Berichten over Blog

Elke keer dat Hans zijn elektrische fiets in de garage ziet staan, zegt hij: ”Ik wil een eindje fietsen.” En ook elke keer moet ik dan uitleggen dat hij na acht valpartijen in twee jaar zelf besloot dat het fietsen niet meer gaat. De fiets mag van hem ook niet weg. En ik vind dat ik moet wachten tot hij zegt: “Verkoop hem maar.” Heel veel mensen snappen dat niet. Die vinden dat ik dat moet doen zonder hem te raadplegen. Dat doe ik niet. Hij zal er zelf wel een keer mee komen.

Het is begin november 2019, ik rij terug naar huis na een uitermate gezellige avond met m’n oude studiemaatjes en ik heb er de pest in.

Toen ik nog 5 x daags tabletten had, had ik het gevoel dat ik de controle over de medicatie zelf in de hand had. Ik nam het zelf in. Ik hield zelf de klok in de gaten of het al weer tijd was om het te slikken. Ik deed het allemaal zelf.

Ik kom regelmatig andere mensen met P tegen, die veel meer klachten hebben dan ik, terwijl ze korter ziek zijn. Ik kan het niet bewijzen, maar ben ervan overtuigd dat mijn passie voor dansen,  die ontstond vlak na de diagnose, super belangrijk is geweest en nog steeds is voor mijn langzame ziekte progressie.

Marg kreeg vage klachten die we toeschreven aan het voortschrijden der jaren. Wat vermoeider, wat strammer en wat langzamer. Ach, dat hoort erbij. Het begon me wel op te vallen dat haar mimiek minder werd en ze vaker voor zich uitstaarde. Maar ook dat vonden we niet echt verontrustend.

Vaccinatie 30 Mei. Manlief en ik schelen slechts 3 weken dus mochten gelijktijdig onze prikken halen. Wij, op de fiets, naar Amsterdam West. Zo’n 20 km fietsen is een makkie op onze elektrisch ondersteunende fietsen.

Zo vrolijk als ik op de profielfoto sta, zo begin ik altijd de dag. In de loop van de dag raakt mijn energie op en valt veel mantelzorg mij zwaar. Hans praat nauwelijks en als hij praat, is het erg zachtjes. Dat betekent voor mij veel wachten en moet ik proberen erachter te komen wat hij bedoelt. Soms is hij zo stijf dat alles moeizaam gaat en ik veel moet helpen. Vaak gaan dingen achter elkaar fout bijvoorbeeld met eten, drinken en reageren.

Al in het begin van parkinson hebben we een traplift aangeschaft. We kregen hem van onze zoon. Kennissen hadden gezegd dat je er een via  de gemeente kon krijgen. De intaker zou over twee maanden komen, want het was druk en hij ging nog  met vakantie. En dan nog maar afwachten of je er een zou krijgen. We wilden er niet zo lang op wachten, want Hans liep moeizaam en hij  was boven aan de trap soms duizelig.

Wanneer mij gevraagd wordt, hoe sta je in het accepteren van het feit dat je parkinson hebt? En welke rol heeft dit in je leven, dan zeg ik, dat de acceptatie voor mij gekoppeld is aan zoveel als mogelijk zelf de regie houden.