Berichten over Onderzoek: patiëntonderzoekers

Irma Scheurink en Paulus Bakx delen hun ervaringen voor wetenschappelijk onderzoek.

De herziene richtlijn parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals, mensen met de ziekte van Parkinson en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. 

In 2016 werden voor de eerste maal de 'World Parkinson Coalition Awards' uitgereikt. Deze zijn bedoeld om mensen in de wereld te eren die impact hebben of hadden op het leven van mensen met de ziekte van Parkinson in de wetenschappelijk, klinische zorg of belangenbehartiging. In 2019 zijn er twee afzonderlijke onderscheidingen aan toegevoegd. Eén ter ere van een speciale dienstverlening aan de parkinsongemeenschap en één voor behandeling van mensen met parkinson, allemaal ter bevordering van het begrip voor de ziekte.  

Er is een Engelstalige, digitale versie van het boek Ommetjes door het parkinsonbrein beschikbaar.

Binnen het PRIME-onderzoek van het Radboudumc doen onderzoekers onderzoek naar REM-slaap gedragsstoornis. In dit nieuwsbericht zullen zij vijf vragen over dit onderzoek beantwoorden.

Naar aanleiding van de subsidieoproep voor praktijkgericht onderzoek van afgelopen voorjaar heeft de Hersenstichting in totaal 3.209.427 euro toegekend. De gehonoreerde onderzoeken dragen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening. 

Het idee was al zeker een half jaar oud maar op 3 december 2022 was het dan zover. De informele bijeenkomst van onze werkgroep, dit keer mét partner, met als doel om elkaar wat beter te leren kennen. De leden van de groep wonen verspreid over het land en we zien elkaar niet vaak live. De vergaderingen zijn online en men werkt aan verschillende projecten.

Hannie Meijerink, patiëntonderzoeker van de Parkinson Vereniging, maakte deel uit van een projectgroep die onderzoek deed naar de beleving van dans bij mensen met de ziekte van Parkinson of MS.

Voor de vierde keer op rij ging ik op weg naar het jaarlijkse Parkinson Op Maat Event, deze keer in het Concertgebouw De Vereeniging in Nijmegen. Ik kijk er ieder jaar naar uit, het is altijd een bijzondere leerzame dag en fantastisch georganiseerd door het Radboud UMC. De opkomst was enorm, ruim 600 bezoekers. De zorgzaamheid en persoonlijke benadering van het Parkinson Op Maat team tijdens de studiedagen zag ik meteen bij binnenkomst terug. Mijn assessor van een paar jaar geleden herkende mij meteen en heette mij van harte welkom.