Archief

Bent u op zoek naar een aangepaste vakantie? De Blauwe Gids helpt u de juiste keuze te maken uit het brede aanbod! Vind uw ideale vakantie in een breed aanbod van reizen en accommodaties. Alle reisorganisaties zijn lid van de NBAV waardoor kwaliteit is gegarandeerd.

Mensen met een beperking ervaren zowel letterlijk als figuurlijk drempels als het besluit genomen is om met vakantie te gaan. Vanaf het moment van oriëntatie tot aan terugkomst is het een lange weg vol drempels die stress en onzekerheid veroorzaken. 'Even een vakantie boeken' en 'genieten van een zorgeloze vakantie' is nog altijd geen vanzelfsprekendheid.      

Gastblog door Eveline Suijker

Ruim twee jaar geleden, net nadat ik de diagnose parkinson had gekregen, sloot ik me aan bij Sport Team Ede, waar Hans en Dini Louwerse Parkinson Boksen geven. Vooraf was ik een beetje sceptisch en toen ik de zaal betrad, sloeg de twijfel volledig toe.
Ik zag van alles: mensen met overbeweeglijkheid, trillende ledematen, soms moeilijk te verstaan en waande mij in de verkeerde les. Niets was minder waar, de les was zwaar en voor het eerst in ruim 30 jaar genoot ik weer om af te zien en genoot ik van de gezelligheid en inzet van mijn 'teamgenoten'. Wat hieraan voorafging?

De Parkinson Vereniging laat binnen het wetenschappelijk onderzoek naar parkinson en parkinsonismen de stem van de leden duidelijk klinken. Zo beïnvloedt de Parkinson Vereniging de richting en de kwaliteit van het onderzoek. De patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad zoekt nieuwe leden om hier aan bij te dragen.

Van de PK-PAR wordt verwacht dat ze zich op de hoogte stelt van de ontwikkelingen in onderzoek en behandeling van de ziekte van Parkinson, parkinsonismen en co-morbiditeit (samenvallen van verschillende aandoeningen). Daarnaast moet de PK-PAR zich een mening vormen over ethische vraagstukken in relatie tot parkinsononderzoek. 


Deze blogpost is de tweede uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 12 september 2023, ongeveer een jaar na de initiële diagnose: parkinson.

Als je niet zeker weet of een product veilig is of niet, zou je het dan gebruiken? Waarschijnlijk niet. Toch blijft het beleid in Nederland rondom bestrijdingsmiddelen vaak reactief in plaats van preventief. Het middel wordt pas verboden als de Nederlandse overheid zeker weet dat het schadelijk is. In plaats van wachten tot onomstotelijk vaststaat dat het schadelijk is, zouden we maatregelen moeten nemen zodra er redelijke twijfel bestaat. Dit principe staat bekend als het voorzorgsbeginsel en is essentieel voor de bescherming van mens en milieu.

"Parkinson beïnvloedt het dagelijks leven op vele manieren, en dat geldt ook voor seks: veel mensen met de ziekte hebben minder zin in seks, pijn bij het vrijen of orgasmeproblemen. De helft van de mannen met parkinson heeft erectieproblemen. Zowel mannen als vrouwen met de ziekte kunnen vaak moeilijker of minder intens klaarkomen."

December vorig jaar heeft de neuroloog de dosering van de Pramipexol verhoogd van 1,05 mg naar 1,57 mg. Ik had nog een doosje van 0,26 mg liggen en deze moest ik dan gebruiken om geleidelijk op te hogen tot die 1,57 mg. Zo gezegd, zo gedaan. Geen probleem zou je denken.