Berichten over Blog

"Deze brief gaat over hoe ik het ervaar, het onbegrip van de mensen met Parkinson." - Toon van Lieshout

Gisteravond ben ik eens rustig dicht naast Hans gaan zitten om erachter te komen hoe zijn hersenen werken. Is het mogelijk voor hem om onder woorden te brengen waarom dingen en handelingen fout gaan?

Ik heb te vroeg gejuicht. Juist nu ik er niet meer op rekende heeft het alsnog toegeslagen.

Toen een student van de opleiding Verzorgende vroeg of ze Hans en mij mocht interviewen over Parkinson en het leven met Parkinson, zeiden wij meteen ja. Tijdens het vraaggesprek realiseerde ik me hoeveel ik in de loop der jaren ben gaan zorgen. Er is in die tien jaar veel veranderd en die veranderingen gaan ongemerkt.

Niet zo lang geleden rekende ik mijn boodschappen af bij de zelfscankassa.

Je moet nooit met de clou beginnen, als je een grap vertelt. Nou vooruit, voor deze keer dan.

Ik heb er een gruwelijke hekel aan te moeten wachten. Als ik te lang naar mijn zin in een wachtkamer moet zitten omdat de dokter zich zonder bericht niet aan de tijd houdt die we hadden afgesproken, ga ik weg.                                                                                                                              

Parkinson sprak met het leven en vroeg:
“Waarom is iedereen zo bang voor mij”?
Het leven dacht een na en antwoorde luid en duidelijk:
“Omdat het level vol zit met leugens maar jij bent de bikkelharde waarheid”. Parkinson is een serieuze progressieve en degeneratieve hersenziekte. “Lach er niet om en spot er nooit over…”!

Hoe gaat het met je? Een simpele en vaak goedbedoelde vraag, soms uit een vorm van beleefdheid, soms routinematig en soms vanuit oprechte persoonlijke belangstelling.