Archief

Ik ga bijna altijd om tien uur ’s avonds naar bed. Toen ik werkte was dat noodzaak, maar ik bleef dat doen, na mijn betaalde werk, omdat ik toch elke ochtend vroeger wakker werd. Ga ik een keer om elf uur, dan kan ik niet in slaap komen.

Een goede kennis van me was geslaagd als docent Biodanza, en startte in januari 2022 met een nieuwe groep. Ik zette het elke week in mijn agenda, met een vraagteken, maar dat hielp niet.

Bewegen op muziek, dansen, is goed voor mensen met parkinson. Ik wist dat ook wel, de neurologie verpleegkundige benoemde het en na een uitzending op tv die het ook nog eens benadrukte, meldde ik me weer aan als lid van ‘mijn’ volksdansgroep.

Bijeenkomst voor jonge mensen met parkinson en hun naasten.
Voor mensen uit Noordoost-Brabant.

Het doel van dit onderzoek is uit te zoeken hoe veilig en werkzaam het nieuwe middel BIIB122 is voor de behandeling van deelnemers met de vroege fase van de ziekte van Parkinson.

Uit het bovenstaande is wel duidelijk, dat ik de impact van Parki niet ontken. Wel heb ik er veel moeite mee, als mensen vinden dat ik ziek ben. Ik heb wel een (ernstige) ziekte, maar ik voel me niet ziek.

Een van onze leden meldde ons dat er een terugroep actie (recall) is voor rasagiline. Het gaat om de recall van rasagiline CF 1 mg, tabletten, batch nr 11FKKC. (Bron: KNMP)

Met een groepje wandelvrouwen en één man gaan we een paar keer per jaar naar een Nivonhuis, vanwaaruit we dan wandelen. We kennen elkaar van de Nivon-tweedaagsen, die helaas niet meer bestaan. De man was verhinderd, wachtend op een heupoperatie, één van de anderen was helaas geveld door koorts en hoesten. Ze bleek corona te hebben, en annuleerde de vakantie, waar ze zo enorm naar had uitgekeken.

Met de parkinson hield ik me nauwelijks bezig. Dat kwam later wel. Wel las ik mijn wilsbeschikking nog een keer door en paste deze iets aan. Tenslotte had ik behalve een chronisch progressieve ziekte nu ook een andere contactpersoon. Dat was mijn jongste zus, die ook mijn executeur zou zijn.