Archief

Amand van Hoof, masterstudent aan de Radboud Universiteit, doet onderzoek naar hoe informatie met betrekking tot de ziekte van Parkinson wordt gedeeld. Door middel van een online vragenlijst hoopt hij een beter beeld te krijgen van de behoefte aan informatie over parkinson.

Op het moment dat de diagnose parkinson gesteld wordt is de ziekte al gedurende een lange periode aanwezig in het lichaam. Men noemt die periode de prodromale fase. Mogelijke klachten in die fase, zoals slaapproblemen, obstipatie en reukverlies, zijn weinig specifiek. Ze zeggen echter wel iets over de kans om later een diagnose parkinson te krijgen. Er zijn ook veranderingen die niet direct tot klachten leiden, maar die wel door nieuwe medische onderzoeksmethoden steeds beter vastgesteld kunnen worden. Een recente Engelse publicatie [1] gaat in op de vraag of het goed is om mensen in deze vroege fase te vertellen dat ze een risico lopen om parkinson te krijgen.

Ik zat in de auto op weg naar mijn werk. Altijd fijn zo'n half uurtje in de ochtend met de radio aan. Ik flip op en neer tussen mijn favoriete zenders, Radio 2 met 'Jan-Willem Start Op!', 'Ekdom in de ochtend' op Radio 10 en mijn eigen playlist.

Het is fijn als het goed gaat met je kinderen. Scheelt een hoop kopzorgen. Maar als het goed gaat met je kinderen wil dat niet altijd zeggen dat het goed gaat met de rest eromheen.

Morgen staat de eerste jaarlijkse DBS-controle gepland. De psychologische test had ik voor het weekend al gehad vrijdag en goed doorstaan.

Stress is voor niemand goed, dat weten we allemaal. Maar als je parkinson hebt komt er een extra dimensie bij zo lijkt het.

Kijk, allemaal heel leuk in theorie dat loslaten, maar waarom lig ik dan wakker midden in de nacht? En denk ik aan Sanne, de reis en alles wat me dwars zit de laatste tijd?

Het is toetsweek voor mijn jongste dochter en dus ook een beetje voor mij. Natuurlijk gaat dit ook nog gepaard met de gebruikelijke drukte, zoals ook dit weekend een kinderfeestje, een proefje en dus ook de bijbehorende proefles, poetsen, boodschappen en... Ja, zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Leren komt daar dan nog extra bij, want natuurlijk wordt er zelfstandig geleerd maar toch heb ik het gevoel dat alles afhangt van mijn bijdrage.

Anderhalve week geleden had ik een afspraak gehad met iemand van ParkinsonCompass. Om wellicht invulling te geven aan een training act mindfull en begeleiding in het vinden van een balans in mijn dagelijkse activiteiten.