Berichten over Onderzoek: patiëntonderzoekers

Sommige mensen met parkinson hebben last van problemen met de bloeddruk. Die kan overdag te laag zijn vooral bij het opstaan, wat je ervaart als licht in het hoofd of duizeligheid op dat moment. Ook kan er ongemerkt in de nacht sprake zijn van te hoge bloeddruk. Reguliere behandeling met medicijnen is in deze combinatie niet mogelijk. Behandelen van het ene  betekent verergeren van het andere. 

Vraagt u subsidie aan in de onderzoekscall 2022 van ParkinsonNL? En wilt u patiëntonderzoekers betrekken bij uw subsidieaanvraag? Neem dan tijdig contact op met de Parkinson Vereniging; in ieder geval vóór 5 augustus.

In de afgelopen jaren heeft Herma Lennaerts onderzoek verricht vanuit de afdelingen Anesthesiologie, Pijn- en Palliatieve geneeskunde en de afdeling Neurologie van het Radboudumc. Haar proefschrift beschrijft de ervaringen met palliatieve zorg vanuit het perspectief van mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten, nabestaanden en zorgverleners. Hieronder treft u een korte samenvatting. Herma verdedigt haar proefschrift op woensdag 6 juli a.s. om 10.30 uur aan de Radboud Universiteit van Nijmegen.

Anderhalf jaar wetenschappelijk onderzoek vond haar weg in een boek vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’. Deze verzameling van tips van lotgenoten is een vrucht van de COPIEDstudie: een wetenschappelijk onderzoek naar denkobstakels bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan.

Parkinsononderzoekers Marjan Meinders en Bas Bloem (Radboudumc), en patiëntenvertegenwoordigers Anne Donnelly en Margaret Sheehan (Michael J. Fox Foundation), schreven samen een pleidooi voor het betrekken van patiëntonderzoekers bij parkinsononderzoek. 

Niet iedereen weet dat de ziekte van Parkinson de meest voorkomende vorm van parkinsonisme is. ‘Parkinsonismen’ is de overkoepelende naam voor een aantal aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende hiervan. De overige zeldzame aandoeningen die hieronder vallen zijn PSP, MSA, CBS, vasculair parkinsonisme en vasculaire dementie. Deze worden ook wel atypische parkinsonismen genoemd. Deze laatstgenoemde aandoeningen reageren niet of minder goed op behandeling dan de ziekte van Parkinson. Hierdoor kan het gebeuren dat iemand in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson wordt toegezegd, maar later wordt bijgesteld naar een diagnose parkinsonisme wanneer de behandeling niet aanslaat.

Het remmen van ontstekingsprocessen in de darmen staat momenteel volop in de belangstelling van parkinsononderzoekers. Er bestaan namelijk sterke aanwijzingen dat een voortdurende, laaggradige ontsteking in onze darmen een rol kan spelen in de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson.

De ziekte van Parkinson veroorzaakt motorische en niet-motorische klachten. Er bestaat op dit moment nog geen ziekte vertragende behandeling voor mensen met parkinson. Er zijn wel verschillende onderzoeken gaande waarin wordt gekeken of de ziekte door bepaalde medicatie of leefstijlverandering misschien vertraagd kan worden. In deze onderzoeken worden resultaten gemeten met testjes in de spreekkamer. Het nadeel hiervan is dat er zaken zijn die invloed kunnen hebben op hoe iemand met parkinson zo’n testje uitvoert en dus ook op het resultaat ervan. Dit kan ertoe leiden dat een bepaalde behandeling geen ziekte vertragend effect laat zien, terwijl die er misschien wel is.

Een van de vier door de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL gehonoreerde onderzoeksvoorstellen voor het jaar 2021/2122 betreft het project ‘Vrouw en Parkinson’. Vorig jaar werd er door de initiatiefnemers al een soortgelijk voorstel ingediend, maar dat werd destijds niet geselecteerd omdat het onderzoek zich op een (te) kleine doelgroep richtte: zwangere vrouwen met parkinson.