Berichten over Blog

“Wat zeg je? Doe maar kalm aan. Ik wacht.”  Het wachten duurt wel erg lang en dan word ik toch ongedurig. Natuurlijk weet ik dat dit niet goed is. Vanaf de eerste verschijnselen van de ziekte P heb ik altijd gezegd dat het ontbreken van echte communicatie met Hans het ergste voor mij is.

Na ruim 4 jaar mag ik mij inmiddels wel "ervaringsdeskundige" noemen op Parkinson gebied. Hoewel, hoe definieer je elk nieuw pijntje, ongemak of achteruitgang? Is dat altijd toe te schrijven aan de "progressieve Neurologische aandoening"? Inmiddels ben ik er wel achter dat dit nooit het uitgangspunt moet en kan zijn.

Nadat wij de diagnose hadden ontvangen en met een eerste behandelplan de spreekkamer uitliepen wisten wij nog niet wat "James" voor ons in petto zou hebben.

De reis is nog maar net begonnen

De horizon nog mijlenver

Er is nog zoveel te ontdekken

Zoveel grenzen niet verlegd

Dus zoek een weg

En durf te vallen

Wees niet bang

Voor de storm

Op sommige symptomen die bij parkinson kunnen komen kijken rust helaas nog steeds een taboe. Denk bijvoorbeeld aan een gedragsverandering door impulscontrolestoornissen of verslavingsdrang. Zaken die een grote impact kunnen hebben op het leven van mensen met parkinson en ook op dat van hun naasten. Door persoonlijke verhalen hierover met elkaar te delen, helpt u anderen. Het is goed te weten dat u niet de enige bent die dergelijke problemen ervaart.

Ik ben Remko Boogaard, getrouwd met mijn lieve vrouw Mariska en samen hebben wij 3 kinderen, Denzel van 22 jaar, Zoë van 21 jaar en Sem van 19 jaar. Samen met onze teckel meisjes Bibi en Teuntje zijn wij woonachtig in Alphen aan den Rijn. Ik ben nog actief in het arbeidsproces als directeur luchtvracht Benelux voor een grote Wereldwijde logistieke dienstverlener. Kan erg genieten van de Natuur, muziek, lezen, wandelen met Mariska en de honden, het gezin, en de kleine dingen van het leven.

Parkinson tast ook mijn darmstelsel aan en veroorzaakt slechte stoelgang. Daardoor wordt de medicatie niet goed in mijn lichaam opgenomen en sorteren mijn pillen minder effect.

Ik ben kwetsbaar geworden. Ik geef eraan toe door op straat conflicten te mijden. 

Ik heb me er wel eens op betrapt dat ik mij te weinig afvroeg hoe Andrien er onder was. Ze had ook al wel eens gezegd dat ze vond dat ik weinig praatte over hoe ik me voelde.