Archief

Marg en ik leven met twee ongenode gasten in huis. Marg met de ziekte van  parkinson en ik met maculadegeneratie, een progressieve oogaandoening. 

Naast de tong zijn er nog meer relatief onbekende lichaamsdelen waarover ik het licht wil laten schijnen en dat zijn de hakken.

Hoe kunnen mensen met de ziekte van Parkinson of Huntington het beste thuis begeleid worden, zodat zij langer zelfstandig kunnen blijven wonen? Deze vraag staat centraal tijdens een wetenschappelijke studie die Mijzo samen met andere partijen in het najaar van 2023 start. Een project dat mogelijk wordt gemaakt met steun van de Hersenstichting.

De Parkinson Vereniging besteedt veel aandacht aan 'Parkinson en Bewegen'. Zij heeft daar zelfs een themadossier van aangemaakt op haar website. Dat is niet zo verwonderlijik als je bedenkt hoe belangrijk bewegen is en dan in het bijzonder voor mensen met parkinson(isme).

Betrouwbare informatie over de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen is van groot belang voor mensen met deze ziekten en hun naasten. Online is veel informatie beschikbaar, maar deze is niet altijd even goed vindbaar en betrouwbaar. Uit onderzoek blijkt dat mensen met parkinson(ismen) behoefte hebben aan een onafhankelijk platform waar eenvoudig betrouwbare en actuele informatie vindbaar is.  

Na de tong is er nog een tweede orgaan dat onze speciale aandacht nodig heeft: de penis. Niet dat hij tijdens ons leven aandacht tekort is gekomen, maar de parkinson veroorzaakt in menig geval een disfunctioneren van dit levenszwaard. Het verminderde erectievermogen veroorzaakt in menige relatie boosheid, verdriet en ondermijning van het mannelijk zelfvertrouwen.

Op 16 november 2023 is de tweede stemming over de hernieuwde toelating van de pesticide glyfosaat in Europa.
De Parkinson Vereniging is heel druk bezig om de druk in Nederland en in andere Europese landen op te voeren om tegen de verlenging van glyfosaat te stemmen, omdat we ons ernstig zorgen maken over de waarschijnlijke relatie tussen glyfosaat en parkinson (lees  onze FAQ’s onderaan de pagina).

Eind augustus opperde de neuroloog in het EMC om weer eens een afspraak te maken met mijn fysiotherapeut die gespecialiseerd is in parkinson en als zodanig is aangesloten bij ParkinsonNet. Ik kom al een paar jaar met enige regelmaat bij hem voor hulp. In bijna alle gevallen gaat het om beweging, balans en houding waar de aandacht naar uit gaat.

Op een goeie morgen zaten we wat te keuvelen aan de ontbijttafel, ik en mijn echtgenote, bij een kopje koffie. Mieke, mijn echtgenote, merkte plots op dat het koffielepeltje dat ik met mijn rechterhand vasthield nogal zenuwachtig op en neer zwiepte en vroeg of ik soms een 'tic' had. Ik keek naar het lepeltje, wijzigde mijn greep een weinig en gedaan. Dat was het.