Verslag Parkinsoncafé 13 februari 2023

Deze middag is bij ons te gast: Petra de Bruin.Petra werkt sinds 4 jaar op donderdag en vrijdag als Parkinson-verpleegkundige in het Dijklanderziekenhuis in Purmerend. Op maandag is zij te vinden in het ziekenhuis in Hoorn waar zij epilepsieverpleegkundige is.

Petra is aangesloten bij het Parkinsonnet. Zij werkt al 20 jaar in het ziekenhuis en heeft voornamelijk op de neurologie gewerkt.

Petra geeft uitleg over wat de ziekte van Parkinson is.

Diep in de hersenen maken zenuwcellen de stof dopamine aan die er voor zorgt dat de hersendelen met elkaar communiceren. Bij de ziekte van Parkinson sterven deze zenuwcellen af die de stof dopamine aanmaken, waardoor er klachten ontstaan als bijvoorbeeld spierstijfheid, trager in reactie en uitvoeren van handelingen, trillen van de handen, obstipatie, slaapproblemen.

Wat dit voor invloed heeft op ons lichaam is bij iedere patiënt verschillend.

Zo kan bij de een de beweging verstoord zijn of trillen terwijl een ander meer hinder ervaart met denken en spreken. Iedere handeling kost energie.

Het is belangrijk dat de dosering van de medicatie in de loop van het ziekteproces in de gaten wordt gehouden. We starten altijd met tabletten welke niet met eiwitten mogen worden ingenomen en op vaste tijden genomen moeten worden.

Wanneer de tabletten niet meer voldoende werken zijn er ook eventuele andere behandelingen mogelijk, maar dit is niet voor iedereen mogelijk. Zo zijn er o.a. Apomorfine injecties of Duodopa pomp (slangetje in de buik). Sommige patiënten komen in aanmerking voor het geavanceerde Deep Brain Stimulation (DBS) Elektronen die in de hersenen geplaatst worden.

Petra legt het verschil uit tussen de ziekte van Parkinson en het aanverwante Parkinsonisme uit.  Bij Parkinson is de aanmaak van dopamine verstoord, bij parkinsonisme heeft het een andere oorzaak en verloopt de opvang van dopamine niet goed, waardoor Parkinson medicijnen niet werken. Ook het ziekteverloop is sneller.

Uit de zaal komt de vraag of de ziekte van Parkinson het begin kan zijn van Parkinsonisme.

Petra beantwoordt deze vraag met “nee, het zijn verschillende aandoeningen. Wel kan Parkinsonisme overeenkomstige gevolgen hebben zoals bijvoorbeeld een verminderde mimiek, spierstijfheid”. Wel is het soms moeilijk de diagnose te stellen en wacht je het beloop af en reactie op de behandeling met medicatie.

Parkinson is meer dan trillen (zie afb.)

Stijfheid uit zich in o.a. moeizaam op gang komen, freezing (vast geplakt staan aan de grond).

Traagheid zowel in bewegen als in denken/geheugen. Lastig om in groepsverband een gesprek te volgen.

Obstipatie: goede stoelgang belangrijk voor opname medicijnen. Petra adviseert wanneer u moeite heeft met de ontlasting om dan te overleggen met de huisarts voor eventueel een laxerend middel. Uit de zaal komt de tip om dagelijks op de nuchtere maag een kiwi te eten of lijnzaadolie te gebruiken. Ook van belang voldoende te drinken, vezelrijke voeding te eten en in beweging blijven.

Gestoord denken: vergeetachtigheid, moeite met overzicht over situaties, trager in reactie en denken. Tremoren: niet iedere Parkinsonpatiënt heeft last van bijvoorbeeld trillende handen. Tremoren kunnen bij stress of onverwachte situaties verergeren.

Balans: snel je evenwicht verliezen. Fysiotherapie en hulpmiddelen kunnen het valgevaar verminderen.

Angst: Te veel in de toekomst plannen kan onrust geven. Onzekerheid over wat je kunt.

Somberheid: het gevoel niet opgewassen te zijn tegen je fysieke en verstandelijke afhankelijkheid.

Een greep uit de vragen, opmerkingen, tips en trucs uit de zaal

1. Obstipatie kun je voorkomen door vezelrijke voeding en voldoende drinken. Voor een goede spijsvertering kan je dagelijks een kiwi eten of lauw warm water drinken op nuchtere maag.
2. Enkele bezoekers vertellen pijn in hun (onder-) rug te hebben. Heeft dit met Parkinson te maken? Antwoord Petra: Dit zou kunnen doordat je voorover gebogen houding heb maar ook wanneer je spieren door de Parkinson stram en stijf worden. Blijven bewegen, doe rek- en strekoefeningen en vraag advies van een fysiotherapeut om verlichting te krijgen.
3. Er zijn enkele alleenstaanden onder ons voor wie het moeilijk zichzelf te motiveren om overdag iets te ondernemen en te bewegen. Een tip om in een agenda op te schrijven wat je die dag wilt doen om zo ook meer structuur aan de dag te geven. Een hondje kan misschien ook uitkomst bieden. Dan ben je verplicht een paar keer per dag een blokje om te gaan.
4. Beïnvloed het de werking van de medicijnen wanneer je iets ongezonds eet? Iets lekkers eten is soms heerlijk! Petra adviseert om dit in ieder geval te proberen dit niet vlak na het medicatie moment te doen maar een uur te wachten. Als de darmen niet leeg zijn door obstipatie heeft dit een negatievere invloed op de werking van de medicijnen.
5. Kun je door middel van een hersenscan een diagnose stellen?                                                                                                                      Antwoord Petra: Eigenlijk kan er pas een definitieve diagnose gesteld worden wanneer na overlijden de hersenen worden onderzocht. Bij leven wordt vooral gekeken naar het verloop van de ziekte en de reactie op de medicijnen.                                                                                           
6. Heeft corona invloed op het verloop van Parkinson? Dat is niet bekend. Er wordt wel onderzoek naar gedaan. Doordat er momenteel bekende Nederlanders kampen met Parkinson is er meer aandacht voor de ziekte wat meer onderzoek mogelijk maakt.

 Niet alleen blijven

Tot slot wijst Petra ons erop dat de ziekte van Parkinson niet alleen de patiënt zelf treft maar ook zijn weerslag heeft op de directe omgeving. Denk aan echtgenoot, kinderen en andere mantelzorgers. Wanneer de zorg te zwaar word om in gesprek te gaan de Parkinson verpleegkundige of huisarts en eventueel hulp te vragen. Voor alleenstaanden is het belangrijk om contact te hebben met vertrouwenspersonen of lotgenoten bij wie je,je verhaal kwijt kunt.

Petra benadrukt het belang om oog te houden voor elkaar en in gesprek te blijven.

Wilt u in contact komen met Petra? Dat kan op de donderdag en vrijdag op haar directe nummer 0299 - 457 785