Op 9 november 2018 hebben we het 6de Parkinson café van dit jaar. Geert Schut heet iedereen van harte welkom op deze middag in het Zonnehuis te Beekbergen. Fijn dat we weer met een mooie groep van ongeveer 40 mensen aanwezig zijn. Geert vertelt dat hij deze middag voor de laatste keer als voorzitter aanwezig is, omdat het hem vanwege het voortschrijdende ziekteproces steeds zwaarder valt om een en ander te blijven organiseren.

Het zou geweldig zijn, als hier vanmiddag mensen zijn, die zich zouden willen inzetten als lid van ons bestuur/werkgroep. Maria Ramon heeft zich al aangeboden, zij wil zich graag inzetten voor het Parkinson café. Met name ook om het volgende half jaar de tussentijdse cafés te begeleiden. De data van de reguliere cafés met lezing voor het volgende jaar zijn:

De data voor de tussentijdse 'lotgenotencontact' cafés zijn voor het 1e half jaar:

Verder memoreert Geert nog het symposium van afgelopen maandag, 5 november, waar ook diverse mensen van dit café aanwezig waren. Het symposium werd gehouden in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn en was georganiseerd ter ere van het 10-jarig bestaan van het ParkinsonNet, de samenwerkingsgroep van professionals met een specialisatie Parkinson.

Het was een interessante middag met een lezing van Josca Bos over haar boek hoe te leren omgaan met Parkinson, en ook de neuroloog en de geriater van het ziekenhuis hielden een voordracht. Na de pauze hielden vertegenwoordigers van alle paramedische disciplines die voor Parkinson van belang zijn, een korte inleiding op hun vakgebied.

Op dit symposium werd wel duidelijk dat vooral Thilly Kreijkes een grote rol heeft gehad in het op poten zetten, enthousiast krijgen en aansturen van betrokkenen, daarnaast is zij het centrale aanspreekpunt van de patiënt. HULDE, en bloemen.

Petra Salemink is opgeleid als fysiotherapeut en psycholoog en is verbonden aan de Zorggroep Apeldoorn. Zij zal ons vanmiddag iets vertellen over het brein en het geheugen, en alle veranderingen waarmee een patiënt met de Ziekte van Parkinson te maken kan krijgen. Na de pauze zullen we ervaringen delen in kleine groepjes aan de hand van een paar vragen.

Naast alle lichamelijke veranderingen zijn er zoveel psychologische veranderingen; er is de vertraging van het denken, en de afname van flexibiliteit. Het zijn factoren die onzichtbaar zijn, en dus minder bekend en onderbelicht.

Automatismen vallen weg, denk aan fietsen of autorijden; de aansturing verandert, denk aan uit bed stappen, eten, opstarten, of stoppen. De uitvoerende of executieve functies, zoals plannen, organiseren en het bepalen van de volgorde van taken en handelingen worden steeds lastiger.

Vaak tonen mensen een gebrek aan initiatief, men heeft aandachtsproblemen en de ruimtelijke oriëntatie gaat achteruit. Vermoeidheid speelt daarbij vaak een grote rol.

Gelukkig zijn er ook zaken die vaak redelijk goed blijven: het geheugen en de taal.

Helaas is het zo dat een groot aantal patiënten (50 - 80%) te maken krijgt met Parkinson Dementie. Het is een andere vorm van dementie dan Alzheimer Dementie, want meestal blijft het geheugen intact. Het is vooral door de vertraging van alle aspecten van leven dat het op zeker moment als dementie word gedefinieerd.

De partners van de patiënt hebben een zware taak. Ze staan vaak onder grote druk en het is zaak om samen in balans te blijven. Het is niet de bedoeling om alles van de patiënt over te nemen, want dat is voor beiden niet gezond. Je zult bij taken moeten ondersteunen maar moeten proberen zoveel mogelijk de regie bij de patiënt te laten. Naast de partner zullen kinderen, buren en vrienden misschien ook een rol kunnen spelen.

