Archief

Vrijdag 11 april ging ik naar de manifestatie PesticideVrij-Dag in Den Haag. Het was vermoeiend maar geslaagd! Het was een demonstratie tegen pesticiden, mede georganiseerd door de Parkinson Vereniging. 

De uitdagingen in het dagelijks leven bij de diagnose Parkinson en polyneuropathie zijn talrijk en complex. Personen met Parkinson kunnen te maken krijgen met tremors, stijfheid en traagheid van beweging. Polyneuropathie kan leiden tot pijn, gevoelloosheid en zwakte in de ledematen. De combinatie van deze twee aandoeningen maakt de uitdaging nog groter...

Ik ben weer nieuwe zaadjes aan het zaaien. Het is weer lente. Dus….Ik probeer weer nieuwe dingen uit. Nu combineer ik mijn tekenen met het feit dat ik ziek ben. En dat daardoor dingen anders gaan of kunnen gaan.

Beweging is essentieel voor mensen met parkinson – en klimmen blijkt daarin een verrassend krachtig hulpmiddel te zijn. Daarom start Neoliet Eindhoven een pilot met een speciale klimgroep voor mensen met parkinson. De eerste kennismakingslessen vinden plaats op vrijdag 30 mei 2025 en zijn gratis.

Op woensdag 16 april 2025 verdedigt Constant Verschuur het proefschrift 'Levodopa in Early Parkinson's Disease' aan de Universiteit van Amsterdam.

In 2022 is bij mij de diagnose RBD (REM-sleep behavioral disorder, of REM-slaap gedrag stoornis) gesteld. Tijdens de REM-slaap droom je en zijn je spieren normaal gesproken verslapt. Bij mensen met RBD is dit niet zo en leven ze hun dromen uit. Ze praten, schreeuwen, bewegen, schoppen en slaan om zich heen en vallen soms uit bed. RBD is vaak een voorbode voor de ziekte van Parkinson of parkinsonismen.

Afgelopen vrijdag was het 11 april, Wereld Parkinson Dag. Eerlijk gezegd wist ik niet eens dat deze dag bestond. Ik weet nu een tijdje van het bestaan van deze dag. Net als dat ik nu een tijdje weet dat ik parkinson heb.

Het is haast niet voor te stellen hoe het moet zijn als je je kinderen niet meer kunt voorlezen omdat je hoofd niet meer meewerkt. Als je je loopbaan als professioneel musicalster moet neerleggen omdat je het niet meer aankunt. Voor Petra (41) is dat de realiteit. Zij heeft de ziekte van Parkinson en neemt Anne-Mar mee in haar leven. Bert gaat langs bij een koor en zingt zelfs een liedje mee. Behalve zangplezier blijkt het koor de leden, in de leeftijd van 70+, veel meer te brengen. Jesse leert wat bestrijdingsmiddelen en parkinson met elkaar te maken hebben en hoe je zelf iets kunt doen om gezond te blijven.

Op vrijdag 11 april overhandigden wij samen met onze partners de "Oproep tot Actie" aan leden van de Tweede Kamer in Den Haag. Met onze actie haalden wij de nieuwsuitzending van Hart van Nederland. Ons item begint op 9:22 minuten in de uitzending.