De documentaire “De vele gezichten van Parkinson” werd tijdens het café getoond. Deze is terug te vinden via de volgende link: https://vimeo.com/806305564. De speciale uitzending van Parkinson TV op 11 april werd aangekondigd. Ons teamlid Harry Aarts sluit aan en vertelt over zijn ervaringen. Ander nieuws is dat teamlid Linda Evengroen op 27 februari bevallen is van een zoon, zijn naam is Tim. Ze maken het beiden goed.
Mocht u interesse hebben om ons team te komen versterken; we zijn op zoek naar vrijwilligers die mee willen helpen met het klaarzetten van de stoelen, het meedenken over onderwerpen, klaarleggen van de leestafel, etcetera.
Het café heeft een nieuw emailadres, dit is: info@parkinsoncafedenbosch.nl

Willem van Run is mantelzorger en lid van de Parkinsonvereniging. Daarnaast is hij adviseur bij het UMC Radboud (project zorg voor Parkinson). Willem geeft ook de workshop “Parkinson en naasten”, die door de parkinsonvereniging georganiseerd wordt.

Wanneer ben je mantelzorger? Je bent mantelzorger wanneer je vrijwillig, onbetaald, langere tijd voor iemand in je omgeving zorgt. Je kiest hier niet voor, het overkomt je. Er zijn op dit moment 4,4 miljoen mantelzorgers in Nederland. 460.000 van hen voelen zich zwaar belast.

Waarmee word je geconfronteerd? Met de emotie na de diagnose, met onbegrip bij mensen in de omgeving, met lichamelijk gevolgen, psychische gevolgen, een veranderende relatie, verlies van rollen, sociale contacten, zorgen (fysiek, mentaal, financieel), etcetera. Deze onderwerpen spelen zowel bij patiënten als bij mantelzorgers. Echter, de details/zwaartepunten zijn anders bij mantelzorgers dan bij patiënten. Parkinson heb je samen:

Zowel patiënten als mantelzorgers kregen een kaartje waarop ze de drie onderwerpen schrijven die voor hen het meest belangrijk zijn.

• Mantelzorger zijn is een continue strijd tussen draaglast en draagkracht.
• Zorg voor inzicht in je eigen situatie, je eigen draagkracht
• Zorg voor herkenning en erkenning van de draaglast
• Versterk de draagkracht daar waar het gaat
• Zet stappen (is een dag minder? Pas de planning er op aan)
• Besef hoe belangrijk het is om voor jezelf te zorgen
• Ben alert op belasting (factoren van buitenaf)
• Maar ook op dingen die op je af komen en die je energie kosten/stress bezorgen
• Stel je hulpvraag en geeft grenzen aan

Vraag jezelf af waar je energie uit kunt putten, wat de draagkracht versterkt en wat helpt om het vol te houden? Dit kon op de andere kant van het ontvangen kaartje geschreven worden.

Wie is het zorgteam om jullie heen? Denk aan de huisarts, de neuroloog, de parkinsonverpleegkundige, maar ook alle behandelaren. Deze lijst is ontzettend lang. Hoe houd je de regie in het proces? Ga bijvoorbeeld eens per jaar naar de huisarts om eens te praten over hoe het gaat. Wie werken er prettig samen? Op wie kun je vertrouwen? Hoe houd je het zorgteam goed geïnformeerd?

Conclusie: Parkinson heb je samen, maar de mantelzorger heeft andere problemen en ondersteuning nodig dan iemand met de ziekte van Parkinson. Uit de zaal wordt gereageerd dat er wel wat overlap is, maar er zijn grote verschillen in mening over het thema/de belangrijkste onderwerpen. Ook wordt er geconcludeerd dat communicatie hierin erg belangrijk is en meteen ook een uitdaging wanneer de partner bijvoorbeeld ook te maken heeft met gezondheidsproblemen.

Heb je behoefte aan een eigen invulling van het leven naast het leven samen? Heeft u behoefte aan toegesneden informatie over praktische zaken? Of heeft u behoefte aan persoonlijke ontmoetingen met lotgenoten om energie te krijgen en gezelligheid en praktische tips te delen? De Parkinson Vereniging is bezig de mantelzorgers een duidelijke plaats te geven binnen de organisatie.

Na de pauze bespraken we vragen/opmerkingen uit de zaal:

• Mantelzorgmakelaar is een functionaris die zich inzet om de mantelzorg bij te staan in regelzaken, wetten etcetera. Deze consultant komt aan huis om uw situatie in kaart te brengen en u bij te staan en te adviseren. Een mantelzorgmakelaar wordt vergoed.
• Waar kan ik steun vinden in de buurt? Er is nog te weinig lokaal geregeld.
• Is er ondersteuning van de mantelzorger als het gaat om werk/UWV? Willem van Run neemt deze vraag mee naar de vereniging. Een mantelzorger heeft geen wettelijke status, volgens Willem is er op dit moment geen regeling hiervoor.
• Mantelzorg is natuurlijk ook bij andere diagnosen van toepassing. Mogelijk kunnen we van elkaar leren, dit hoeft zich niet alleen te beperken tot Parkinson.
• Hoe kom ik aan informatie over een “buddy”?: mogelijk kunt u via de parkinsonvereniging hier een oproep voor doen. Daarnaast is in de regio ’s-Hertogenbosch ook de organisatie Farent. Daar kun je deze vraag ook neerleggen. Dit is echter niet specifiek voor Parkinson.
• Op internet is veel informatie beschikbaar over mantelzorg en Parkinson.
• Infowijzer zorgpunt voor Parkinson: is nu in de regio Nijmegen beschikbaar als pilot maar zal ook uitgerold worden naar Brabant.
• Ook interessant: “reisgids mantelzorg”
• Mantelzorggroep in de buurt: in Uden en Helmond zijn mantelzorggroepen

De presentatie is ook hier terug te vinden: Parkinson en mantelzorg

Dank allemaal voor jullie aanwezigheid en graag tot 9 mei!