Archief

De vrijdagochtenden zijn voor patiënten met parkinson straks wellicht een dagdeel om naar uit te kijken. De reden?! Coen Pouls en Marie-Louise van Grinsven, beiden wonend in Sint-Michielsgestel, eveneens Parkinson-patiënt, werkten een aantrekkelijk idee uit. Met als resultaat dat op de vrijdagochtend mensen met Parkinson, vanuit de regio (!), kunnen meezingen in een koor. Bedoeld voor specifiek deze doelgroep.

Zoals in vorige blog beschreven staat, zijn we in 2022 in het appartement komen wonen. Daar liep mijn partner binnen nog achter de rollator. Buiten achter de rollator durfde ze toen al niet (valangst).

Onlangs is een nieuwe methode voor continue toediening van levodopa getest: via een micropompje in de mond.

Wij waren samen fanatieke fietsers. Verschillende jaren hebben we tijdens de vakantieperiode gebruikgemaakt van Vrienden op de Fiets. Nu zijn we vrienden van de Parkinson Vereniging. Het kan heel raar gaan in het leven van iemand.

Ik heb een rol- /glijlaken via Medipoint en wat een geluk: ik kan mij weer omdraaien in bed.

Tijdens  ons lotgenotenoverleg kwam onder andere spierpijn aan de orde. "Ben ik eindelijk aan het lopen, krijg ik enorme spierpijn!", vertelde een deelnemer. De anderen herkenden het niet. Maar de volgende dag kregen we een mail: "In het boekje 'Handboek Parkinson Symptomen' van Monique Thoonsen stond een link naar een filmpje."  

In mijn blog van 3 juli 2022 refereerde ik al eens naar het lange proces van re-integratie via de Wet poortwachter. De aanloop naar de huidige status begint voor mij eigenlijk halverwege het jaar 2021. En misschien nog wel eerder. Maar goed dat doet aan het verhaal verder niets af. De zeurende pijn in mijn onderrug met uitstraling naar mijn rechterbeen hebben mij naast alle andere zaken in 2021 flink beziggehouden. De coronamaatregelen maakten het daarnaast ook nog eens gecompliceerder door de ellenlange wachttijden in de ziekenhuizen. 

Een recente studie door Lizett Ortiz de Ora et al. biedt nieuwe inzichten in de rol van darmbacteriën bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson. Een belangrijk kenmerk van parkinson is de ophoping van het eiwit α-synucleïne in de hersenen vooral in de zwarte vlek (Substantia Nigra), de dopaminefabriek in de hersenen. Bij parkinson vouwt dit eiwit verkeerd en klontert samen, wat leidt tot de vorming van zogenaamde Lewy-lichaampjes. Ondanks uitgebreid onderzoek blijven de exacte oorzaken van deze eiwitophoping en de rol van externe factoren grotendeels onbekend.

Dat blijkt uit een enquête die 1879 patiënten invulden. Hierin onderzocht Lareb wat patiënten willen weten over het beloop van bijwerkingen en hoe we beter inzicht krijgen in hoeveel last bijwerkingen geven. Met de uitkomsten kan Lareb de Bijwerkingmonitor en informatie over bijwerkingen verbeteren.