Archief

Het Parkinson Personalized Therapeutics Initiative (PPTI) consortium krijgt 4 miljoen euro subsidie voor een grootschalig onderzoek onder parkinsonpatiënten.

Op maandag 4 maart zijn Dini en Hans Louwerse van Rocksteadyboxing Ede in het zonnetje gezet door Carla Aalderink, directeur van de Parkinson Vereniging. Zij speldde hen een Parkinson Tulpje op als dank voor de bokstrainingen die zij geven aan mensen met parkinson.

Jaren geleden deden zich bij mij de eerste symptomen van parkinson voor. De wijze waarop de ziekte je leven domineert is voor ieder individu verschillend. Dit boek is geen medisch handboek waarin gedetailleerd wordt ingegaan op de verschijnselen en behandelmethoden van parkinson. Ik heb geprobeerd mijn ziekte enigszins te relativeren en soms met een knipoog te beschrijven, zonder daarbij afbreuk te willen doen aan de ernst van de ziekte. Ik prijs mijzelf gelukkig met de relatief beperkte invloed die de aandoening tot nu toe op mijn leven heeft.

De 'Insight Summit' is het grootste, wereldwijde online evenement dat u samenbrengt met experts, academici, specialisten, zorgverleners en andere mensen met de ziekte van Parkinson. Met de verkoop van kaarten steunt de organisatie internationaal aangesloten partners, waaronder de Parkinson Vereniging. 

In september 2008 is de ParkFit studie gestart, onder leiding van de afdeling neurologie van het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen. In de ParkFit studie worden de effecten van twee fysiotherapeutische begeleidingsprogramma's met elkaar vergeleken. Hierdoor kan er meer inzicht verkregen worden over wanneer en bij wie fysiotherapie het beste effect heeft, zodat in de toekomst de behandeling nog meer op maat gegeven kan worden.

Geregeld zijn er signalen dat jonge mensen met de ziekte van Parkinson behoefte hebben aan informatie. Ze willen hun ervaringen kunnen delen met anderen en steun krijgen van lotgenoten. Er is een goed lopend Parkinson Café in Haarlem, maar door het verschil in leeftijd en leeftijdsfase vindt deze specifieke groep Yoppers (Young Onset Parkinson) daar geen aansluiting.

Op 20 februari 2019 werden naar aanleiding van media-aandacht voor lange wachttijden voor een DBS-behandeling vragen gesteld in de Tweede Kamer. Als gevolg hiervan vond er op 19 maart een gesprek plaats tussen het ministerie van VWS en de Parkinson Vereniging.

Dagelijks horen we in het nieuws verhalen over medicijnen. Of ze zijn te duur, of ze zijn vervuild of ze zijn er niet. Op 14 februari publiceerde Patiëntenfederatie Nederland over haar onderzoek naar medicijntekorten. Hieruit blijkt dat 1 op de 2 personen bij de apotheek te horen krijgt dat zijn medicijn er niet is. Voor iedereen die afhankelijk is van medicijnen kan het ontbreken daarvan het verschil betekenen tussen beter worden of ziek(er).

Het journalistieke onderzoeksprogramma Zembla besteedde op donderdag 14 februari uitgebreid aandacht aan de leveringsproblemen van medicatie en wat hieraan ten grondslag ligt.