Archief

Tijdens  ons lotgenotenoverleg kwam onder andere spierpijn aan de orde. "Ben ik eindelijk aan het lopen, krijg ik enorme spierpijn!", vertelde een deelnemer. De anderen herkenden het niet. Maar de volgende dag kregen we een mail: "In het boekje 'Handboek Parkinson Symptomen' van Monique Thoonsen stond een link naar een filmpje."  

In mijn blog van 3 juli 2022 refereerde ik al eens naar het lange proces van re-integratie via de Wet poortwachter. De aanloop naar de huidige status begint voor mij eigenlijk halverwege het jaar 2021. En misschien nog wel eerder. Maar goed dat doet aan het verhaal verder niets af. De zeurende pijn in mijn onderrug met uitstraling naar mijn rechterbeen hebben mij naast alle andere zaken in 2021 flink beziggehouden. De coronamaatregelen maakten het daarnaast ook nog eens gecompliceerder door de ellenlange wachttijden in de ziekenhuizen. 

Een recente studie door Lizett Ortiz de Ora et al. biedt nieuwe inzichten in de rol van darmbacteriën bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson. Een belangrijk kenmerk van parkinson is de ophoping van het eiwit α-synucleïne in de hersenen vooral in de zwarte vlek (Substantia Nigra), de dopaminefabriek in de hersenen. Bij parkinson vouwt dit eiwit verkeerd en klontert samen, wat leidt tot de vorming van zogenaamde Lewy-lichaampjes. Ondanks uitgebreid onderzoek blijven de exacte oorzaken van deze eiwitophoping en de rol van externe factoren grotendeels onbekend.

Dat blijkt uit een enquête die 1879 patiënten invulden. Hierin onderzocht Lareb wat patiënten willen weten over het beloop van bijwerkingen en hoe we beter inzicht krijgen in hoeveel last bijwerkingen geven. Met de uitkomsten kan Lareb de Bijwerkingmonitor en informatie over bijwerkingen verbeteren.

De oorzaken van de ziekte van Parkinson worden nog niet goed begrepen. Daarom is het van belang om medicijnen te ontwikkelen en te testen die zich op verschillende biologische routes richten. Zo kan bepaald worden welke medicijnen nuttig zijn bij de behandeling van symptomen en welke kunnen worden toegediend om de ziekte te remmen of stoppen. Sinds 2020 publiceren de Michael J Fox Foundation, Cure Parkinson’s en ervaringsdeskundigen jaarlijks een overzicht van alle klinische onderzoeken die gaande zijn naar medicijnen voor de ziekte van Parkinson. 

Het kan spanningen oproepen wanneer u het leven moet aanpassen door uw ziekte. Niet alleen voor iemand met de ziekte van Parkinson, maar ook voor zijn of haar naasten. Dit kan problemen geven in het dagelijkse leven. 

Veel mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten zijn somber, angstig, voelen zich gestrest of hebben geen zin of energie meer om iets te ondernemen. Het is belangrijk dat u tijdig hulp inschakelt als u dit herkent, zodat u zo goed mogelijk kunt blijven functioneren en u zich prettig voelt. Lees hier bij wie u terecht kunt.

Ongeveer de helft van de mensen met de ziekte van Parkinson heeft psychische en emotionele problemen. Herkent u dit? Bespreek het met iemand bij wie u zich prettig voelt. Dit kan in eerste instantie bijvoorbeeld met uw naasten. Komt u er gezamenlijk niet uit en staat u ervoor open om dit met anderen te bespreken? Zoek hiervoor dan vooral hulp.

Alweer drie jaar geleden vonden de eerste metingen voor ProPark plaats en inmiddels doen bijna 700 deelnemers mee aan dit project. Het team van ProPark is hier ontzettend blij mee, omdat dit het onderzoeksteam dichter bij het doel brengt: toekomstige behandelingen die beter op het individu zijn afgestemd.