Archief

De Patiëntenfederatie doet onderzoek naar de informatiebehoefte bij palliatieve zorg of tijdens de laatste levensfase. 

Sinds 2019 is de mantelgroep actief. Deze is bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug die zorg hebben voor iemand met parkinson en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van ervaringen. Ervaringen delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas Heuvelrug.

Op woensdag 27 november 2024 verdedigt Emile d'Angremont het proefschrift 'The hypocholinergic parkinsonian brain - The link to psychosis and the quest for a biomarker' aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Gastblog door Hans van Geluk

Wat een geweldig mooi muziekstuk is dit toch! Ontspan, relax en denk aan de wolken in de lucht!

Gastblog door Marti de Brouwer

Altijd al willen racen op een circuit met je eigen auto, maar lijken al die officiële races jou te duur en te serieus? Dan is de Junkyardrace precies iets voor jou! Koop een barrel van maximaal € 750 en doe mee aan de Junkyardrace. Een ééndaagse endurance race waar gezelligheid en veiligheid voorop staan. Een geldig rijbewijs is voldoende, geen racelicentie nodig.

Gastblog door Ricky Smits-Mureau

Mijn man Wim is afgelopen 21 mei overleden aan de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Mijn dochter Sabina heeft, denkend aan haar stiefvader, de marathon van Amsterdam gelopen en heeft hiermee voor de Parkinson Vereniging 3.123,04 euro bij elkaar gelopen. Voor hoop en vooruitgang voor alle mensen met deze nare, slopende ziekte. We zijn zo trots op haar. Ze heeft het volgende voorgelezen bij het afscheid van Wim.

Op dinsdag 26 november 2024 verdedigt Ilia Sarah Timpanaro het proefschrift 'A trail of crumbs and pebbles: epigenetic discovery of regulatory variants in neurodegenerative diseases' aan de Universiteit Utrecht.

Het CHDR in Leiden doet onderzoek naar een meetmethode die wordt ontwikkeld om toekomstig geneesmiddelonderzoek te verbeteren. In dit onderzoek wordt gekeken naar de werking van de energiefabriekjes van de cel bij verschillende groepen mensen met de ziekte van Parkinson. Zo kijken we naar het verschil tussen mensen met parkinson bij wie de diagnose op jongere of latere leeftijd is vastgesteld, of mensen met parkinson en een GBA1 mutatie.

Minister Agema (VWS) informeert de Tweede Kamer over een uitspraak van de Raad van State (RvS) over het tekortenbesluit als instrument bij de oplossing van geneesmiddelentekorten (Bron: Rijksoverheid.nl).