Berichten over Blog: naaste

Dit gebeurt er als je parkinson krijgt. Het raakt iedereen. Het leven van je partner verandert, je kinderen maken zich zorgen, familie en vrienden schrikken.Omdat iedereen in het systeem met elkaar verbonden is, heeft het ook effect op iedereen als iemand iets overkomt.

Tot nu toe stonden Marg haar pillen in de badkamer op een tafeltje naast de wastafel. Hoe meer pillen ze kreeg hoe krapper het tafeltje werd. Tot ze bedacht een rekje op te hangen voor de doosjes en de potjes. We hebben het samen opgehangen.

Ik denk dat wij het als ervaringsdeskundige en als partners en familie van iemand met de ziekte van Parkinson steeds meer als levensmotto gaan beschouwen om in het ‘NU TE LEVEN’ en het misschien wel als kunst verheffen hebben.

Tijdens een aantal onlinebijeenkomsten hebben mensen met de diagnose CBD/CBS met elkaar gesproken over de onderwerpen die hun bezighouden, ervaringen, vragen en oplossingen. 

Het moest er toch een keer van komen, Marg en ik zijn ons gaan verdiepen in de toekomst. Met de ziekte van Parkinson weet je dat die toekomst er anders uit ziet dan als je gezond bent en dat is zwak uitgedrukt  'geen leuk vooruitzicht'. Dat maakt nadenken en praten erover niet makkelijker, maar wel noodzakelijker.

Marg heeft haar hele leven al een hekel aan pillen slikken. Dat belooft wat, dacht ik toen ze de diagnose parkinson kreeg en er gelijk met medicatie werd gestart. Zij dacht hetzelfde en schafte onmiddellijk een medicijnenhorloge aan. In drie kleuren, want modebewust is ze ook.

Voor het eerst naar het Parkinson Café, samen met Marg. Ik wist niet wat ik kon verwachten en was verbaasd over de grote opkomst.

Vandaag 10 november kreeg ik een mail om mij er aan te herinneren dat 10 november de dag van de mantelzorger is. Ik sta er persoonlijk niet bij stil bij zo’n dag, laat staan dat ik er Überhaupt bij stil zou staan dat wij als partners worden gezien als elkaars mantelzorgers?

Soms vergeet ik helemaal dat Marg de ziekte van Parkinson heeft. De afgelopen maanden was dat het geval.