Berichten over Blog: naaste

Als ik schrijf over mijn ervaringen als partner van... gebruik ik altijd een hoofdletter voor het woord Parkinson. Ook al weet ik dat het, taalkundig gezien, een kleine letter moet zijn.

Ik val midden in een documentaire over de bekende fotograaf Erwin Olaf die met zijn echtgenoot Kevin bij de dokter is. Olaf lijdt aan een ernstige vorm van longemfyseem en zijn partner maakt zich grote zorgen.

Even ter verduidelijking: Hans heeft de stijve variant van parkinson. In de jaren die Hans nu parkinson heeft, moeten wij onze weg zien te vinden in het doolhof van hulpmiddelen. We kennen de Tuiszorgwinkel en zoeken op internet.

Er zijn 830.00 mantelzorgers (info internet Sociaal Plan Bureau 2019) die meer dan 3 maanden en meer dan 8 uur per week hulp geven als mantelzorger. Vijf op de zes mantelzorgers geniet van de leuke momenten van het zorgen.

We zijn aan het dansen in een grote kring. Ik sta schuin tegenover Marg en kijk tijdens de dans af en toe naar haar. Ze wil weten of aan haar te zien is dat ze parkinson heeft.

Elke keer dat Hans zijn elektrische fiets in de garage ziet staan, zegt hij: ”Ik wil een eindje fietsen.” En ook elke keer moet ik dan uitleggen dat hij na acht valpartijen in twee jaar zelf besloot dat het fietsen niet meer gaat. De fiets mag van hem ook niet weg. En ik vind dat ik moet wachten tot hij zegt: “Verkoop hem maar.” Heel veel mensen snappen dat niet. Die vinden dat ik dat moet doen zonder hem te raadplegen. Dat doe ik niet. Hij zal er zelf wel een keer mee komen.

Marg kreeg vage klachten die we toeschreven aan het voortschrijden der jaren. Wat vermoeider, wat strammer en wat langzamer. Ach, dat hoort erbij. Het begon me wel op te vallen dat haar mimiek minder werd en ze vaker voor zich uitstaarde. Maar ook dat vonden we niet echt verontrustend.

Zo vrolijk als ik op de profielfoto sta, zo begin ik altijd de dag. In de loop van de dag raakt mijn energie op en valt veel mantelzorg mij zwaar. Hans praat nauwelijks en als hij praat, is het erg zachtjes. Dat betekent voor mij veel wachten en moet ik proberen erachter te komen wat hij bedoelt. Soms is hij zo stijf dat alles moeizaam gaat en ik veel moet helpen. Vaak gaan dingen achter elkaar fout bijvoorbeeld met eten, drinken en reageren.

Al in het begin van parkinson hebben we een traplift aangeschaft. We kregen hem van onze zoon. Kennissen hadden gezegd dat je er een via  de gemeente kon krijgen. De intaker zou over twee maanden komen, want het was druk en hij ging nog  met vakantie. En dan nog maar afwachten of je er een zou krijgen. We wilden er niet zo lang op wachten, want Hans liep moeizaam en hij  was boven aan de trap soms duizelig.