Dit geeft haar en mij wat rust. Ze kan dan zomaar in slaap vallen en in het hoog-laagbed niet.

Het leven is totaal veranderd. Intussen ook zorg aangevraagd om 3x in de week te douchen en 2x keer te wassen. In het weekend doen we dat nog samen. In het begin liep mijn partner nog achter een rollator binnenshuis in het nieuwe appartement. Ze was gelukkig dat we deze keuze hadden gemaakt. We zijn in contact gekomen met zorginstelling en fysiotherapie en ergotherapie. Ik heb veel moeten regelen om mijn partner zoveel mogelijk te kunnen begeleiden. In het begin haalde mijn partner met behulp van de rollator de tafel nog. Maar dat heeft maar 3 à 4 maanden geduurd en toen lukte dat niet meer.

In augustus 2023 is mijn partner in de WLz gekomen, onder de noemer 'thuis wonen'. We hebben veel oplossingen gezocht voor haar transfer en de indeling van de badkamer. Ze kan niet zelfstandig meer staan of lopen. Haar linkerzijde is motorisch uitgezet. Ze heef veel pijn in haar pols en hand. Ook heeft ze veel valangst.

Het was noodzakelijk een nieuwe auto te kopen met lage instap. Wij reden in een 'hoogzit', maar dat ging niet meer met instappen. Ook de nieuwe auto hebben we na een half jaar ingeruild voor een rolstoelauto. En die bevalt haar goed.

In mijn volgende blog zal ik wat schrijven over hulpmiddelen en over mantelzorger met een partner die CBS heeft.

Bekijk hier alle blogs van Peter van Lanen