Berichten over Nieuws: LBD

Sinds 2019 is de mantelgroep actief. Deze is bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug die zorg hebben voor iemand met parkinson en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van ervaringen. Ervaringen delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas.

Sinds 2019 is de mantelgroep actief. Deze is bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug die zorg hebben voor iemand met parkinson en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van ervaringen. Ervaringen delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas Heuvelrug.

Bart van de Warrenburg, hoogleraar aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen met de leeropdracht Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen spreekt op vrijdag 7 februari 2025 om 15.45 uur precies een inaugurele rede uit, getiteld: Zorgvuldig voorwaarts! Op weg naar behandelingen bij zeldzame bewegingsstoornissen.

Dit is een vragenlijstonderzoek voor alle mensen met de ziekte van Parkinson/parkinsonisme, dus zowel met als zonder obstipatie!

U heeft de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Naast motorische problemen komt obstipatie vaak voor, dit betekent dat u moeite kunt hebben met het ontlasten tijdens de toiletgang. Er is nog niet veel bekend over de ernst van de klachten en het zoeken naar hulp hiervoor bij mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme.

Op woensdag 24 april 2024 verdedigt Ana Carreras Mascaro haar proefschrift getiteld: Functionele studies van genetische vormen van Lewy body-ziekten, aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam.

Op donderdag 18 april 2024 verdedigt Hanne Wortel-Geut haar proefschrift 'Spot the differences – Neuropathological heterogeneity in sporadic and familial Parkinson’s disease and dementia with Lewy bodies' aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

Vijf jaar geleden werd de man van Anne Bannink gediagnostiseerd met Lewy body dementie. Het resulteerde in een boek, 'Wind Tegen, Liefde in tijden van dementie'. Stephan Komduur praat erover met Anne en met Evelien Lemstra, neuroloog bij Alzheimercentrum van het Amsterdam UMC (Bron: NPO Radio1).

Met dank aan een mooie bijdrage van Conclusion kon de Parkinson Vereniging in 2023 ontmoetingsbijeenkomsten organiseren voor mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme en hun naasten.

De moeder van Gijs van Middelkoop, een statige vrouw, verloor haar man, haar gezondheid en haar huis. Haar zelfrespect bleef ze echter koesteren. In dit openhartige en bijzonder persoonlijke boek beschrijft de in Zwijndrecht wonende Van Middelkoop zowel dit pijnlijke proces, als ook zijn zoektocht in de absurde wereld van specialisten, thuiszorg en verpleegtehuizen. Ondanks de tragiek van het verhaal schrijft hij, in zijn kenmerkende droogkomische stijl, op een manier die een glimlach oproept.