Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Het betreft geen nieuw onderzoek, maar een synthese van 19 verschillende studies van in totaal meer dan 100 heteroseksuele stellen. Sommigen waren al lang bij elkaar, anderen nog maar kort. De ziekteduur varieerde ook sterk, van enkele jaren tot meer dan 20 jaar. Het onderzoek bevestigt de grote impact van de ziekte op verschillende terreinen. De auteurs bespreken ze een voor een. Ze hanteren daarbij de volgende indeling: 1. verandering in taakverdeling en rolpatronen; 2. uitdagingen voor communicatie en nabijheid; en 3. verdriet, belasting en isolatie.

Verandering in taakverdeling en rolpatronen

De ziekte van Parkinson leidt er toe dat de gezonde partner taken gaat overnemen, zoals huishoudelijk en administratief werk, afspraken maken, etc. Dat heeft invloed op de rolverdeling in de relatie, wat tot onzekerheid kan leiden en teleurstelling, en om aanpassing vraagt. Beide partners zullen daarbij proberen om elkaar zo veel mogelijk in hun eigen rol te laten, maar dat kan lastig zijn. Het is bijvoorbeeld moeilijk voor partners om zich in te houden met het geven van hulp als ze zien hoe hun geliefde worstelt met bepaalde taken. Mensen gaan op verschillende manieren om met de veranderingen. Sommigen slagen er in om doel en betekenis te vinden in de nieuwe rollen als verzorger of verzorgde. Het helpt ook wel om ervaringen te delen met anderen. Daarnaast is het belangrijk om zo veel mogelijk door te gaan met gezamenlijk activiteiten die belangrijk waren voor de relatie.

Uitdagingen voor communicatie en nabijheid

Problemen met verbale en non-verbale communicatie kunnen het gevoel van vertrouwdheid en saamhorigheid aantasten en tot eenzaamheid leiden. Fluctuaties in de klachten maken plannen lastig en beperken sociale activiteiten. Dat maakt het minder goed mogelijk om samen de dingen te doen die belangrijk waren voor de relatie. Dat geldt ook voor seksuele intimiteit die verstoord kan raken door veranderingen in mobiliteit en/of de behoefte aan seks. Sommige paren kunnen dit accepteren als een normaal onderdeel van het ouder worden. Maar vooral bij jongere paren kan dit de relatie onder druk zetten.

Bij al deze problemen was de reeds bestaande relatie een bron van kracht. Sommige paren waardeerden steun en informatie van zorgprofessionals, die hen hielpen om de symptomen van parkinson beter te begrijpen en hulp gaven bij de ontwikkeling van nieuwe communicatiestrategieën en het leren omgaan met negatieve gevoelens en gedachten. Paren bleken een versterking van hun relatie te ervaren, wanneer het lukte om de uitdagingen te overwinnen met begrip, waardering, en een gevoel van veerkracht om samen toekomstige uitdagingen het hoofd te bieden.

Verdriet, belasting en isolatie

Wanneer de beperkingen door de ziekte toenamen en er sprake was van toenemende zorgbehoefte of complexiteit als gevolg van veranderingen in gedrag en denken ervaarden partners een gevoel van verlies. De verzorgende partner kreeg te maken met een toenemende verantwoordelijkheid voor de zorg en kwam alleen voor beslissingen te staan. De verzorgde voelde zich minder in staat om emotionele steun te geven. Dit leidde tot verdriet en soms tot meer emotionele afstand binnen de relatie. Jaloerse wanen konden de relatie verder op de proef stellen. In dit stadium ontstond een groeiende behoefte aan externe zorg en ondersteuning door vrienden en familie. In sommige gevallen verhinderde schaamte het om die hulp te zoeken.

Partners pakten deze problemen op verschillende manieren aan, bijvoorbeeld door actief goede gezamenlijke herinneringen op te halen, en door steeds voor ogen te houden dat de beperkingen door de ziekte kwamen, en niet door het karakter van de betrokkene.

Bron van kracht

Dit onderzoek brengt in kaart wat de parkinson kan betekenen voor partnerrelaties. Enerzijds zet het relaties onder druk, anderzijds blijkt een goede relatie ook een bron van kracht om op een effectieve wijze om te gaan met de ziekte.

Besproken artikel

Louise Glover, Clare Dixon, Christopher Kobylecki & Fiona J. R. Eccles (2023): Parkinson’s and the couple relationship: a qualitative meta-synthesis, Aging & Mental Health. Jun 24:1-10. https://doi.org/10.1080/13607863.2023.2227119