Archief

Er is door de Patiëntenfederatie Nederland een brief over het geneesmiddelenbeleid gestuurd naar de Vaste Kamercommissie voor VWS. Deze brief is mede namens de Parkinson Vereniging gestuurd, die voor de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen opkomt.

De neuroloog had me enorm geholpen, door bij het eerste consult te zeggen, dat de tril-variant van de ziekte van Parkinson weinig invloed geeft op de kwaliteit van leven.

Wanneer ik mijn medicatie neem, moet ik vaak denken aan het beroemde boek van Robert Pirsig: Zen en de Kunst van het Motoronderhoud, uit 1974. Omdat zonder levodopa je eigen motor tot stilstand komt (lees ook mijn vorige blog), maar zonder een basishoeveelheid zen en ontspanning de levodopa niet (naar behoren) werkt. Dat merkte ik een paar jaar geleden voor het eerst.

In het kader van het Groningse DUPARC-onderzoek is de darmflora van mensen in de vroeg fase van parkinson onderzocht, nog voor zij werden behandeld.

Op 23 maart overleed Dries thuis, ik was net even de kamer uit omdat de telefoon ging. Zelfstandige mensen overlijden graag alleen las ik in een vaktijdschrift. En zelfstandig was Dries. Pas op het allerlaatst liet hij zich wassen (door de thuiszorg).

Vorig jaar op zaterdag 3 september fietsten een groot aantal mensen voor het fietsevenement BikevoorParkinson 2022. Met zijn allen een dag fietsen in de mooie heuvels van Zuid-Limburg om geld op te halen voor een goed doel voor mensen met parkinson. Afgelopen jaar was dat doel om meer online sportlessen speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson mogelijk te maken.

Voor wie de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ krijgt, is dit een levens veranderende gebeurtenis. Wat zijn die veranderingen, en hoe gaan mensen daarmee om? Waar liggen de behoeften, naast de fysiek-medische zorg? Wat verandert er in het sociale leven, in relaties en in het werk? Wat is de rol van de mantelzorger en naasten? Hoe ga je om met vragen over zingeving als het leven zo ingrijpend verandert?

De arts schreef me levodopa voor en ik ging het slikken. Immers: als er een medicijn bestaat tegen mijn klachten waarom het zou ik het dan niet nemen? Voor mij staat de kwaliteit van leven voorop! En met minder of zelfs zonder klachten heb ik immers een veel betere mijn kwaliteit van leven!

Ik kon me nauwelijks concentreren op de vragen van de neuroloog. Ik vertelde dat mijn echtgenoot terminaal was.