Archief

Fase 1 van het door ParkinsonNL gesubsidieerde ParkinsonNet project ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg – 2’ (VIP2), dat zich bezig houdt met het verbeteren van de parkinsonzorg in verpleeghuizen, is afgerond.

Bent u op zoek naar meer informatie over MSA? We zetten een aantal interessante Engelstalige websites voor u op een rij.

Omdat parkinsonismen zeldzaam zijn, weten huisartsen vaak weinig over deze ziekten. In de brochure die u aan uw huisarts kunt overhandigen staat beschreven wat de huisarts over de symptomen en de behandeling van uw aandoening moet weten. 

De Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen heeft tot doel mensen met atypische parkinsonismen in alle fasen van de ziekte optimaal te behandelen en daardoor optimaal te laten functioneren. Deze kwaliteitsstandaard is bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en niet-medische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met atypische parkinsonismen.

Het doel van dit onderzoek is uit te zoeken hoe veilig en verdraagbaar het nieuwe onderzoeksmiddel RO7486967 is voor de behandeling van deelnemers met de vroege fase van de ziekte van Parkinson (met traagheid in beweging, en rusttremor of rigiditeit).

Op 2 april 2022, na een bestuursvergadering van de Nivon, miste ik de onderste traptree en lag languit op de grond, bovenop mijn rechter arm. Volgens een collega was de onderste tree ‘optisch’ bedrog, later zag ik dat de tree in de zelfde kleur geverfd was, als de vloer. Maar wat ook de oorzaak was… ik moest weer overeind. Toen iemand mij aan mijn rechter arm overeind wilde trekken zei ik heel hard “AU”, ik werd in mijn jas geholpen, iemand haalde mijn fietssleuteltje uit mijn rechter zak en een ander trok de fiets uit het rek, omdat mij dat niet lukte met een hand.

Af en toe kan ik de urine niet goed ophouden.

Het was dus een heerlijke vakantie in de sneeuw. De eerste dagen vermaakte ik me prima in de sauna of In het stadje. Toen begon het te kriebelen. Vriend en familie namen alleen de blauwe pistes en dat zou volgens hen ook voor mij een eitje moeten zijn. Ik kreeg steeds meer zin om het weer te proberen. Vorig jaar ging het tenslotte ook goed.

Ik ga bijna altijd om tien uur ’s avonds naar bed. Toen ik werkte was dat noodzaak, maar ik bleef dat doen, na mijn betaalde werk, omdat ik toch elke ochtend vroeger wakker werd. Ga ik een keer om elf uur, dan kan ik niet in slaap komen.