Archief

Gestimuleerd door het artikel in de Volkskant van Sonja Rutten en Odile van den Heuvel trek ik de stoute schoenen aan. Zij concluderen onder anderen dat het mogelijk is dat bij Parkinson er sprake is van ontremming als onderdeel  van een psychiatrische ziekte.

Ik heb sinds kort een PEG J sonde. Dat houdt in dat ik continue vloeibare madopar krijg toegediend. En het komt direct op de plek waar het moet zijn, in de dunne darm. Wel draag ik altijd een heuptasje (waar alles in zit) bij me.

Toen we te horen kregen dat Hans parkinson had, realiseerde ik me totaal niet dat deze ziekte ook een enorme impact op mijn leven zou krijgen.

Bij de ziekte van Parkinson wordt veelal gedacht aan de lichamelijke klachten zoals trillen, stijfheid, en een voorovergebogen houding. Maar de ziekte brengt veel andersoortige klachten met zich mee, zoals depressieve klachten, angstklachten, problemen in het denken, hallucinaties, slaapproblemen, en moeilijkheden in de impulsbeheersing.

Gauw even wat boodschapjes doen. Ze houdt me tegen met haar winkelwagentje. “Ik zag Hans en jou laatst lopen. Wat is er met hem?”

Ik heb van november 2018 tot en met juli 2019 een wekelijkse blog geschreven. Op advies van die lezers heb ik, in eigen beheer, een boekje laten drukken met de titel: Parkinson....loop naar de pomp!!  Dat lopen naar de pomp, oftewel de loop naar de duodopapomp,  ging niet helemaal vanzelf. Om niet steeds huilend mijn verhaal te vertellen aan Jan en Alleman waren die blogs heel handig. Ik was mijn verhaal kwijt en iedereen was op de hoogte. Inmiddels is er de tweede druk.

Begin oktober 2015 kreeg ik de diagnose Parkinson. Het rationele deel in je zegt dan “zou best wel eens kunnen en het verklaart het nodige”. Je emotionele kant dendert eroverheen “nee dat ben ik niet, met die Parkinson, dat zijn trillende oude mannen en ik wil dat niet”. Je hebt alleen niet zoveel te willen, maar daar kom je vanzelf achter.

De neuroloog kijkt ons aan, ziet onze tranen en zegt: ‘Ja, het is een rot ziekte’. Ze heeft ons zojuist verteld dat Marg de ziekte van Parkinson heeft. We hadden al een vermoeden, maar de klap is er niet minder om. Nu is het echt, nu hebben haar klachten een naam.

Ik ben even een moment heel erg verbaasd, als mijn psychologe tegen me zegt: “Ik wil je helpen om je ziekte te accepteren”.