Deze kan individueel, in groepsverband (lotgenoten, PEPP, mindfulness), en gezamenlijk met partner en/of andere mantelzorgers worden gedaan. Wat kun je er aan hebben? De psycholoog kijkt met jou en je partner mee, hoe bespreek je dingen samen? Waar zitten de bottlenecks. De psycholoog heeft daarbij een neutraliserende functie en geeft hoop. De psycholoog kan je coach zijn: wat kun je nog wel, wat zijn je prioriteiten, welke (aangepaste) doelen zijn haalbaar. Leren je negatieve gedachten en gevoelens om te buigen, nieuwe uitdagingen blijven aangaan, waar mogelijk nog je creativiteit aanboren.

Kortom een oplossingsgerichte therapie aanbieden.

In Randerode zijn er mogelijkheden voor individuele en groepsgesprekken met mantelzorgers.

Het is mogelijk om ontspanningstherapie te volgen (Nikki - Randerode) of mindfulness. Dit biedt vaak goede resultaten. Daarnaast is er het PPEP (Parkinson Patiënten Educatie Programma). Dit zijn 8 sessies met patiënten en mantelzorgers.

Kijk voor de mogelijkheden op de VGZ-mindfulness app en de VGZ-PPEP app.

Het denken en handelen blijven oefenen: bezig blijven met brein en lijf, uitdaging blijven zoeken op aangepast niveau. Daarnaast strategieën aanpassen: je handelingen uitsplitsen in kleine stapjes, en .... de tijd nemen.... Met misschien een steuntje in de rug van je partner: dit kan zijn een kleine aanwijzing, herinnering, aanzet, de rest zelfstandig blijven doen, zoveel mogelijk de autonomie behouden.

Een goede ondersteuning kan zijn www.parkinsontv.nl. (neuroloog Bas Bloem). Hier worden veel onderwerpen behandeld door professionals en ervaringsdeskundigen (eenmaal per maand). Voor de mantelzorgers is het zeer belangrijk om eigen activiteiten te behouden. Veranderingen bij de patiënt in relatie tot zijn sociale netwerk: bespreek het met de betreffende personen. Bijv. een verjaardag geeft stress, dan liever 1 op 1 op bezoek. Voor meer praktische adviezen is er de GOUDmantel Inspiratiegids (vooral voor mantelzorgers).

Deze gids staat vol met tips en tricks. Heel nuttig. Na de pauze gaan wij in kleinere groepen ervaringen delen:

Wat is herkenbaar, wat zijn uw eigen ervaringen? Welke tips hebben u geholpen en wilt u delen?

Doelen in toekomst, activiteitenlijst (van wandelen, in de zon zitten, uitstapjes, tot tv-kijken enz.) kortom, dit kan alles zijn. Wat zou je weer meer willen oppakken. De gesprekken komen goed op gang en men vind het waardevol om deze zaken met elkaar te bespreken en tips uit te wisselen. Bovendien is het gezellig.

Dan bedankt Geert alle aanwezigen voor hun inzet en in het bijzonder Petra Salemink voor haar lezing, uiteraard met een heerlijk doosje bonbons van BonBonSpecials.

Hierna bedanken we Geert voor het opzetten van een Parkinsongroep in Apeldoorn, dit is zeker wel 10 jaar geleden, samen met Hetty, het is een mooie groep geworden, en hij heeft hier veel werk voor verzet, regelen, financiën, contacten, enz. Daarnaast heeft Ria altijd voor koffie en thee gezorgd, waarvoor zeer veel dank. Ook heeft zij ons altijd zeer gastvrij ontvangen met lekkernijen bij de vergaderingen bij Geert thuis. Dank je wel, Ria. We doen dit met een kleine attentie in de vorm van bloemen en een cadeaubon voor Geert en Ria samen. Nu gaat hij het stokje overdragen.

En, naast Maria Ramon heeft Greet Nijhof zich zojuist aangemeld voor ons bestuur, heel erg fijn.

Hierna gaan we nog gezellig napraten met een hapje en een drankje, het is immers al weer de laatste bijeenkomst van het jaar.